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Iniciando el documental de superación: Juan Ramón Amores, Alcalde y Senador Frente a la ELA

El primer claqueta de "El Alcalde", el largometraje documental basado en la vida de Juan Ramón Amores, senador y alcalde de La Roda, ha resonado anunciando el comienzo de su producción. El filme pretende ser un relato de lucha y esperanza, documentando la trayectoria vital de Amores desde que fuera diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el año 2015. La película aspira no solo a compartir las vivencias de Amores, sino también a arrojar luz sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.
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Investigadores españoles abren una vía inexplorada en la búsqueda de tratamientos contra la ELA

Investigadores españoles abren una vía inexplorada en la búsqueda de tratamientos contra la ELA

Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas publica un trabajo en la revista 'Molecular Cell' que relaciona el origen de la devastadora enfermedad neurogenerativa con la acumulación de "proteínas basura" en las neuronas responsables del movimiento, que terminan colapsando
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¿Qué es la ELA, la enfermedad con la que Juan Carlos Unzúe dio una reprimenda a los políticos?

Los enfermos de ELA llevan años esperando una ley que les ayude a sobrellevar esta enfermedad neurodegenerativa para la que no hay cura.
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Francisco Javier Rodríguez, experto en ELA: «La enfermedad tiende a empezar entre los 55 y los 65 años»

Son pacientes en edad relativamente joven, porque habitualmente esta enfermedad tiende a empezar entre los 55 y los 65 años. Personas que, en la mayoría de los casos, están en plena actividad laboral. Quedarse incapacitados para realizar tanto su actividad laboral como todo el resto de actividades de su vida diaria, incluso de su propio autocuidado, requiere de una unidad familiar.
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Xavi Gámez, comisario de los Mossos con ELA: "PSOE y Podemos han hecho con la ley ELA lo mismo que la enfermedad con nosotros, dejarla morir lentamente"

El comisario, víctima de ELA, ha contado en Hora 25 cómo supera los retos diarios que plantea la degeneración de su cuerpo
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Un paciente con ELA estableció un récord de comunicación a través de un implante cerebral: 62 palabras por minuto

Hace ocho años, una paciente perdió la capacidad de hablar debido a la ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, que causa una parálisis progresiva. Todavía puede emitir sonidos, pero sus palabras se han vuelto ininteligibles, dejándola dependiente de una pizarra o un iPad para comunicarse. Ahora, después de ofrecerse como voluntaria para recibir un implante cerebral, la mujer ha podido comunicar rápidamente frases como "No soy dueña de mi casa" y "Es simplemente difícil" a una velocidad cercana al habla normal.
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Entrevista con Juan Carlos Unzué y la evoluación de la ELA

La lucha de Unzué: "Trato de no entregarle mi cuerpo a la ELA demasiado pronto"
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Juan Carlos Unzué: "Sigo sin sentir el bajón, estoy lleno de energía"

Exportero y extécnico de Barça, Osasuna, Sevilla o Celta (entre otros), el navarro -que es uno de los personajes más queridos del fútbol español- atiende a MARCA en su tierra para repasar una carrera exitosa y su actual lucha contra la ELA
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Testimonios de una enfermedad cruel

4 de las 3.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España relatan el calvario que sufren
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Juan Carlos Unzué: "Me miro al espejo y pienso "ostrás, qué deterioro", pero no me entristece"

Juan Carlos Unzué: "Me miro al espejo y pienso "ostrás, qué deterioro", pero no me entristece"

"No he sido capaz de mantener mi fe en Dios. Creo mucho en las personas, en definitiva lo que trato es tener claro que no hay nada más allá de... Eso me ayuda a disfrutar el hoy", reflexiona. "Son una mierda de cartas las que me han tocado pero son con las que voy a jugar".
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Hoy sale mi libro… y yo llevo dos meses en el hospital

Entre julio de 2019 y enero de 2020, escribí con paciencia infinita un libro. Es una idea que tenía desde el principio de la enfermedad, cuando todavía andaba y di algunos discursos aquí y allá
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Fallece Jorge Abarca, el granadino que compitió contra la ELA

Le diagnosticaron la enfermedad en 2013 y, desde entonces, pasó a estrujar la vida con cada gesto, con cada reto, con cada sonrisa con la que anunciaba que no se rendiría.
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wELApop, la plataforma en la que enfermos de ELA venden su vida para poder pagar sus tratamientos

La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
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Elegí vivir, con todas las consecuencias

