El nombre ELA proviene de las palabras “esclerosis”, que significa endurecimiento o cicatrización de un tejido y “lateral”, en referencia a la región afectada de la médula espinal, ocupada por las neuronas motoras de las que parten los “cables” o axones que llevan el impulso nervioso hasta las fibras musculares y que son las responsables de los movimientos voluntarios del organismo. Por último, “amiotrófica” proviene del griego “a” (negación) y de los términos “mio” y “trófica”, es decir, falta de nutrición en el músculo.

La tecnología permite por primera vez reconstruir la voz perdida por los pacientes e incorporarla a sus dispositivos. Un equipo español personaliza voces para adultos y trabaja en equipos para niños. Un software que permite copiar la voz de una persona a partir de unas cuantas muestras de audio. . “Creo que no te das cuenta de lo importante y personal que es tu voz hasta que te la quitan”. “No quiero sonar como un ordenador, quiero sonar como yo mismo”.

Hace dos meses, el neurocientífico Claudio Hetz reunió a su equipo en la Universidad de Chile y les dijo algo que sorprendió a todos: que estaban cerca de curar la ELA. Con financiamiento estadounidense y junto a Robert Brown, el descubridor del primer gen de ese trastorno, hoy están afinando tres terapias que podrían acabar con la enfermedad de Stephen Hawking.

Investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto de la Universidad Autónoma de Madrid y el Consejo Superior de Investigaciones Cientificas (CSIC) han descrito la posible etiología de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y creen que la causa de este trastorno podría estar en la infección con especies de hongos.

Neurocientíficos de la Universidad de Búfalo (EE.UU.) observaron que los adultos diagnosticados con esclerosis múltiple que pasaban más tiempo jugando a videojuegos tendían a tener un mejor funcionamiento neuropsicológico.

El estudio investigó cómo el sistema inmunológico aborda la infección por EBV como parte de los esfuerzos mundiales para comprender cómo este virus común puede conducir al desarrollo de esclerosis múltiple, luego de 20 años de creciente evidencia que muestra un vínculo entre los dos.

Investigadores han logrado grandes avances en la lucha para descubrir una cura para la ELA. Su estudio apunta a que la interacción entre dos proteínas podría detener o revertir totalmente el avance de esta enfermedad. Se ha observado que en casi todos los pacientes una proteína de nombre TDP-43 es la responsable de formar grupos anormales dentro de las células, lo que provoca su muerte. Pero en los últimos años se ha descubiertootra proteína, la RGNEF, que tiene funciones opuestas a la TDP-43.

Hay muchas esperanzas de que las células inmunes diseñadas, que ya se utilizan para tratar el cáncer de sangre, detengan la progresión de un trastorno autoinmune degenerativo. Los primeros ensayos estadounidenses de células diseñadas para tratar la esclerosis múltiple han comenzado a reclutar voluntarios, lo que genera esperanzas de una nueva opción terapéutica para esta devastadora enfermedad neurodegenerativa y otros trastornos autoinmunes. Los médicos ya tratan el cáncer de sangre con células diseñadas, llamadas células CAR T.

La I Carrera Solidaria Alfonso X de Murcia, un evento organizado por el Ayuntamiento el pasado 10 de septiembre y en el que participaron cerca de 300 corredores, tenía que destinar lo recaudado a la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiples (AMDEM), pero este colectivo no ha recibido ni un sólo euro porque el evento no generó «ningún beneficio».

En un pequeño ensayo de Fase I, Los pacientes a los que se les inyectaron células madre directamente en el cerebro parecieron tolerarlo bien y no experimentaron efectos adversos graves. El tratamiento también detuvo o ralentizó la progresión de sus síntomas, dicen los autores, pero se necesitarán estudios más amplios para confirmar su eficacia. Involucró 15 pacientes de Italia con diagnostico de EM secundaria. Los pacientes recibieron células madre neurales originalmente derivados de un único donante mediante una inyección directa en el cerebro

Una madre de Santiago de Compostela ha solicitado que un juzgado impida la eutanasia de su hija, de 54 años y que padece esclerosis múltiple desde su juventud. La madre es "contraria a que le apliquen la eutanasia". Desde Abogados Cristianos, organización a la que ha acudido la mujer, cuestionan que la hija tenga "dolores insoportables", tal como sostiene el informe de la comisión que avala todo el procedimiento. En esta jornada, cuando facultativos acudieron para llevar a la mujer al hospital, la madre no les ha abierto la puerta.

Imagine que su sistema nervioso es un conjunto de cables interconectados capaces de registrar la información de todo lo que ocurre a su alrededor y proporcionar una repuesta. Como en la vida real, esos cables están recubiertos por una capa aislante. Ahora imagine que, por ciertas circunstancias, la envoltura comenzara a desaparecer. No parece prometer nada bueno, ¿verdad? Y lo que es peor, ¿cómo volvemos a recubrir los cables? Para buscar respuestas, centremos nuestra atención en la vaina de mielina, el aislante que protege nuestras neuronas.

El área de Servicios Sociales busca una vivienda social de la Generalitat como alternativa. Tanto el Ayuntamiento de Callosa como la PAH pudieron averiguar que el procedimiento judicial por impago que señalaba el lanzamiento previsto para el día 24 no era en firme y se podía recurrir. Manuel, de 38 años, sufre esclerosis múltiple, y tiene reconocido un grado de discapacidad física superior al 80%. Su madre María, de 79 años, es dependiente en alto grado.

La familia, residente en un pueblo de Alicante, es tratada de okupa por la propiedad, que se adueñó del piso porque había sido avalado para la compra de una segunda vivienda.

El autotrasplante de células madre del propio paciente puede retrasar, de forma segura, el avance del principal tipo de esclerosis múltiple. El primer ensayo clínico de este nuevo tratamiento con humanos ha dado un resultado positivo: no hay evidencia de actividad de la enfermedad en dos tercios de los tratados durante 10 años, según los resultados de esta investigación pionera que ha sido realizada por científicos de la Universidad sueca de Uppsala.

Investigadores australianos del Instituto de Investigación Médica QIMR Berghofer han desarrollado una candidata a vacuna que ha logrado protección inmunitaria potente y duradera contra el virus de Epstein-Barr (VEB) en modelos preclínicos en ratones, avance que podría prevenir la infección vírica grave conocida por ser una de las posibles principales causas de varias enfermedades, como la esclerosis múltiple (cada vez más estudios apuntan en esta dirección) y varios tipos de cáncer.

- Paper: www.nature.com/articles/s41467-023-39770-1

¿Es recomendable que las personas con esclerosis múltiple hagan ejercicio? ¿Cómo puede beneficiarles física y mentalmente? ¿Y qué actividades serían entonces las más adecuadas? Antes de responder a estas preguntas, conozcamos un poco mejor a una enfermedad que afecta de lleno al sistema nervioso y que sufre una de cada 3 000 personas en el mundo.