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Un procurador enfermo de ELA subsiste con una pensión de 640 euros para pagar todas sus medicinas

Enrique fue diagnosticado de la enfermedad degenerativa en 2014 y desde 2021 cobra una jubilación durante un máximo de 10 años, pese a haber cotiza...
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Arrancan las obras del Centro de Atención Diurna para enfermos de ELA en el Zendal, que espera abrir puertas en abril

Arrancan las obras del Centro de Atención Diurna para enfermos de ELA en el Zendal, que espera abrir puertas en abril

La Comunidad ha iniciado las obras para la construcción del nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal de la capital, con la previsión de que comience a funcionar este próximo mes de abril. El Ejecutivo regional ha invertido 1,2 millones de euros para el acondicionamiento de este centro, con capacidad para unos 60 pacientes, aunque fácilmente ampliable debido al carácter modular de las instalaciones.
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"Algo hacemos mal si una persona decide morir porque es una carga económica para su familia": el abandono financiero de los enfermos de ELA

Esta es una enfermedad clasista", ha comentado Unzué. En el caso de la ELA, en contra de lo que ocurre en otras patologías, la mayor parte de los costos derivados de la enfermedad recaen sobre el enfermo o su familia. En el documental, María, la esposa del futbolista, sentencia lo siguiente: "Es que esta enfermedad es tan asquerosa que te arruina y te mata". "Si una persona decide morir porque es una carga económica para su familia, creo que algo estamos haciendo mal",
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VOX indigna a los enfermos de ELA por propagar el bulo de que cobran 3.000 euros en ayudas

VOX indigna a los enfermos de ELA por propagar el bulo de que cobran 3.000 euros en ayudas

No sólo les niegan una ayuda directa, sino que presumen de que se la dan cuando no es así. VOX indigna y ofende a los enfermos de ELA al propagar el bulo de que cobran 3.000 euros en ayudas.
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Un ladrón se aprovecha de un enfermo de ELA y le roba la cartera en un bar de Barcelona

Un hijo de la grandísima perra (que se apareo con un cerdo) sin escrúpulos le roba la cartera a un enfermo de ELA.
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Un ladrón se aprovecha de un enfermo de ELA para robarle la cartera en un bar de Barcelona

Los Mossos d'Esquadra investigan un robo que se registró en un bar de la zona de Riera Blanca, en la frontera entre Barcelona y Hospitalet de Llobregat, este miércoles a las cuatro y media de la tarde. Tal como se puede ver en las imágenes de las cámaras de seguridad del bar Frankfurt Gomar, un joven, con gorra y mascarilla, se acercó a un cliente que estaba leyendo en una mesa del establecimiento y aprovechándose de su enfermedad, le abrió el bolso y le robó varias pertenencias.
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Enfermo de ELA denuncia viaje en ferry desde Canarias sin acceder al camarote

El viaje en ferry desde Canarias hasta Cádiz de Dabiz Riaño, enfermo de ELA, se ha convertido en una "odisea" al no poder acceder a su camarote por un fallo en el ascensor de la embarcación que lo ha obligado a pasar la noche en la furgoneta en la que se trasladaba, sin poder ir al baño ni darse una ducha. Finalmente, y con la aprobación del capitán, se le permitió dormir en su furgoneta, algo que Dabiz asegura "no está permitido por ley".
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Jordi Sabaté, el enfermo de ELA al que Pedro Sánchez prometió ayuda: "Mentiroso"

Hace justo año, el enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Jordi Sabaté Pons, enviaba un mensaje a través de Twitter al presidente del Gobierno. Pedro Sánchez le contestó: "Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de #ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y el ministerio de Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos". Ahora Jordi vuelve a recordar sus palabras.
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Un enfermo de ELA critica a Sánchez por no ayudarles

Ayer, once meses después de que Sánchez se comprometiese a ayudarles -una promesa que el dirigente socialista no ha cumplido-, Jordi ha vuelto a dirigirse al presidente del Gobierno para reprocharle su incumplimiento: “A día de hoy sólo nos ofreces la eutanasia. ¿Y las ayudas para vivir?”
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Los enfermos gallegos de ELA ya no pueden esperar más a la Xunta