Acabo de perder a mi padre. Era un jubilado joven. No solo porque el DNI dijese que tenía 70 años, sino sobre todo por la lucidez y las ganas de vivir que conservaba. La mayoría de los sentimientos que me afectan ahora son tan universales que creo que sobran explicaciones. No quiero que este sea un artículo más de un periodista recordando a un ser querido. O no únicamente eso. Utilizo este blog que me brinda este querido diario para hablar de cómo se vive un avatar como este desde mi enfermedad, que ese es el fondo de este espacio.
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Te doy mi voz: grabar 100 frases para devolver el habla a quien se la robó la ELA

Te doy mi voz: grabar 100 frases para devolver el habla a quien se la robó la ELA

Luis tiene 61 años y es enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida media de tres años. Los pacientes pierden la capacidad de andar, respirar, comer y hablar, y su única forma de comunicarse hasta ahora era a través de voces robotizadas e impersonales. Un proyecto de la Universidad del País Vasco permite ahora a cualquier persona donarles la voz: hoy Luis habla por primera vez con la voz de su hijo, con mi voz
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Carlos Matallanas, con ELA, ficha por el Fuenlabrada como analista

Carlos Matallanas tiene ELA y desde hace dos años está encamado. Este obstáculo no le impide cumplir su sueño de ser entrenador de fútbol: ya es segundo virtual del Fuenlabrada
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Señora ministra de Sanidad, ¿cuántos ciudadanos tenemos ELA a día de hoy?

Señora ministra de Sanidad, ¿cuántos ciudadanos tenemos ELA a día de hoy?

Blogs de Mi batalla contra la ELA. Dándole vueltas a la cabeza, se me ocurrió un sistema sencillo, al menos a priori, para tener el primer censo real de enfermos de ELA en España
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Cinco cosas que no sabías sobre la ELA tras la muerte de José Antonio

Tras el suicidio grabado de un afectado por la enfermedad, repasamos algunos datos sobre una de las patologías más crueles.
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La ELA no quiere que hablen de ella

La ELA no quiere que hablen de ella

Mi batalla contra la ELA. En todo este tiempo que no he publicado mi columna, han ocurrido muchas cosas. Aunque no es mi intención contarlas todas hoy aquí, voy a hacer un resumen de lo ocurrido.
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ELA: Cuando sentarse a leer es un ejercicio de máximo esfuerzo

Ahora mi brazo derecho ha pasado de servirme para muy poco a empezar a ser un peso extra, incómodo, que molesta si no es colocado por el otro brazo. Eso se debe a la atrofia muscular que tengo en hombros y escápulas, además de en el cuello. La cabeza apenas se mantiene sola erguida y debo mantenerla apoyada en un respaldo la mayor parte del día. Y el paso de aire por el cuello se ve comprometido por una mezcla difícil de equilibrar formada por la inmovilidad de la lengua, la saliva y secreciones que ya soy incapaz de tragar y la postura del cue
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Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo "Mi batalla contra la ELA"

Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo "Mi batalla contra la ELA"

Voy a contar tres ejemplos reales, ocurridos recientemente, pero me voy a centrar exclusivamente en el acto en sí, evitando dar nombres propios e ideas precisas que puedan señalar a los autores. Este tipo de pseudocientíficos lo presentan todo en un discurso cerrado y que puede resultar convincente para el común de los mortales.
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La controvertida droga ‘milagrosa’ de Genervon y las cosas mal hechas

Un pequeño laboratorio californiano hizo creer a muchos enfermos de ELA que su medicamento era una cura infalible, cuando estaba en fase de pruebas
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El tintero de Alsina: La batalla de Carlos Matallanas

Carlos Alsina cuenta la historia que el periodista Carlos Matallanas ha hecho llegar al mundo a través de su blog que se ha convertido en libro `Mi batalla contra la ELA´. Con sus vivencias pretende concienciar de la importancia de seguir investigando para lograr una cura contra la enfermedad. “Una crónica donde hay información, emoción, pero no hay sobreactuación”.
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‘La ELA existe y necesita investigación’, Hoy, Día Mundial de la ELA

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), para informar y concienciar a la población sobre la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.800 españoles. Es una enfermedad que no tiene cura, para la que no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados.
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Óscar que visibilizan enfermedades

