Los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras son la falta de acceso a un diagnóstico correcto, la falta de conocimiento científico y los problemas de integración social. Es una realidad que la familia de Nahia ha vivido desde que recibieron el diagnóstico de su hija.“Nos sorprendió la falta de información que tienen los médicos con enfermedades poco frecuentes. La sensación que tenemos es que las enfermedades con pronóstico malo se dejan de lado y solo se dedican a las que pueden salir adelante”
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