Reclaman al Gobierno de Feijóo que cumpla de una vez con la orden ministerial que obliga a las CCAA a incluir los sistemas de comunicación en su cartera de servicios . La orden ministerial entró en vigor en julio de 2019. Las autonomías disponían de “seis meses para adaptarse a la decisión, pero un año y medio después, en Galicia, la Xunta todavía no lo ha hecho”
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Mª Jose Arregui: “La supervivencia de un enfermo de ELA depende de su economía”

Lejos de lamentarse, María José Arregui (Molina de Aragón, Guadalajara, 1968), vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, sabe que cada día que pasa es un día más al lado de su marido, Francisco Luzón. Desde hace siete años el que fuera presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, además de consejero y director del Banco Santander, sufre una enfermedad incurable: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ella es ahora el rostro visible de la Fundación Francisco Luzón, de la que es vicepresidenta.
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Hallan una vía molecular que podría ser clave para desarrollar una nueva estrategia terapéutica para enfermos de ELA

Investigadores de la Universidad de Cádiz, pertenecientes al grupo de Neurodegeneración y Neurorreparación, que dirige el catedrático Bernardo Moreno, han descrito una nueva vía molecular que podría ser clave para el desarrollo de una novedosa estrategia terapéutica que prolongue la vida de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
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El duro mensaje del exfutbolista enfermo de ELA, Fernando Ricksen, para anunciar su despedida

El exfutbolista Fernando Ricksen conmocionó al deporte holandés en octubre de 2013, cuando anunció que había sido diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de forma terminal.
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Carlos Martínez, enfermo de ELA, reivindica el derecho a la eutanasia: "Lo mío es una muerte en vida"

Carlos Martínez, enfermo de ELA, reivindica el derecho a la eutanasia: "Lo mío es una muerte en vida"  

Un enfermo terminal de ELA que demanda el derecho a morir, a través de la eutanasia, porque lo suyo es "una muerte en vida". Una decisión que apoya su familia.
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La Seguridad Social se niega a aumentar la incapacidad de una enferma de ELA pese a empeorar cada día

Pero los evaluadores de la Seguridad Social de Valencia no lo ven. Explican en su último informe que no han notado un empeoramiento en Carmen. Y eso que la enfermedad es degenerativa y atrofia de una manera brutal a la persona. "Las lesiones que padece Carmen han sido debidamente evaluadas, sin que proceda la modificación o revisión de grado de incapacidad permanente reconocido", argumentan.
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Un enfermo de ELA lleva 618.000 firmas al Congreso por la financiación de un proyecto de investigación

Jesús Gómez tiene 45 años y desde hace dos padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y aunque ha pedido el habla y su movilidad es reducida, ha llevado su 'voz' al Congreso de los Diputados para reclamar financiación para un proyecto de investigación sobre la enfermedad. Jesús ha entregado 618.000 firmas en el Congreso este jueves, aunque su petición en 'change.org' ya supera las 630.000.
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El enfermo de ELA José Antonio Arrabal se suicida "indignado" por morir "en la clandestinidad"

El enfermo de ELA José Antonio Arrabal se suicida "indignado" por morir "en la clandestinidad"

José Antonio Arrabal, de 58 años, se quitó la vida el pasado domingo tras meses pidiendo al Gobierno que despenalice la eutanasia. Lo hizo "solo" ingiriendo una combinación de medicamentos; en un vídeo publicado este jueves por 'El País' explica sus razones.
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Carlos, enfermo de ELA, ha asistido por Skype al parto de su hijo  

Carlos, un enfermo de ELA, ha asistido por Skype al parto de su hijo, en el hospital madrileño del 12 de Octubre.
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Sólo un 14 por ciento de los enfermos de ELA en España recibe ayudas públicas para "hacer una vida digna".

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) - En España hay más de 2.500 afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cada año se diagnostican 900...
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Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO!  La lucha diaria de un enfermo de ELA

Ya no puedo pero... ¡AÚN PUEDO! La lucha diaria de un enfermo de ELA  

Ninguno nos paramos a pensar lo que supone una enfermedad como la ELA hasta que no la tenemos cerca. Hasta que no nos encontramos con ella a través de la persona o personas que la padecen. "Una enfermedad de las motoneuronas, empezó diciéndonos el médico". Con eso está casi todo dicho, y, mucho más si añadimos que es inmovilizadora, irreversible y de avance rápido. Las consecuencias: ya las sabemos y preferimos no pensarlo demasiado. Libertad es lo que creo que usa Raúl cuando escribe en su blog.
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Un estudio da esperanzas a enfermos de ELA con inyecciones de células madre que podría mejorar la función motora

