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Hola, somos Daniele Grasso y Antonio Villarreal, acabamos de publicar "The Implant Files". Pregúntanos
Hola, somos Daniele Grasso y Antonio Villarreal, periodistas de El Confidencial. Acabamos de publicar The Implant Files, una investigación en la que hemos trabajado con el Consorcio Internacional de Periodistas de Investigación (ICIJ). Estamos contando, por primera vez, todos los agujeros del sistema de productos sanitarios (implantes, prótesis, marcapasos, etc), dispositivos que salvan millones de vida y que, sin embargo, dañan otras. Los escasos controles de la administración y un marco regulatorio lleno de lagunas han llevado a que miles de pacientes estén probando sobre su propia piel los efectos adversos de las últimas tecnologías sanitarias. Martes 27 de noviembre a las 17 horas.
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El documental al que se refiere Jonarano se llama (en español) 'Detrás del bisturí' y está en Netflix. Os recomiendo que lo veáis porque cuenta casos brutales.
Supimos del documental pocos días antes de su estreno, este mismo verano, cuando ya estábamos trabajando (nostros y unos 200 periodistas más) en los tema de The Implant Files. Y creo que hicimos bien.
Con respecto al documental aportamos, para empezar, datos. Datos de incidentes a nivel global, a nivel europeo y a nivel español, algo que nunca se había hecho público. Aún más importante, aportamos un buscador en el que cualquier persona puede buscar si el implante que le van a poner ha tenido 'avisos' o retiradas a nivel mundial (la tienes aquí medicaldevices.icij.org/). Para hacer esta base de datos, entre todos los periodistas del ICIJ hemos realizado más de 1.500 peticiones de acceso a la información en todo el mundo, hemos 'escrapeado' datos de decenas de portales de Agencias estatales hasta tener más 8 millones de registros. Y de ahí han salido también nuestras historias, los casos personales que hemos encontrado. (Por cierto, desde la publicación ya hemos hablado con varios médicos que están alucinando con la base de datos: "ojalá la hubiese tenido antes de decidir qué protesis comprar", me ha dicho por teléfono hace menos de una hora el gerente de un hospital de Badajoz).
Por otra parte, creo que entramos más en profundidad en aspectos que, claramente, es complejo tratar en un documental, como es el caso de la legislación europea que está a punto de cambiar. Contamos cómo se ha hecho y dónde está fallando.
Gracias a todo esto, estamos consiguiendo un impacto (reacciones y declaraciones de Agencias estatales de todo el mundo, admisiones de fallos, como en el caso de la UE: www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-11-26/implant-files-rea) que sin hacer las cosas así no se habría podido conseguir.
En fin, yo creo que el documental y nuestra investigación se complementan muy bien.
(CC #1)
De todas formas, como contexto, ten en cuenta que en este tipo de investigaciones trabajamos juntos, compartimos fuentes y datos, pero a la hora 'empaquetar' la información y 'venderla' de cara a fuera, cada uno es independiente.
Estoy contigo en que la noticia es el propio escándalo. Es cierto que en esta y otras investigaciones transnacionales (Papeles de Panamá, Luxleaks, etc) damos mucho bombo a eso de "una investigación de tropecientosmil periodistas" y es por dos razones. Uno, para que se entienda bien el alcance que va a tener la información (global) y el trabajo que hay detrás. Dos, porque creemos mucho en el trabajo en red, entre periodistas de diferentes países y diferentes redacciones que es algo bastante novedoso. Y es una práctica que queremos que se extienda cada vez más.
Para acabar, es cierto que la vida real no es un show...pero la tele sí! Por cierto, en La Sexta Columna de este viernes tratarán el tema. Suelen abarcar las investigaciones con algo menos de 'show' que los programas de tertulia, así que te lo recomiendo.
Sólo nos queda soñar.
Quizas ahora entienda por qué he visto tanto sobre implantes estos dias, parte del marketing.
No, ya en serio, dos preguntas:
Por qué son tan exageradamente caros estos implantes?
Por qué la mayoría de los dentistas trabaja en "negro"?
Gracias y enhorabuena
De todas formas, sí hay un patrón claro: cada vez que se lanza al mercado un producto/material nuevo, tenemos cientos de notas de prensa y presentaciones y autobombos por parte de la industria. Sin embargo, nunca sabemos cómo evolucionan estos productos. Tenemos que tener en cuenta que hablamos de una industria muy 'marketing -driven' incluso en sus estudios. Os aconsejo, en este sentido, este reportaje que ha publicado The Guardian en el marco de The Implant Files: www.theguardian.com/society/2018/nov/25/faulty-pacemaker-nanostim-rais
En cuanto al caso de Facua, parece que con esto de The Implant Files se han vuelto a interesar al tema (www.facua.org/es/noticia.php?Id=13397) ...Y si no, mi correo es dgrasso@elconfidencial.com
es una leyenda urbana?
Algún comentario respecto a la financiación de Soros y el uso que se os está dando estratégicamente dentro de las Operaciones de Informacion para fragmentar las naciones de EU en regiones y llegar a esa Mitteleuropa que tan cachondos ponía a los nazis?
El ICIJ es efectivamente una Fundación sin ánimo de lucro que recibe financiación de donantes privados, entre otros también ha estado (ahora mismo creo que no, pero da igual) la Open Society de Soros, así como el fondo del fundador de e-Bay y muchos más.
Personalmente, creo que lo importante es que un medio sea transparente en cuanto a su financiación. En el caso del ICIJ, puedes ver en su página web el listado de donantes (www.icij.org/about/our-supporters/) y sus documentos fiscales (www.icij.org/about/corporate/) donde vienen todos los detalles de ingresos y gastos. Todo está en su página web. Si esta información es pública, el lector puede decirid de quién se fía.