La última edición de los Óscar será recordada por ser la noche de Birdman, pero también por premiar como actor y actriz principal a Eddie Redmayne y Julianne Moore, que interpretaban, respectivamente, a dos personajes afectados por una enfermedad neurológica. Esta noche, la ELA y el alzhéimer cobraron protagonismo entre las estrellas de Hollywood.
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Sudor inglés, la enigmática y letal enfermedad que asoló Inglaterra entre los siglos XV y XVI, y desapareció tan misteriosamente como llegó

Parecía gripe, pero era mucho más rápida y letal porque mataba al paciente en pocas horas; se la ha comparado con la fiebre recurrente, pero ésta, causada por picadura de garrapata o piojo, provoca una costra negra local que en ese caso no había; se especula con una infección por hantavirus, pese a que éstos no desaparecen de pronto, sin más, como ocurrió entonces. Hablamos de una enigmática enfermedad que asoló Inglaterra entre los siglos XV y XVI, y que desapareció tan misteriosamente como llegó. Se la llamó sudor anglicus o sudor inglés.
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La Comunidad de Madrid alcanza el 93% de su programa sanitario en el primer año de legislatura

En un ejercicio de transparencia y compromiso con la ciudadanía, la Comunidad de Madrid ha presentado un exhaustivo balance de las iniciativas y mejoras en el ámbito sanitario. La presidencia a cargo de Isabel Díaz Ayuso subrayó dos proyectos prioritarios: el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ubicado en el complejo Enfermera Isabel Zendal, y la ambiciosa Ciudad de la Salud, que promete ser el mayor complejo sanitario público de Europa.
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La enfermedad más mortífera que la peste (EN)  

La muerte blanca ha perseguido a la humanidad como ninguna otra enfermedad nos ha perseguido durante miles, quizá millones de años. En los últimos 200 años ha matado a mil millones de personas, mucho más que todas las guerras y catástrofes naturales juntas. Aún hoy es la enfermedad infecciosa con mayor número de muertes.
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Test de sangre con Inteligencia Artificial para detectar el Parkinson

Investigadores han desarrollado un innovador test de sangre impulsado por inteligencia artificial (IA) que puede predecir la enfermedad de Parkinson hasta siete años antes de que aparezcan los síntomas, lo que podría transformar la forma en que se diagnostica y trata esta enfermedad neurodegenerativa.
El test utiliza IA para analizar marcadores clave en las muestras de sangre que están relacionados con la inflamación y la degradación de proteínas. A través de estos análisis, el test intenta predecir qué pacientes desarrollarán la enfermedad.
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Hace casi un año se aprobó un fármaco para frenar el alzhéimer. ¿Ha funcionado?

Lecanemab (cuyo nombre de marca es Leqembi) fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por su sigla en inglés) en julio de 2023 y en este momento es el único de su clase disponible para los pacientes con alzhéimer, fuera de los ensayos clínicos. Se demostró que el fármaco retrasa el avance de la enfermedad, pero sus beneficios son bastante modestos. Además, es una terapia pesada y tiene un alto riesgo de efectos secundarios problemáticos.

Transcurrido casi un año desde la aprobación del lecanemab...
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Un estudio descubre que hay 4 subtipos de ELA y que pueden responder a diferentes fármacos

Un estudio descubre que hay 4 subtipos de ELA y que pueden responder a diferentes fármacos

Un consorcio de investigadores dirigido por la Universidad Técnica de Múnich (TUM) en Alemania ha investigado sistemáticamente los mecanismos moleculares subyacentes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ha descubierto que la ELA puede dividirse en cuatro subtipos y, según el subtipo, pueden ser eficaces distintos fármacos.

También existen claras diferencias en los procesos moleculares cuando se comparan hombres y mujeres.
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Noam Chomsky seguirá el tratamiento de su enfermedad en casa, según el hospital brasileño que lo trataba

Noam Chomsky seguirá el tratamiento de su enfermedad en casa, según el hospital brasileño que lo trataba

El intelectual Noam Chomsky, de 95 años, ha dejado este martes el hospital de São Paulo, en el que estaba ingresado tras sufrir un ictus hace un año, para continuar el tratamiento en su hogar. “Beneficência Portuguesa de São Paulo informa de que el paciente Avram Noam Chomsky fue dado de alta del hospital este martes para seguir el tratamiento en casa”, dice el parte médico oficial del centro médico, que aclara el estado de salud de Chomsky, lingüista y uno de los principales intelectuales de la izquierda estadounidense y mundial.
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co.bas, CGT, ELA, CIG y RSTIC constituyen la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra

co.bas, CGT, ELA, CIG y RSTIC constituyen la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra

El pasado 7 de mayo, la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra, arrancó un camino dirigido a la recuperación del poder adquisitivo perdido en estos últimos 4 años, debido a la pérdida provocada por la congelación de sueldos que la empresa nos impone a la mayoría de trabajadores y trabajadoras.
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El ‘COVID de las vacas’ deja 720 animales fallecidos en Madrid en los últimos 9 meses

El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid ha autorizado en su reunión de esta semana una inversión de 700.560 euros en sus nuevas ayudas directas que podrán superar los 6.000 euros a los ganaderos que hayan sufrido pérdidas a causa de la Enfermedad Hemorrágica Epizoótica (EHE). Reconocida en todas las comunidades autónomas, este problema vírico infeccioso no contagioso ha afectado fundamentalmente al ganado bovino, tanto en explotaciones extensivas como en intensivas.
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La "misteriosa enfermedad" que mata gaviotas en Cíes podría ser gripe aviar y saltar a humanos, advierte Amigos da Terra

La "misteriosa enfermedad" que mata gaviotas en Cíes podría ser gripe aviar y saltar a humanos, advierte Amigos da Terra

En Galicia ya hay documentado un caso de salto de gripe aviar a mamíferos. Fue en una granja de visones de Carral hace un par de años. Este es uno de los escenarios que más preocupa a los especialistas en pandemias, que la gripe aviar salte a mamíferos y se acabe combinando con otro virus de la gripe susceptible de contagiar a humanos. Ante el aumento de aves muertas en Galicia, la asociación ecologista exige precaución y una transparencia de la que dice carece la Xunta.
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UBER BIZKAIA ELA convoca huelga del 17 al 30 de junio

ELA convoca dos semanas de huelga en UBER de Bizkaia, del 17 al 30 de junio, ante la negativa de la dirección a negociar su propio convenio.
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Doscientos dieciocho ‘enfermos mentales’ con un tiro en la cabeza

Doscientos dieciocho ‘enfermos mentales’ con un tiro en la cabeza

Hasta mayo de 2024. El equipo del arqueólogo Dawid Kobialka sacó a la luz la fosa en los alrededores de un lugar conocido como Valle de la Muerte, cerca de Chojnice, en Polonia.
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Nobby Stiles, Varane y una enfermedad silenciosa: "Está matando a los futbolistas"

John Stiles, hijo del fallecido exfutbolista inglés, analizó en SPORT las declaraciones de Varane respecto a los cabezazos en el fútbol, alertando del gran peligro que tienen.
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La proeza de ser gay en España: de la cárcel al psiquiatra

La proeza de ser gay en España: de la cárcel al psiquiatra

“Un vicio repugnante en lo social, aberración en lo sexual, perversión en lo psicológico y déficit en lo endocrino”. Así definía el Tribunal Supremo en 1951 la homosexualidad, según una sentencia recogida por el historiador Ramón Martínez en su obra Lo nuestro si que es mundial: Una introducción a la historia del movimiento LGTB en España. Una tesis que llevó al régimen franquista a incluir la homosexualidad en la ley de Vagos y Maleantes tres años después.
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Descubierta la principal causa de enfermedad inflamatoria intestinal

Descubierta la principal causa de enfermedad inflamatoria intestinal

Una nueva vía biológica que es el principal impulsor de la enfermedad inflamatoria intestinal puede abordarse utilizando medicamentos existentes. Los investigadores descubrieron que un potenciador en particular solo está activo en los macrófagos, un tipo de célula inmunitaria que se sabe que es importante en la EII, y potenciaba un gen llamado ETS2, cuyos niveles más altos se correlacionaban con un mayor riesgo de enfermedad. "Es un paso emocionante hacia la posibilidad de un día un mundo libre de la enfermedad de Crohn y la colitis", afirman
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La carrera popular de La Serena bate récord de inscripciones para ayudar a Nora en "su camino" contra el GNAO1

La carrera popular de La Serena bate récord de inscripciones para ayudar a Nora en "su camino" contra el GNAO1

Distintas actividades han convivido en este espacio desde el viernes: maratón de zumba, una exhibición de baile K-Pop, torneo de fútbol… Aparte, la veintena de integrantes del Mercadillo de Mujeres Artesanas llenaron el parque con sus puestos de accesorios, telas, cerámica o plantas. Sin embargo, los ojos estuvieron puestos en la mañana de hoy debido a la celebración de la VI Carrera Popular Solidaria La Serena-El Llano organizada por la asociación sociocultural del barrio y que para esta edición tenía como objetivo ayudar a Nora Montoto
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Hemocromatosis: una enfermedad subestimada y sus desafíos en el sistema de donación de sangre