La Fundación Diógenes para la investigación de la ELA está realizando una investigación para encontrar un tratamiento para esta enfermedad, que hasta el momento ha demostrado una mejoría en la función motora de los animales con los que se ha experimentado. El trabajo trata de encontrar un tratamiento que permita la regeneración de las motoneuronas dañadas por la esclerosis lateral amiotrófica.
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Un enfermo lleva el 'infierno' de la ELA al celuloide

Para Ignacio, lo más difícil de entender es que ninguna administración haga nada para mejorar su asistencia sanitaria. "Muchos enfermos reciben solamente un diagnóstico de que van a morir muy pronto, con una muerte muy difícil, en la que antes perderán la voz, los brazos, las piernas todo". "Yo he oído hablar mucho de la ley de dependencia, pero ni yo ni ninguno de los enfermos que conozco, que son muchos, recibe nada".
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La Comunidad de Madrid alcanza el 93% de su programa sanitario en el primer año de legislatura

En un ejercicio de transparencia y compromiso con la ciudadanía, la Comunidad de Madrid ha presentado un exhaustivo balance de las iniciativas y mejoras en el ámbito sanitario. La presidencia a cargo de Isabel Díaz Ayuso subrayó dos proyectos prioritarios: el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ubicado en el complejo Enfermera Isabel Zendal, y la ambiciosa Ciudad de la Salud, que promete ser el mayor complejo sanitario público de Europa.
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Un estudio descubre que hay 4 subtipos de ELA y que pueden responder a diferentes fármacos

Un estudio descubre que hay 4 subtipos de ELA y que pueden responder a diferentes fármacos

Un consorcio de investigadores dirigido por la Universidad Técnica de Múnich (TUM) en Alemania ha investigado sistemáticamente los mecanismos moleculares subyacentes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ha descubierto que la ELA puede dividirse en cuatro subtipos y, según el subtipo, pueden ser eficaces distintos fármacos.

También existen claras diferencias en los procesos moleculares cuando se comparan hombres y mujeres.
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Iniciando el documental de superación: Juan Ramón Amores, Alcalde y Senador Frente a la ELA

El primer claqueta de "El Alcalde", el largometraje documental basado en la vida de Juan Ramón Amores, senador y alcalde de La Roda, ha resonado anunciando el comienzo de su producción. El filme pretende ser un relato de lucha y esperanza, documentando la trayectoria vital de Amores desde que fuera diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en el año 2015. La película aspira no solo a compartir las vivencias de Amores, sino también a arrojar luz sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.
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co.bas, CGT, ELA, CIG y RSTIC constituyen la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra

co.bas, CGT, ELA, CIG y RSTIC constituyen la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra

El pasado 7 de mayo, la Plataforma por la Recuperación del Poder Adquisitivo en Indra, arrancó un camino dirigido a la recuperación del poder adquisitivo perdido en estos últimos 4 años, debido a la pérdida provocada por la congelación de sueldos que la empresa nos impone a la mayoría de trabajadores y trabajadoras.
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UBER BIZKAIA ELA convoca huelga del 17 al 30 de junio

ELA convoca dos semanas de huelga en UBER de Bizkaia, del 17 al 30 de junio, ante la negativa de la dirección a negociar su propio convenio.
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Los pacientes cardíacos obligados a esperar más de un año para recibir tratamiento en Inglaterra [ENG]

Los pacientes cardíacos obligados a esperar más de un año para recibir tratamiento en Inglaterra [ENG]

La British Heart Foundation advierte que las listas de espera para atención cardíaca se encuentran ahora en un nivel récord, alcanzando 414.596 a finales de marzo de 2024 en Inglaterra, casi el doble que en 2020. El número de personas que esperan más de un año para recibir atención cardíaca pruebas y tratamientos ha aumentado a 10.893. Hace cuatro años, la cifra era sólo 53.
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Avance histórico en la lucha contra la ELA: científicos canadienses desarrollan un tratamiento clave para su cura

Avance histórico en la lucha contra la ELA: científicos canadienses desarrollan un tratamiento clave para su cura