Una investigación de un año -o más- es algo muy muy caro de pagar. Sin organizaciones de este tipo (ICIJ, pero también el Grupo de medios que publicó Football Leaks) las grandes investigaciones de los últimos años nunca habrían existido. Ojalá fuera tan "sencillo" conseguir tanto dinero para hacer periodismo en España (los cracks de Civio os pueden contar lo complejo que está el tema...)
Salud y República
La info, de dónde se ha obtenido?
Mediante hax0rs? (no seria la 1ª vez que usais esta excusa) Son hax0rs conocidos en la scene? Podéis facilitar los nicknames para corroborar la información? O tal vez ha llegado a vosotros por medio de algun servicio de inteligencia nacional o privado incluso?
Ponte el calzador de peineta en el gorro de aluminio.
La proxima vez que se tomen parte en un weaponized information leak que por lo menos lo disimulen un poco más, que no cuesta tanto
(Y al resto si tenéis algo que contar, lo mismo)
Nuestro propio rey emérito, pese a su buena posición económica y tener el mejor asesoramiento posible, tuvo problemas con una prótesis de cadera que se le infecto.
¿Hasta que punto podemos diferenciar entre torpezas cometidas por el ansia de lucro, y fallos naturales en operaciones tremendamente delicadas?
En el caso del rey emérito, lo que ocurrió no fue ninguna de estas causas sino una democrática infección de estafilococos, probablemente contraída en el propio hospital (ya ves que estas cosas no respetan a nadie). España tiene un problema con las infecciones nosocomiales (las que uno se pilla estando ingresado) y con las superbacterias y podría estar hasta las 22:00 hablando de ello pero mejor lo dejamos para el próximo Pregúntame
Hola ! Antes de nada me gustaría daros las gracias por el trabajo periodístico. Esto es periodismo.
No entiendo mucho del tema pero tengo un familiar con diabetes tipo I y le han puesto una "bomba de insulina" es un cacharro incómodo y con aguja. Este familiar está contento o hace ver que lo está, la bomba controla la dosis y se la van a regular para cuando se quiera quedar embarazada...
Es necesario esto? Realmente no veo un gran aporte y veo muchos riesgos..
Puede fallar la… » ver todo el comentario
Dicho lo cual, cuanto más complejo el aparato, más opciones de fallar. Medtronic tuvo bastantes problemas y de hecho retiraron un modelo el año pasado por problemas con la batería. También unos demostraron en una conferencia de desarrolladores hace años que (en teoría) era posible 'hackear' estos dispositivos y enchufarle toda la carga de insulina al portador, algo que de momento nunca ha ocurrido.
En resumen, ofrecen muchas ventajas claro, pero los riesgos también aumentan.
Ayer en la Sexta no se sabía muy bien hacía dónde disparabais (regulación, médicos, ministerio, industria,... todo lo que se menea menos pacientes, claro).
Os planteo una serie de preguntas que, desde el sector, aún no sabemos resolver.
¿El nuevo reglamento de productos sanitarios, el nuevo MDR ya aprobado, con su nueva base de… » ver todo el comentario
Tus tres preguntas:
1- El EUDAMED es una avance enorme. De hecho, lleva en los presupuestos comunitarios desde 2006, pero por culpa de alguien (ejem ejem www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-11-25/implant-files-lob) se ha ido atrasando hasta 2020.
El problema que le vemos nosotros es que va a ser muy, muy opaco. Se ha decidido que las notificaciones de incidentes serán totalmente confidenciales, porque la industria teme que, al hacerse públicas, se perjudicaría el 'buen nombre' de un determinado producto. Entonces, EUDAMED a tope, pero todavía queda un año y medio para presionar y hacer que sea una herramienta útil para el paciente (más parecida a la base de datos de la FDA, el MAUDE, que aún así no deja de tener sus problemillas: www.icij.org/investigations/implant-files/medical-devices-harm-patient).
2- ¡Buenísima pregunta! Se la hemos planteado a Sanidad y hacen mutis por el foro. Hasta donde hemos entendido, el problema está en que cada Comunidad Autónoma lo está implementando a su ritmo. En Cataluña, por ejemplo, nos han explicado que funciona muy bien, al menos en prótesis de cadera. No es así en Galia y Canarias....La verdad es que sería un gran tema para la prensa regional.
3 - Ocurre lo siguiente. Los médicos notifican más del 80% de los fallos a las empresas. Las empresas almacenan esos datos y, cuando ellos ven que hay que intervenir, avisan a la AEMPS de turno para que retire el producto. Es decir, la AEMPS en sí casi nunca investiga.
En este sentido, tanto en número de notificaciones como justamente en este tema que planteas, tenemos la impresión de haber tocado solo la punta del iceberg. Ahora que hemos publicado, más gente se está animando a hablar.....a ver qué nuevas cosas salen.
Gracias chicos.
Tengo una prótesis dental fija de cromo/cobalto con implantes de titanio. La semana que viene tengo cita con el dentista que me la puso. No es de una franquicia, es un dentista que contraté porque me inspira confianza y me parece que es honrado ¿Qué le preguntaríais vosotros sobre este tema?
Gracias de nuevo y saludos.
En cualquier caso, si conoces marca y modelo de tu implante (de cualquier implante) puedes mirar en el buscador que hemos puesto con las notificaciones y alertas que ha habido en España y otros países:
www.elconfidencial.com/tecnologia/ciencia/2018-11-25/implant-files-bas
www.lacelosia.com/johnson-johnson-no-garantiza-el-cobro-de-indemnizaci