Entrevista de la youtuber Judith Tiral a Jordi Sabate, enfermo de ELA.

Un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), vecino de Zaragoza, salvó la vida in extremis en la madrugada del pasado domingo tras incendiarse su silla de ruedas mientras dormía. Al parecer y según cuentan a este diario los familiares del hombre, la batería de la silla eléctrica «explotó de repente», generando un fuego que calcinó por completo el aparato, que estaba situado muy próximo a la cama.

El video publicado en Twitter por el Xokas ha sido muy relevante en las redes sociales. En él, se habla de la enfermedad degenerativa ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que afecta a miles de personas en todo el mundo y que, según el autor del video, no está recibiendo la atención que merece por parte de los líderes políticos. En el video, el Xokas explica de manera clara y concisa lo que es la ELA y cómo afecta a las personas que la padecen.

Nuestro cuerpo se comunica con el exterior a través de múltiples acciones. La mayoría de ellas son ejecutadas por los músculos del esqueleto, que cumplen las órdenes del sistema nervioso a través de la comunicación existente entre ambos. En esta comunicación destaca el papel crucial de las neuronas motoras (o motoneuronas), que conectan nuestra voluntad con estos músculos. Las motoneuronas son células únicas en nuestro organismo, ya que muestran características muy distintivas.

Investigadores del Hospital Sant Pau de Barcelona han identificado una célula clave en el desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que puede abrir nuevas oportunidades para desarrollar nuevas estrategias terapéuticas para combatir esta enfermedad.

Jens Nygaard Knudsen padecía esclerosis lateral amiotrófica

El ensayo clínico de terapia celular intramuscular en ELA no va ser financiado por el ISCIII (dinero público). Lo siento mucho. Si lo serán ensayos en enf. frecuentes con interés comercial: Cáncer (1 millon€ aprox) artrosis e infarto (medio millón€/cada, aprox). Relacionadas: www.meneame.net/m/actualidad/buscan-financiacion-ensayo-humanos-frene- www.meneame.net/m/cultura/enfermo-ela-lleva-618-000-firmas-congreso-fi

El físico y autor, célebre mundialmente, Stephen Hawking, ha hablado de los temores de que un académico dotado de una enfermedad tan grave como la suya no sería capaz de prosperar en tiempos económicos difíciles como los de hoy.

La tecnología que inventé para vivir con mi enfermedad degenerativa Gal Sont de 38 años, desafía la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una invención que él mismo desarrolló que le permite teclear palabras usando los ojos. Este es el testimonio que escribió para BBC Mundo.

'En el Colegio Virgen de la Paz, en Vicar (Almería), todos, estudiantes y profesores, portan un cubo para mojarse por la ELA. Cada niño lleva un euro, algunos un poquito más, y en el caso de los maestros, diez. Entre todos han recaudado 1.000 euros y ahora han retado a otro colegio, el José Saramago, a que continúen con la idea.'

Boi Ruiz se sumó a la iniciativa Ice Bucket Challengeque pretende recoger fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica.

Hoy en la Supergalaxia me gustaría hablaros de las diferencias significativas que existen entre estas dos enfermedades, ya que son totalmente distintas y hay muchos pacientes que tienden a confundirlas. De hecho lo único que tienen igual es la palabra esclerosis. Dicho esto voy a comenzar a detallar las diferencias entre ambas.

Mojarse con agua helada y mostrar un vídeo en Internet si no se dona dinero no vale para nada. El ‘Ice bucket challenge’ ha tenido mucho éxito. Muchos famosos se han sumado a esta cadena en la que el reto es echarse un cubo de agua helada. Pero el reto no es para pasárselo bien y que los usuarios de internet te vean mojado: el verdadero motor de esta campaña es conseguir financiación para la investigación de esta enfermedad.

Todas las ganancias de este video irán destinados a la fundacion ALS, para la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica abreviadamente, ELA. Y aunque este humilde redactor, no es partidario de hacer publicidad gratuita a nadie, en este caso, elijo la opción contraria, por una buena causa.

La viralización de la campaña "Ice Bucket Challenge" ha sido grande. Pero poca gente sabe el verdadero motivo.

Mikel estaba enfermo. Una enfermedad que anuncia la muerte. Una enfermedad que hoy le ha segado la vida. Decidió combatir su enfermedad con una sonrisa y un blog. Mikelón se convirtió desde entonces en un ejemplo. Una persona en la flor de la vida, amado por su mujer y su hija, sufría ELA-Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Científicos israelíes han conseguido frenar, por primera vez, el proceso degenerativo que produce la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una nueva técnica de reinyección de células madres del propio paciente.

Según explican en un artículo publicado en PNAS, han demostrado la no validez de una hipótesis que gozaba de gran aceptación sobre uno de los factores causales de algunas enfermedades neurodegenerativas. Los resultados surgen concretamente del estudio de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en modelos animales, pero podrían aplicarse a otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la enfermedad de Huntington. En español cordis.europa.eu/fetch?CALLER=ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RC

El documental andaluz 'Alma' opta a llegar a la final de los premios Goya 2012 con la vitalista historia de Mikel, un joven casado y con una niña que sufre ELA (Esclerosis Lateral Anmiotrófica), enfermedad degenerativa y terminal para la que a día de hoy no existe cura. El trabajo ha sido dirigido por el sevillano José Javier Pérez quien cuenta con especial sensibilidad una historia llena de optimismo y vitalidad que reflexiona sobre lo efímero de la vida y que a pesar de que nuestro cuerpo puede enfermar nuestra alma sigue intacta.

Un nuevo fármaco se acaba de aprobar para la espasticidad en la esclerosis múltiple (EM), Sativex. "Ahora ya hay posibilidades de que los neurólogos lo conozcan, que se pueda emplear en otras enfermedades de las que se sabe que los canabinoides pueden funcionar, como son las neurodegenerativas" ha declarado Javier Fernández-Ruiz, de la Universidad Complutense de Madrid y del Ciberned. Pero ¿Y en la ELA, sería efectivo este fármaco?