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Una oportunidad para Natalia

Los padres de una niña con una enfermedad mortal piden a Sanidad que pruebe con un medicamento 'huérfano' que da buenos resultados en EEUU. La vida de Natalia es extremadamente frágil. «Mi hija tiene un final escrito si no hacemos nada, y si hay una esperanza, por pequeña y difícil que sea, voy a luchar por ella». La niña padece una enfermedad mortal llamada Niemann Pick Tipo C, de las llamadas raras (en todo el mundo hay unos 500 casos registrados). Creemos que se le puede administrar el medicamento mediante la solicitud de uso compasivo...

| etiquetas: niemann pick , medicamentos huérfanos , enfermedades raras , uso compasivo

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