Es el único fármaco contra la leucodistrofia, una enfermedad que afecta a los niños antes de los tres años y que, con el tratamiento, pasa de ser mortal a remitir por completo
#22 Dónde ves la demagogia? Acaso salvar bancos o comprar armas es más importante que la salud de tus conciudadanos? Es demagogia decir en qué te gustaría que se gastasen tus impuestos?
#25 Y ahora que me recuerdas Campeones, también podría ser entre salvar uno de esos niños o dotar con algo más que migajas al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia...
El fármaco lo ha creado una empresa privada y para ello ha tenido que gastar una suma importante para una enfermedad, así que querrán recuperar la inversión y tener beneficios, algo completamente lógico en la economía de mercado.
Ojalá los estados invirtiesen más dinero en las enfermedades de sus ciudadanos... u ojalá los ciudadanos votasen a partidos que invirtiesen más dinero en estas cosas.
#3 los estados gastan barbaridades de dinero en curar enfermedades, básicamente toda la investigación básica se hace gracias a dinero público, esa empresa privada ha gastado mucho dinero en producir una cura, pero te garantizo que hay mucho más dinero de impuestos que de inversores. Además, el coste no viene solo del gasto en desarrollo, el coste viene de que no tienen competencia y la enfermedad es mortal, le pueden poner el precio que quieran que se va a pagar.
#8 A mi me extrañó escuchar lo que acabo de decir de la boca de mi médico especialista. Me lo ha dicho hoy a las 14:15, que tenía cita con él. Le dije que acaban de encontrar una cura para un tipo de hemofilia y me volvió a poner los dedos índice y pulgar de la mano formando un círculo y dibujando un cero. Esto es lo que se gastan los estados en investigación médica, me dijo.
#14 Pues miente. Otra cosa es que no se dediquen a crear medicamentos, porque no le van a hacer la competencia a las farmacéuticas, pero se gastan muchísimo dinero en investigar procedimientos básicos, ninguna farmacéutica se gasta dinero en investigacion que no pueda monetizar automáticamente nada más terminar, eso es dinero público, tesis doctorales, etc, el médico no ve productos comercializados por el estado pero las industrias se basan en descubrimientos hechos con dinero público,… » ver todo el comentario
#14 La mayor parte de la Ciencia base necesaria para llegar a esas "curas" de enfermedades se hace en universidades y centros de investigación públicos y con dinero de los Estados. En España puede que no, pero en el mundo sí.
Cuando ya llevan décadas de eso, de chorreos de miles de millones prácticamente a fondo perdido, aunando los conocimientos de muchos científicos y los resultados de muchas investigaciones previas, llega una empresa privada, encaja la última pieza del puzzle, lo… » ver todo el comentario
#3 no me creo que se hayan gastado tanto dinero como para poner ese precio. Me huele mas a que como son los únicos que lo han conseguido ponen el precio que les sale de la real gana.
#3 No quieren recuperar la inversión y tener beneficios. Eso es un eufemismo. Lo que quieren esos accionistas es forrarse a costa de especular y chantajear con la enfermedad e incluso la vida de bebés. Ojalá pillen diez de esas enfermedades raras sin remedio y se tengan que gastar sus fortunas en ello.
#3 También el Estado ha gastado muchísimo dinero en formar a miles de científicos, algunos de los cuales dan con la tecla de la canción o son genios.
Y es un orgullo para cualquier país tener una legión de científicos e investigadores, conste, que luego, por uno o por otro, resulta beneficioso a todos.
Bien pagados están los 2'4 millones por la vida de un niño.
Ahora bien, también me parecía dinero muy bien invertido pagar otros 2'4 millones para contratar a un escuadrón de la muerte que aterrice en helicóptero en la sede de la farmacéutica en cuestión para presionar un pelín, a ver si los muy hijos de la gran puta rebajan un poquito el precio.
No se por qué todavía no se ha hecho un consorcio farmacéutico mundial para fabricar medicamentos que curan enfermedades raras. Hay UNESCO, UNICEF, UNLoquesea, OMS, consorcios internacionales para montar una estación espacial, un acelerador de partículas, un reactor de fusión nuclear, etc.
