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FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal): Hazte socio

FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal): Hazte socio

De los primeros 250€ te desgravas el 80% y a partir de esa cantidad el 45% si llevas con nosotros 3 años o más o el 40% si llevas menos de 3 años. Para las personas jurídicas el porcentaje de desgravación para el Impuesto de Sociedades será del 40%. Marina nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), lo que les sucede a un bebé entre cada 6.000 y 8.000. Puede parecer poco, pero, sin tratamiento, es la primera causa de muerte en bebés por enfermedad de origen genético.
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Crean un hidrogel que permite cultivar células neurales para reparar lesiones medulares

Crean un hidrogel que permite cultivar células neurales para reparar lesiones medulares

El Instituto de Ciencia de Materiales de Madrid logró desarrollar hidrogeles que permiten el cultivo celular bajo campos magnéticos alternos de alta frecuencia, un avance en nuevas terapias para curar lesiones de la médula espinal. "El reto es desarrollar una matriz terapéutica tridimensional que sea biocompatible y biomimética con la médula espinal", insertando biomaterial en la zona dañada que emita señales que hagan que la zona sana se expanda y colonice el hueco causado por el daño.

- Paper: doi.org/10.1016/j.actbio.2024.01.030
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Aumenta la búsqueda de participantes para el ensayo de neuroestimulación post-lesión medular en el que se incluyen pacientes parapléjicos

Aumenta la búsqueda de participantes para el ensayo de neuroestimulación post-lesión medular en el que se incluyen pacientes parapléjicos

El Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) está participando en un ensayo clínico internacional llamado eWALK, que busca aprovechar el poder de la neuroplasticidad para restaurar la capacidad de caminar en personas con paraplejía. Este ensayo combina la neuroestimulación de la médula espinal con el entrenamiento de la marcha, y se está llevando a cabo en el HNP de Toledo y Madrid.

Financiado principalmente por Spinal Cure Australia y Cat Walk Trust de Nueva Zelanda, el ensayo eWALK es dirigido por investigadores del HNP.
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Un hombre tetrapléjico vuelve a caminar gracias a un implante que conecta su cerebro y su médula espinal

Una "nueva era", lo definen los responsables de un logro llamado a cambiar la historia médica. Gert-Jan Oskam, un hombre de 40 años y tetrapléjico desde que sufrió un accidente de bicicleta, ha vuelto a caminar gracias a un implante digital que conecta su cerebro y su médula espinal. Lo ha hecho gracias a dos implantes cerebrales que consiguen leer sus pensamientos y enviarlos, sin cables, a un tercer implante que estimula eléctricamente su médula.
Enlace directo a Nature (ENG): www.nature.com/articles/s41586-023-06094-5
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Dos pacientes de ictus recuperan la movilidad en su brazo mediante la estimulación eléctrica

Dos pacientes de ictus recuperan la movilidad en su brazo mediante la estimulación eléctrica  

El ictus es la primera causa de muerte en mujeres en España, y la segunda en el caso de los hombres. El infarto cerebral es la primera causa de discapacidad en España. Más de la mitad de los afectados tienen problemas serios de movilidad. Investigadores han reactivado regiones específicas de la médula espinal para que la paciente realice movimientos que les era imposible tras el ictus.
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Tres parapléjicos vuelven a andar un día después de recibir un implante electrónico

Tres parapléjicos vuelven a andar un día después de recibir un implante electrónico

Tres personas que se habían quedado parapléjicas tras accidentes de moto han conseguido volver a ponerse en pie y dar unos pasos. Ha sido gracias a una intervención quirúrgica para implantar unos electrodos directamente sobre su médula espinal. Los tres participantes habían perdido toda capacidad de movimiento en sus extremidades inferiores y el tronco debido al corte completo de la médula.
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Estamos muy cerca de curar la parálisis: los implantes con tejidos de la médula espinal sorprenden en sus primeras pruebas

Las primeras pruebas con ratones han tenido un éxito del 80%, lo que lleva a pensar que este método tiene unas altas probabilidades de lograr tratar la parálisis y conseguir que las personas con esta disfuncionalidad puedan volver a caminar. Es lo conseguido por un equipo del Centro Sagol de Biotecnología Regenerativa de la Universidad de Tel Aviv, quienes han creado tejidos funcionales de la médula espinal y los han implantado en modelos que tenían parálisis crónica.
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El Masón de La Moncloa Se Descubre: "Soy Antonio Hernández, Doy la Cara Aunque Me la Partan"

