Científicos y sanitarios no se ponen de acuerdo. Por parte de algunos científicos, todo lo relacionado con las enfermedades raras se ha magnificado, hasta el punto de que la percepción que tiene la sociedad de estos Pacientes es una visión 'victimista', y que no se adecua con los niveles de investigación para el tratamiento y diagnóstico de estas dolencias poco prevalentes. Por parte de los doctores, la visión parece más cercana al Paciente, y sí observan esta mayor vulnerabilidad.
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