Un tratamiento para la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) podría estar disponible en ensayos clínicos en solo cinco años. Así lo ha afirmado un equipo de científicos de la Universidad de Ontario Occidental de Canadá tras tres décadas de investigación y cuyos resultados ya han sido publicados en la revista Brain. El estudio muestra cómo las interacciones entre las distintas proteínas pueden prevenir la muerte de las células nerviosas, algo característico de esta enfermedad.
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Perú: El Gobierno de Dina Boluarte clasifica a las personas trans como enfermos mentales

El Ministerio de Salud defiende que es la manera legal de otorgarles tratamiento psicológico gratuito.
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Juzgan a cuatro familiares por vejar a un hombre de Gandia por ser homosexual y tratarle como un enfermo

Juzgan a cuatro familiares por vejar a un hombre de Gandia por ser homosexual y tratarle como un enfermo

Los hechos sucedieron durante años cuando, según sostiene el Ministerio Fiscal, los procesados se dirigían a la víctima con expresiones como «maricón de mierda» en lugar de llamarlo por su nombre. Además, le obligaban a usar cubiertos, vajilla y toallas distintas a las del resto de su familia y trataban su homosexualidad como si fuera una enfermedad contagiosa.
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Los ricos pueden elegir no pagar impuestos en Navarra

Los ricos pueden elegir no pagar impuestos en Navarra

Más allá del enorme fraude fiscal, quienes tienen las rentas y patrimonios más altos suelen elegir dónde pagar sus impuestos. Algo que es impensable para las rentas del trabajo. Pero lo realmente preocupante es lo poco que tributan las y los más ricos en Navarra.
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Ayuso reconvierte el Zendal para pacientes de ELA tras pagar a la holandesa Ferrovial más de un millón de euros

Ayuso reconvierte el Zendal para pacientes de ELA tras pagar a la holandesa Ferrovial más de un millón de euros

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha aprovechado las necesidades de atención de los pacientes de ELA para reconvertir el Hospital de Emergencias Isabel Zendal. En concreto, desde la Consejería de Sanidad madrileña presumen de que en este hospital se ha levantado el único centro de estas características y que se integra en la Red ELA, que componen ahora seis hospitales de la región, entre los que se encuentra el antiguo Puerta de Hierro. No obstante, para ello se ha pagado más de un millón de euros a Ferrovial.
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Así es VIVIR CON ELA: ¿Cómo funciona la máquina para hablar?  

Entrevista de la youtuber Judith Tiral a Jordi Sabate, enfermo de ELA.
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El Congreso debate este martes la toma en consideración de la Ley ELA de PSOE y Sumar

El Congreso debate este martes la toma en consideración de la Ley ELA de PSOE y Sumar

El Congreso de los Diputados toma en consideración este martes la proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Un texto impulsado por Partido Socialista y Sumar que completa el articulado presentado por el PP en marzo y que fue ratificado por la Cámara Baja. Se trata de la tercera iniciativa sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de este 2024, tras la mencionada de los conservadores y la que registraron los independentistas de Junts.
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ELA llega a un preacuerdo en el convenio de transporte sanitario de la CAV

ELA llega a un preacuerdo en el convenio de transporte sanitario de la CAV

El sindicato ELA, que cuenta con una representación del 44,29% en la mesa de negociación del transporte sanitario subcontratado de la CAV, ha alcanzado un acuerdo con las patronales para renovar el convenio. Se recogen mejoras para unas 1.700 personas trabajadoras, lo que supondrá la desconvocatoria de la huelga indefinida iniciada el 19 de febrero.
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Asocian algunos productos químicos almacenados en los garajes de las casas al riesgo de ELA

Asocian algunos productos químicos almacenados en los garajes de las casas al riesgo de ELA

Durante la última década, investigadores de la Unidad de Medicina de la Universidad de Michigan (EEUU), han evaluado si la exposición a toxinas ambientales (desde pesticidas utilizados en la agricultura hasta compuestos orgánicos volátiles en la industria manufacturera ) está relacionada con el desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
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Más de la mitad de medicamentos que se recetan son innecesarios

Más de la mitad de medicamentos que se recetan son innecesarios

El diagnóstico del doctor Laporte es categórico: nos medicamos demasiado para nuestra salud y no por nuestro propio interés. Estamos dando con nuestros presupuestos públicos –y, ay, impuestos– soluciones farmacológicas fáciles, que benefician sobre todo a quienes las venden, a problemas sociales y de solución más compleja que recetar antidepresivos. Es más fácil dárselos a quien sufre la ansiedad de no saber si tendrá acceso a la vivienda que darle una.
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Los organoides revelan cómo proteger el cerebro contra la demencia y la ELA tras una lesión traumática

