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FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal): Hazte socio

FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal): Hazte socio

De los primeros 250€ te desgravas el 80% y a partir de esa cantidad el 45% si llevas con nosotros 3 años o más o el 40% si llevas menos de 3 años. Para las personas jurídicas el porcentaje de desgravación para el Impuesto de Sociedades será del 40%. Marina nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), lo que les sucede a un bebé entre cada 6.000 y 8.000. Puede parecer poco, pero, sin tratamiento, es la primera causa de muerte en bebés por enfermedad de origen genético.
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Por qué sufro la enfermedad más bonita del mundo (y la más cara de tratar)

Por qué sufro la enfermedad más bonita del mundo (y la más cara de tratar)

Me llamo Antonio y padezco atrofia muscular espinal (AME, para los amigos). Mi esperanza de vida era de pocos años cuando nací, hace ya casi medio siglo. Y todo porque “me tocó” una enfermedad rara, neurodegenerativa, que está entre las enfermedades genéticas con mayor mortalidad asociada. Lo que ocurre, explicado de una manera sencilla, es que mis motoneuronas (los “cables” que unen la médula espinal con los músculos) se van degenerando poco a poco y acaban muriendo.
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Las plantas cultivadas en suelo lunar crecen con raíces atrofiadas y tallos y hojas más pequeños  

Casi todas las plantas germinaron entre 48 y 60 horas después de sembrar las semillas, emergiendo al poco unas pequeñas hojas de entre la tierra lunar. Es algo que no esperaban, reconocen los creadores de este pequeño jardín lunar, cuyos detalles han sido publicados en la revista científica Communications Biology.
Relacionada : www.meneame.net/m/ciencia/consiguen-hacer-crecer-plantas-suelo-lunar-p
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Carmen, la niña de cuatro años que depende de un pinchazo de dos millones de euros

Carmen ha doblado el pronóstico de vida que le dieron los médicos. Tiene 4 años y cuando sus padres recibieron el diagnóstico no hablaban de más 24 meses. Sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara con apenas media docena de casos en la Comunitat Valenciana y unos 50 en España. Una nueva medicación ha encendido las luces en medio de la oscuridad que viven las familias de los afectados, representados por Fundame, la fundación que les abre camino en negociaciones con las instituciones y laboratorios.
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2 millones de euros por una única inyección intravenosa contra la atrofia muscular espinal

– Cuando hablamos de atrofia muscular y de su posible curación, la mayoría de los que de una u otra manera, sufrimos de alguna enfermedad degenerativa neuromuscular, abrimos las ventanas de la esperanza de par en par. – Hoy, aún y a pesar de su enorme coste, se presenta un medicamento que es el remedio de de la atrofia muscular. ¿Será cierto? ¿Será efectivo? – Dejo aquí el artículo que lo presenta:
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Novartis pide a la sanidad pública casi dos millones de euros por cada dosis de Zolgensma, medicamento contra la atrofia muscular espinal

La farmacéutica suiza Novartis y el Ministerio de Sanidad negocian desde principios de año la financiación pública de un innovador medicamento para tratar la atrofia muscular espinal, una rara dolencia genética que impide el desarrollo motor de los recién nacidos y que en las formas más graves reduce su esperanza de vida a apenas dos años. Se trata del Zolgensma, una terapia génica que ha sido calificada como “el fármaco más caro del mundo”, por el que la compañía pide un precio de partida de 1,95 millones de euros por una sola inyección intrav
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Cuando crecer es un drama

Cuando crecer es un drama

Un exoesqueleto español, único en el mundo, permitió a Álvaro su gran sueño: andar. Pero ya no le vale. Se le ha quedado pequeño. Consciente del privilegio que ha vivido, este luchador de 10 años nos cuenta el duro regreso a la silla de ruedas.
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Los Tsimane, la tribu amazónica en la que los cerebros no envejecen como los nuestros  

Los investigadores encontraron que, entre las ventajas de su forma de vida, se encontraban uno de los corazones más sanos del mundo, con los niveles más bajos reportados de enfermedad arterial coronaria de cualquier población jamás registrada. Ahora, en un nuevo estudio publicado en The Journal of Gerontology los investigadores han descubierto que los indígenas Tsimane experimentan menos atrofia cerebral que sus pares estadounidenses y europeos. El tamaño de su cerebro disminuye con la edad un 70% más lento que el de los occidentales.
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El talento atrofiado: por qué en España escasean los profesionales de alto nivel

En 2007, Google compró Panoramio, la 'startup' que fundamos Joaquín Cuenca, Jose Florido y un servidor. Cuando nos incorporamos a la plantilla del buscador, lo que más me impresionó fueron los compañeros, jamás había visto gente con tanto talento. Yo nunca hubiera pasado los legendarios, por estrictos, procesos de selección de Google, así que la adquisición fue una oportunidad única de descubrir un mundo donde el talento estaba a un nivel muy superior.
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La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

Para Mert, de 18 meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Turquía pero su familia española ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
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La tecnología nos atrofia: los humanos somos menos inteligentes que hace un siglo

Cada vez somos menos inteligentes: en el último siglo ha empeorado drásticamente nuestro coeficiente intelectual, según diversos estudios. La tecnología tiene parte de culpa de que, por ejemplo, nos cueste hacer cuentas sencillas o seamos incapaces de concentrarnos en una sola tarea. Los humanos estamos involucionando. Es decir, somos cada vez menos inteligentes según la ciencia, que demuestra que la evolución intelectual duró hasta finales del siglo XX. A partir de entonces el coeficiente intelectual no ha dejado de caer. Una de las causas,
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Portugal: La bebé Matilde comienza su tratamiento con el fármaco más caro del mundo