Es el jefe de Estrategia de Pedro Sánchez. Concede su primera entrevista para acabar con el estigma que aún pesa sobre las logias. "Estamos en fase de reconstrucción; masonería y política deben estar separadas", dice. Conoce a "diputados, ministros, asesores y directores generales de distintos partidos", pasados y presentes, que le han revelado en privado su condición de hermanos de masonería. Pero Antonio Hernández Espinal (Sevilla, 1973) admite que, en este momento, él es el único masón en la alta política española que se atreve a dar el paso
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La EMA incluye una rara enfermedad de la médula espinal como efecto secundario de las vacunas de AstraZeneca y Janssen

La EMA incluye una rara enfermedad de la médula espinal como efecto secundario de las vacunas de AstraZeneca y Janssen

El Comité de Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha incluido la mielitis transversa (MT) como un efecto adverso "muy raro" tras las vacunas contra la COVID-19 de AstraZeneca y Janssen.

La MT es una enfermedad neurológica poco frecuente que se caracteriza por la inflamación de uno o ambos lados de la médula espinal.
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Carmen, la niña de cuatro años que depende de un pinchazo de dos millones de euros

Carmen ha doblado el pronóstico de vida que le dieron los médicos. Tiene 4 años y cuando sus padres recibieron el diagnóstico no hablaban de más 24 meses. Sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1, una enfermedad rara con apenas media docena de casos en la Comunitat Valenciana y unos 50 en España. Una nueva medicación ha encendido las luces en medio de la oscuridad que viven las familias de los afectados, representados por Fundame, la fundación que les abre camino en negociaciones con las instituciones y laboratorios.
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2 millones de euros por una única inyección intravenosa contra la atrofia muscular espinal

– Cuando hablamos de atrofia muscular y de su posible curación, la mayoría de los que de una u otra manera, sufrimos de alguna enfermedad degenerativa neuromuscular, abrimos las ventanas de la esperanza de par en par. – Hoy, aún y a pesar de su enorme coste, se presenta un medicamento que es el remedio de de la atrofia muscular. ¿Será cierto? ¿Será efectivo? – Dejo aquí el artículo que lo presenta:
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Novartis pide a la sanidad pública casi dos millones de euros por cada dosis de Zolgensma, medicamento contra la atrofia muscular espinal

La farmacéutica suiza Novartis y el Ministerio de Sanidad negocian desde principios de año la financiación pública de un innovador medicamento para tratar la atrofia muscular espinal, una rara dolencia genética que impide el desarrollo motor de los recién nacidos y que en las formas más graves reduce su esperanza de vida a apenas dos años. Se trata del Zolgensma, una terapia génica que ha sido calificada como “el fármaco más caro del mundo”, por el que la compañía pide un precio de partida de 1,95 millones de euros por una sola inyección intrav
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Cuando crecer es un drama

Cuando crecer es un drama

Un exoesqueleto español, único en el mundo, permitió a Álvaro su gran sueño: andar. Pero ya no le vale. Se le ha quedado pequeño. Consciente del privilegio que ha vivido, este luchador de 10 años nos cuenta el duro regreso a la silla de ruedas.
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"Nadie quiere ser el cirujano que dejó a Michael J. Fox en silla de ruedas"

"Nadie quiere ser el cirujano que dejó a Michael J. Fox en silla de ruedas"

«Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 1991, mi mujer, Tracy, y yo aún no habíamos cumplido los 30, estábamos recién casados, teníamos una hija pequeña. Han pasado 30 años y a estas alturas estoy hecho a la enfermedad, más o menos. Hace tiempo que asumí que no tengo el control sobre mi cuerpo. Pero, por si no bastara con el párkinson...
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Científicos alemanes consiguen que ratones con parálisis vuelvan a caminar

Científicos alemanes consiguen que ratones con parálisis vuelvan a caminar

lesiones en la médula espinal vuelvan a caminar, restableciendo un vínculo neural considerado hasta ahora irreparable en mamíferos mediante el uso de una proteína de diseño inyectada en el cerebro.

