Mi hija tiene 22 meses, y tiene una enfermedad muy rara e incurable llamada lipodistrofia congénita generalizada. La compañía del fármaco lo proporciona a un solo hospital por país, en España es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. El coste del tratamiento es cero, está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU. En diciembre el NIH dio el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de su gravedad.
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