#5 pues porque si hiciesen eso no podrían cobrar 2'4 millones por un tratamiento y alguien con mucha influencia tendría solo 3 yates en vez de 4, y eso es intolerable.
#10 ¿Cómo de intolerable? ¿Cuantos millones se tendrían que gastar o a cuánta gente tendrían que matar para impedirlo? ¿Se ha intentado ya? ¿Estaré escribiendo aquí mañana planteando estas ideas subversivas tan peligrosas?
#7 Existían, incluida España, ese tipo de instituciones en muchos países más o menos desarrollados.
Se fueron eliminando y diezmando sistemáticamente a lo largo de las últimas décadas porque, adivina qué: eso es comunismo y socialismo ineficiente y carísimo que bloquea la innovación y el crecimiento de la iniciativa privada.
Si el el único fármaco no sólo es el más caro del mundo, también es el más barato. Luego el titular debería ser "Sanidad negocia la compra del único fármaco contra la leucodistrofia: 2,4 millones cada dosis"
Pero claro, entonces no sería claramente tendencioso y amarillista.
Ya puestos a exagerar, y siguiendo el estilo de aquel famoso "Curso de ética periodística", podrían haberlo titulado: "Sanidad se gasta una pasta en unas pastillitas".
#29 lo hemos entendido distinto. Yo entiendo que aunque bien es el único para esa enfermedad, de todos los fármacos para todas las enfermedades es el más caro.
Hay muchos aquí diciendo que el precio no importa, y bueno, un poco sí porque es una cantidad aluciflipante.
Por poner en contexto, tengo una enfermedad rarísima para la que me tengo que pinchar unos biológicos rarísimos, es el único tratamiento en el mundo (rezando me veo para que funcione, siendo apóstata yo y ateo), que los ensayos se han hecho con sólo 12 pacientes (porque no había más, supongo). Cada dosis según el Vademécum cuesta 35€ en España.
Pero, es más, nos vale como como compromiso del país a sus ciudadanos, pase lo que pase, como orgullo de país... eso sí es patria.
Ojalá los estados invirtiesen más dinero en las enfermedades de sus ciudadanos... u ojalá los ciudadanos votasen a partidos que invirtiesen más dinero en estas cosas.
Cuando ya llevan décadas de eso, de chorreos de miles de millones prácticamente a fondo perdido, aunando los conocimientos de muchos científicos y los resultados de muchas investigaciones previas, llega una empresa privada, encaja la última pieza del puzzle, lo… » ver todo el comentario
Y es un orgullo para cualquier país tener una legión de científicos e investigadores, conste, que luego, por uno o por otro, resulta beneficioso a todos.
Ahora bien, también me parecía dinero muy bien invertido pagar otros 2'4 millones para contratar a un escuadrón de la muerte que aterrice en helicóptero en la sede de la farmacéutica en cuestión para presionar un pelín, a ver si los muy hijos de la gran puta rebajan un poquito el precio.
Para llorar.
Se fueron eliminando y diezmando sistemáticamente a lo largo de las últimas décadas porque, adivina qué: eso es comunismo y socialismo ineficiente y carísimo que bloquea la innovación y el crecimiento de la iniciativa privada.
Pero claro, entonces no sería claramente tendencioso y amarillista.
Ya puestos a exagerar, y siguiendo el estilo de aquel famoso "Curso de ética periodística", podrían haberlo titulado: "Sanidad se gasta una pasta en unas pastillitas".
Por poner en contexto, tengo una enfermedad rarísima para la que me tengo que pinchar unos biológicos rarísimos, es el único tratamiento en el mundo (rezando me veo para que funcione, siendo apóstata yo y ateo), que los ensayos se han hecho con sólo 12 pacientes (porque no había más, supongo). Cada dosis según el Vademécum cuesta 35€ en España.
Me decía un colega en Twitter que una… » ver todo el comentario