Hemocromatosis: una enfermedad subestimada y sus desafíos en el sistema de donación de sangre

La hemocromatosis es una enfermedad genética caracterizada por la absorción descontrolada de hierro en el intestino, lo que puede llevar a la acumulación progresiva de este elemento en varios órganos del cuerpo. Tal acumulación puede causar complicaciones graves y potencialmente mortales, como artritis, diabetes, insuficiencia cardíaca, cirrosis hepática y carcinoma hepatocelular. Pero, a pesar de su gravedad, la hemocromatosis sigue siendo una enfermedad subestimada y, en muchos casos, diagnosticada tardíamente.
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Jorge Verstrynge desmiente la "enfermedad" que alegó Ione Belarra e Irene Montero como motivo de la marcha de Lilith Verstrynge de Podemos

Lilith Verstrynge exsecretaria de Organización dejó Podemos sin dar ninguna explicación. Los morados intentaron tapar cualquier rumor de desavenencia tratando de instalar el mensaje de que era por motivos de salud con mensajes de despedida de Belarra y Montero. Ahora su padre, Jorge Verstrynge desmitió que estuviese enferma. "Hubo dos o tres que dijeron que estaba muy malita". "No estaba malita, se fue porque no lo veía y punto", decidió marcharse a causa de la deriva de la formación, "Se dio cuenta de que aquello no iba a ningún sitio" dice
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«El sarampión nos llega en avión por los antivacunas de países desarrollados»

«El sarampión nos llega en avión por los antivacunas de países desarrollados»

La pandemia «ha hecho retroceder las coberturas vacunales en la mayoría de los países. Recuperarlas es un objetivo irrenunciable», señala Luis Ortigosa, director de las 13 Jornadas Canarias de Actualización de Vacunas que se desarrollarán hoy y mañana en Gran Canaria y Tenerife, respectivamente, y que intentarán despejar cualquier duda sobre la importancia de la vacunación basándose en certezas científicas.
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Una mujer pierde 135.000 euros de indemnización de su seguro médico por ocultar que tenía cáncer

Un contrato de seguro de vida e invalidez ha llevado a una mujer a enfrentarse con su compañía aseguradora, RGA Rural Vida S.A., ante los tribunales. Una cuestión que ha llegado al Tribunal Supremo, donde el alto tribunal ha fallado en contra de las pretensiones de la clienta.
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La leche cruda de vacas con gripe aviar contiene virus capaces de transmitir la enfermedad

Un equipo de científicos ha descubierto por primera vez virus infectivos de gripe aviar altamente patógena en la leche cruda de vacas afectadas por la enfermedad, según han anunciado este viernes los investigadores, de la Universidad de Wisconsin-Madison, en Estados Unidos. Este subtipo del virus ha provocado la muerte de cientos de millones de aves en todo el mundo desde 2021 y hace dos meses se detectó por primera vez en vacas, con síntomas leves, en granjas estadounidenses.
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Ollas populares: Mujeres organizadas levantan trinchera contra el hambre en Argentina

Con una inflación anual de 254%, la economía desregulada y un gobierno que repite “no hay plata” – recordando el lema “There is no alternative” (no hay alternativa) de la ex primera ministra británica Margaret Thatcher –, los ingresos y la calidad de vida se deterioran a diario. La inseguridad económica también se refleja en la drástica reducción del consumo de medicamentos. Entre diciembre de 2023 y comienzos de marzo, los precios aumentaron 100%, y se registró una caída descomunal en las ventas y el acceso a tratamientos médicos.
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Avance histórico en la lucha contra la ELA: científicos canadienses desarrollan un tratamiento clave para su cura

Avance histórico en la lucha contra la ELA: científicos canadienses desarrollan un tratamiento clave para su cura

Un tratamiento para la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) podría estar disponible en ensayos clínicos en solo cinco años. Así lo ha afirmado un equipo de científicos de la Universidad de Ontario Occidental de Canadá tras tres décadas de investigación y cuyos resultados ya han sido publicados en la revista Brain. El estudio muestra cómo las interacciones entre las distintas proteínas pueden prevenir la muerte de las células nerviosas, algo característico de esta enfermedad.
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