Mediante minimodelos de este órgano cultivados en laboratorio, un equipo científico de EE UU ha demostrado que los traumatismos cerebrales aumentan el riesgo de desarrollar enfermedades neurodegenerativas en pacientes con predisposición genética. La investigación también ha desvelado que la inhibición del gen KCNJ2 podría reducir la muerte de células nerviosas tras este tipo de daños.
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Científicos del CNIO descubren que la acumulación de "proteínas basura" podría ser el origen de la ELA

Científicos del CNIO descubren que la acumulación de "proteínas basura" podría ser el origen de la ELA

En los pacientes con ELA, las neuronas motoras acumularían un exceso de proteínas ribosómicas no funcionales que colapsarían los sistemas de eliminación de las células y causarían toxicidad
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Investigadores españoles abren una vía inexplorada en la búsqueda de tratamientos contra la ELA

Investigadores españoles abren una vía inexplorada en la búsqueda de tratamientos contra la ELA

Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas publica un trabajo en la revista 'Molecular Cell' que relaciona el origen de la devastadora enfermedad neurogenerativa con la acumulación de "proteínas basura" en las neuronas responsables del movimiento, que terminan colapsando
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El equipo desarrolla un biomarcador fluido para la detección temprana de la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia frontotemporal (eng)

El equipo desarrolla un biomarcador fluido para la detección temprana de la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia frontotemporal (eng)

Dos enfermedades progresivamente degenerativas, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig) y la demencia frontotemporal (DFT, recientemente en las noticias con el diagnóstico del actor Bruce Willis y la presentadora de televisión Wendy Williams), están relacionadas por más que el hecho que ambos dañan las células nerviosas críticas para el funcionamiento normal. www.nature.com/articles/s41591-023-02788-5
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El Congreso se une para tramitar la ley del ELA después del rapapolvo de Unzué a los diputados

El Congreso se une para tramitar la ley del ELA después del rapapolvo de Unzué a los diputados

El Gobierno y los partidos políticos en el Congreso se ponen en marcha para garantizar la atención y las ayudas a los pacientes y sus familiares tras el reproche del exfutbolista a la clase política. Relacionada: www.meneame.net/story/politica-juan-carlos-unzue-saca-colores-diputado
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La esclerosis lateral amiotrófica es como un agujero negro

La esclerosis lateral amiotrófica es como un agujero negro

El nombre ELA proviene de las palabras “esclerosis”, que significa endurecimiento o cicatrización de un tejido y “lateral”, en referencia a la región afectada de la médula espinal, ocupada por las neuronas motoras de las que parten los “cables” o axones que llevan el impulso nervioso hasta las fibras musculares y que son las responsables de los movimientos voluntarios del organismo. Por último, “amiotrófica” proviene del griego “a” (negación) y de los términos “mio” y “trófica”, es decir, falta de nutrición en el músculo.
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La Audiencia Nacional declara nula e ilegal la doble escala salarial de Iberdrola

La Audiencia Nacional declara nula e ilegal la doble escala salarial de Iberdrola

La sala de lo Social de la Audiencia Nacional ha dictaminado que el VIII. Convenio de empresa de Iberdrola firmado en diciembre de 2020 por los sindicatos SIE, ATYPE-CC y USO y la dirección (regula las condiciones laborales de toda la plantilla estatal) contiene una tabla salarial ilegal. Considera que discrimina al personal en función de la fecha de entrada a la empresa. Es decir, al personal con fecha de alta anterior al 1 de enero de 2021 se le aplican unas tablas, y al personal con fecha de alta posterior a dicha fecha, otra tabla salarial
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Día mundial de la obesidad: un problema que se ha duplicado desde los 90

El último estudio de la OMS confirma que la epidemia de sobrepeso afecta ya a mil millones de personas y que se ceba con niños y adolescentes. Los investigadores aplauden los buenos datos en mujeres españolas
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Muere el actor Kenneth Mitchell cinco años después de recibir un diagnóstico de ELA

El actor canadiense Kenneth MitchellA murió a los 49 años, según informó su familia. Conocido por el público por su participación en la serie "Star Trek: Discovery" y por su papel como padre del superhéroe en la película de superhéroes "Captain Marvel", el actor fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace cinco años, en 2018
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