Las lesiones de la médula espinal en los seres humanos, a menudo causadas por deportes o accidentes de tráfico, los dejan paralizados porque no todas las fibras nerviosas que transportan información entre los músculos y el cerebro pueden volver a crecer.
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La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

La dura historia de Mert, el bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

Para Mert, de 18 meses, el tiempo juega en contra. Necesita un medicamento que cuesta más de dos millones de euros para superar la atrofia muscular espinal que padece. Vive en Turquía pero su familia española ha emprendido una campaña en redes sociales para salvarle la vida.
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Detectan daño cerebral en pacientes con hernias cervicales

La compresión de la medula espinal causada por las hernias cervicales no solo produce alteraciones por debajo de la lesión, sino que también se pueden llegar a producir daños importantes en el cerebro. Esta es la principal conclusión de un estudio publicado en la revista European Radiology. En el trabajo ha participado un equipo de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y el CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN), en colaboración con la Empresa Inscanner y el Servicio de Neurocirugía del Hospital General Univ
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Condenan a hombre que violó a mujer y a su hija en El Espinal

En la investigación, la Fiscalía logró establecer que en un descuido de la madre el hombre se llevó a un lugar apartado a la menor de edad y procedió a agredirla sexualmente, en un hecho que sucedió en medio del bullicio y la algarabía de la gente que disfrutaba de la celebración.
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Cirugía de transferencia de nervios restaura el movimiento de las manos a las personas con parálisis (ENG)

Un procedimiento quirúrgico pionero que deshace parte del daño causado por las lesiones de la médula espinal, y otorga a las personas con parálisis completa la capacidad de escribir, dibujar y mover libremente sus manos una vez más. Trece adultos jóvenes con pérdida de movimiento en las cuatro extremidades, conocida como tetraplejia, se han sometido con éxito a esta cirugía de transferencia de nervios.
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El medicamento más caro del mundo, pero no el más costoso

Hasta hace muy poco la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad muy grave y poco frecuente, carecía de opciones de tratamiento más allá de los cuidados paliativos. Hace apenas un año, la comercialización en España de un nuevo medicamento llamado Spinraza marcó un antes y un después en las expectativas de los pacientes y sus familias.
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Una dosis de este medicamento cuesta 2 millones de dólares

Estados Unidos ha dado luz verde al fármaco más caro del mundo para tratar una enfermedad rara. Los próximos avances traerán fármacos a precio de oro
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¿A un paso del trasplante de cabeza? científicos anuncian el éxito del empalme de la médula espinal en perros

Los autores del proyecto para trasplantar una cabeza humana a un cuerpo donante, el neurocirujano italiano Sergio Canavero y su homólogo chino, Xiaoping Ren, dijeron que en un experimento con perros, pudieron restaurar en gran medida la función de la médula espinal transectada utilizando polietilenglicol, sustancia que pretenden usar para la "fusión" de la médula espinal durante un futuro trasplante de cabeza. Un artículo sobre los resultados del experimento fue publicado en la revista Surgical Neurology International...
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Crean organoides cerebrales capaces de conectarse a la médula espinal y controlar músculos (ING)

Científicos han demostrado por primera vez que los llamados minicerebros pueden dirigir el movimiento muscular. Estas herramientas de investigación no suelen crecer mucho debido a la falta de vasos sanguíneos pero a Stefano Giandomenico se le ocurrió hacerlos crecer en una membrana de soporte porosa de modo que el tejido se encuentre en la interfaz aire-líquido. Mediante células madre lograron que se conectara a un trozo de médula espinal y un músculo de ratón. Es la primera respuesta funcional de tejidos organoides cerebrales en laboratorio.
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Japón aprueba ensayos clínicos en humanos usando la técnica iPSCs para curar lesiones de médula espinal [ENG]

La intervención consiste en quitar las células diferenciadas de los pacientes y programarlas como células nerviosas usando la técnica iPSCs (induced pluripotent stem cells= célula madre pluripotente inducida ). Tras ello se inyectan alrededor de 2 millones de estas células reprogramadas en el lugar de la lesión del paciente. La técnica ha mostrado resultados en monos que recobraron la capacidad de andar tras una parálisis. Japón ya ha empezado ensayos clínicos en humanos de iPSCs para enfermedades como parkinson o enfermedades oculares.
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Un implante 3D favorece la regeneración de la médula espinal en ratones (ING)

Científicos en EEUU han creado con una impresora 3D un implante que favorece el crecimiento de la médula. Los investigadores injertaron este "andamiaje" de dos milímetros, cargados con células madre neurales, en las médulas espinales cortadas en ratas. Tras unos meses, el nuevo tejido de la médula espinal había crecido completamente a través de la lesión y conectado los extremos cortados de la médula espinal. Las ratas tratadas recuperaron una mejora motora funcional significativa en sus patas traseras. En español: bit.ly/2ASzulq
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