De reciente entrada en el mercado americano -fue autorizado el pasado mes de mayo en Estados Unidos- Zolgensma tiene un coste de 1,9 millones de euros y gracias a su administración los especialistas esperan reparar las células que la enfermedad ha destruido en Matilde. Su alto precio, justificado por los laboratorios debido a su compleja y dilatada investigación, fue reembolsado mediante las campañas sociales que los padres de Matilde desarrollaron en los últimos meses, aunque finalmente “será el Estado portugués quien financie el fármaco”, as
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La pequeña Matilde recibe el alta y Portugal comprará el medicamento más caro del mundo para tratarla

La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó ayer la compra del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, valorado en 1,9 millones de euros, que no se comercializa en Europa, tan solo en Estados Unidos, para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, que padecen atrofia muscular
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El medicamento más caro del mundo, pero no el más costoso

Hasta hace muy poco la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad muy grave y poco frecuente, carecía de opciones de tratamiento más allá de los cuidados paliativos. Hace apenas un año, la comercialización en España de un nuevo medicamento llamado Spinraza marcó un antes y un después en las expectativas de los pacientes y sus familias.
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Una dosis de este medicamento cuesta 2 millones de dólares

Estados Unidos ha dado luz verde al fármaco más caro del mundo para tratar una enfermedad rara. Los próximos avances traerán fármacos a precio de oro
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Un fármaco de 2 millones de dólares está a punto de salir al mercado (ENG)

El medicamento, Zolgensma, tiene el potencial de curar la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que a menudo mata a los bebés antes de su segundo cumpleaños. Cada año nacen entre 400 y 500 bebés en los Estados Unidos con la enfermedad. Los 12 bebés tratados en el primer ensayo clínico de Zolgensma han sobrevivido más allá de su segundo cumpleaños y están alcanzando hitos clave del desarrollo.
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Científicos españoles crean el primer exoesqueleto infantil del mundo

Científicos españoles han creado el primer exoesqueleto del mundo dirigido a mejorar la calidad de vida de niños con atrofia muscular.
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Frenan la atrofia muscular en un niño gracias a un medicamento aún no comercializado

Un niño gallego logra frenar su atrofia muscular gracias a un fármaco que aún no se comercializa en España y que la Xunta compró en Alemania para su uso compasivo
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"Decidí operarme por culpa de la falta de baños"

"Decidí operarme por culpa de la falta de baños"

Marni Smyth tiene atrofia muscular espinal y usa una silla de ruedas eléctrica desde que tiene 3 años. Para ir al baño esta joven británica necesitaba una grúa o elevador de transferencia y cuenta que encontrar baños para discapacitados que pudieran satisfacer sus necesidades especiales se convirtió en una lucha diaria. "Cuando empecé a ir a la universidad evitaba beber agua, porque si necesitaba ir al baño me tenía que ir a casa o ponerle fin antes de tiempo a una salida por la noche", le contó Smyth a la atleta paralímpica británica Anne Wafu
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El drama de no poder pagar la luz cuando la vida de tu hijo depende de una máquina conectada a ella

El drama de no poder pagar la luz cuando la vida de tu hijo depende de una máquina conectada a ella  

Iker sufre la atrofia muscular espinal más grave que existe. Una enfermedad que le obliga, con cuatro años, a vivir conectado a siete máquinas. Sus padres no pueden pagar la factura de luz de 150 euros que les viene todos los meses.
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La misteriosa atrofia del cerebro humano

Se habla mucho del enorme aumento de tamaño del cerebro humano que era ya de 750 ml. al principio del Pleistoceno para llegar a doblarse después. En los últimos 800.000 años creció unos 7 ml. por cada 10.000 años. Pero se habla muy poco de que desde finales del Pleistoceno y durante el Holoceno el volumen endocraneal se ha ido reduciendo (y a una tasa 37 veces más grande que el aumento en la encefalización previo). Y se habla poco de ello porque esta reducción es un inconveniente ya que siempre se ha asociado mayor cerebro a mayor inteligencia.
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Desmontando al monguernazi Manuel Herrera

Desmontando al monguernazi Manuel Herrera

Éste es Manuel Herrera, líder de los Supporters, un matón de toda la vida sin cerebro ni para ser coherente con su ideología nazi que, curiosamente, los medios han obviado y atenuado en su interpretación de los hechos...
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El bebé salvado por una terapia de ARN marca una nueva era de fármacos

Poco después de que Cameron Hardin se sometiera a la revisión del primer mes de vida, su madre, Alison, tuvo la sensación de que su recién nacido dejaba de moverse. Le desenvolvió de una manta y sus brazos se cayeron hacia un lado. No movía las piernas ni giraba la cabeza.(...) Pero cuando alcanzó las siete semanas de vida, sus padres le apuntaron a un ensayo clínico con un fármaco experimental. En vídeos grabados dos meses más tarde, ya podía mover la cabeza y alzar la mano para agarrar un juguete.
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El científico que investigó por curiosidad y acabó curando una enfermedad rara

Los enfermos de atrofia muscular espinal suelen morir de asfixia antes de los dos años y no tienen tratamiento. Ahora, la FDA de EE UU ha aprobado el uso de un tratamiento que puede reparar el fallo genético causante
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Comienzan las pruebas clínicas del exoesqueleto infantil con niños con atrofia muscular espinal

Ya han comenzado las primeras pruebas clínicas del exoesqueleto que, hace unos meses, presentó el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). En concreto, este dispositivo es el primero dirigido a niños de entre 3 y 14 años con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética degenerativa por la que los afectados pierden la capacidad de caminar o no llegan a hacerlo nunca. De 12 Kg de peso y fabricado con aluminio y titanio, el exoesqueleto está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez.
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