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Hola, me sometí a un trasplante de médula y sigo viva. Pregúntame
Hace un año y unos meses me hicieron un trasplante de médula y de momento, y espero que por mucho tiempo, sigo aquí.
Cuando me diagnosticaron eché mucho en falta información sobre el tema, somos relativamente pocas personas las que nos sometemos a este tipo de procedimiento y no sabes lo que te espera. Por eso voy a intentar responderos lo más sinceramente posible a lo que me preguntéis. Hala pues!
Cuando me diagnosticaron eché mucho en falta información sobre el tema, somos relativamente pocas personas las que nos sometemos a este tipo de procedimiento y no sabes lo que te espera. Por eso voy a intentar responderos lo más sinceramente posible a lo que me preguntéis. Hala pues!
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comentarios cerrados
- Yo siempre pongo el ejemplo de que encontrar un donante compatible de médula es como encontrar una persona que se parezca a ti tanto como un gemelo. Es algo realmente muy complicado. Por eso el sistema de donaciones funciona a nivel mundial. Es decir, yo como enferma puedo recibir una médula de Alemania (país muy concienciado y desde el que se realizan montones de donaciones a España), Israel, Canadá, etc. Y los donantes igual pero al revés, claro. Es por esa complicada compatibilidad por la que cuantos más donantes haya más posibilidades tiene el enfermo de encontrar una médula. Cuantos más, mejor.
- Mi diagnóstico fue un Sindrome Mielodisplásico, esto es que mi médula estaba fabricando pocos glóbulos rojos y encima un poco "retarders" y llegó un momento en que no eran suficientes para mantenerme sana y bien. Para el que no lo sepa la…...
Ahí van:
- Explica como puedas por qué la médula es tan especial y sus donantes tan difíciles de encontrar por lo que es fundamental que cuantos más seamos mejor (seguro que te lo has empollado y se lo has explicado a muchos allegados)
- Hablanos de tu particularidad, ese síndrome que has puesto en las etiquetas y del que no tengo ni idea
- Qué tal el equipo médico?… » ver todo el comentario
- Yo siempre pongo el ejemplo de que encontrar un donante compatible de médula es como encontrar una persona que se parezca a ti tanto como un gemelo. Es algo realmente muy complicado. Por eso el sistema de donaciones funciona a nivel mundial. Es decir, yo como enferma puedo recibir una médula de Alemania (país muy concienciado y desde el que se realizan montones de donaciones a España), Israel, Canadá, etc. Y los donantes igual pero al revés, claro. Es por esa complicada compatibilidad por la que cuantos más donantes haya más posibilidades tiene el enfermo de encontrar una médula. Cuantos más, mejor.
- Mi diagnóstico fue un Sindrome Mielodisplásico, esto es que mi médula estaba fabricando pocos glóbulos rojos y encima un poco "retarders" y llegó un momento en que no eran suficientes para mantenerme sana y bien. Para el que no lo sepa la médula es la fábrica del cuerpo de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Si falla es una movida, os lo digo yo.
- Pues el equipo médico y sanitario en general ha sido una auténtica pasada, han peleado por mi muchísimo y es por eso que estoy aquí. Sólo tengo mucho agradecimiento y cariño hacia ellos. Mi hospital está en la Comunidad de Madrid y curiosamente en ningún momento he notado los recortes sanitarios y eso que mis tratamientos han sido carísimos, durante más de un año me inyectaba miles de euros a la semana en Eritropoyetina (como los deportistas que se dopan), eso sin contar con el trasplante en sí que es un procedimiento muy caro. Yo creo que estos tratamientos son importantes para los hospitales cara a mantener un prestigio a nivel académico y científico. Además siempre digo que la Seguridad Social apaña muy bien si realmente estás en peligro de muerte, ahí lo dan todo. Otra cosa es si vas con otro tipo de problema más leve, es entonces cuando pasan más de ti. O eso es lo que veo en mi entorno.
- Lamentablemente no encontré información en casi ningún sitio, lo mejor la Wikipedia como para todo. Eché mucho en falta usuarios que hubiesen pasado por lo mismo que yo, o por algo parecido. Sí encontré un par de blogs de pacientes... con la mala suerte de que sus autores habían palmado
Gracias a ti por preguntar!
LOL Enhorabuena por la manera de escribir. De contar. Y encima, de enseñar y concienciar.
Alegra ver noticias buenas de vez en cuando.
Yo soy donante de sangre, pero aún no me he atrevido con la médula (¿miedo? ¿aprensión?).
#0, #1
¿como coseguiríais animar a la gente como yo a hacerlo?
Pues te animo porque es un procedimiento simple, no es peligroso, aunque conlleva riesgos, pero moderados, y sobre todo porque vas a salvar la vida de alguien como te encuentren una compatibilidad. Y eso es algo que vas a llevar contigo toda la vida, un orgullo.
Por eso ya no es peligrosa #21
Los métodos de separación de células madre sanguíneas han avanzado mucho.
Pero eso si finalmente llegas a donar, para apuntarse a la base de datos es una extracción como de una analítica.
#95 #63 #46
Además, en cualquier centro de donantes de sangre pueden informarte para un vistacillo rápido de lo que va la cosa
En la aféresis te pinchan a una máquina que extrae sangre (con una aguja normal, igual que en una donación de sangre),… » ver todo el comentario
Creo que ya han contado por ahí como es el proceso, léete a #63.
Requisitos salud y juventud relativa.
Lo digo porque mucha gente llama ser donante de médula a estar apuntado al banco de médula. Yo también estoy apuntada, pero nunca he tenido la oportunidad de donar. Y me encantaría!!!
Me alegro mucho por que parece estar muy bien, particularmente de ánimo, que es fundamental.
¿Qué opinión te merece la gente que está en contra de la investigación con células madre (p. ej. fundamentalistas religiosos)?
Y además, ¿cómo es el nivel sanitario al nivel de una operación como la tuya en España?
Gracias y un abrazo
Respecto a las células madre no creas que estoy nada informada, aunque cuando la religión frena a la ciencia me suele oler a chamusquina.
El nivel sanitario de un trasplante de médula en España es muy alto, y esto sucede en gran parte por el esfuerzo y la enorme profesionalidad del personal sanitario. Médicos y enfermeras que están pendientes de ti las 24 horas del día, que toman todas las medidas humanamente posible para que todo vaya bien. Personal de limpieza que mantiene tu habitación impoluta desinfectando dos veces al día. Estos trasplantes se hacen en habitaciones de aislamiento, con filtro de aire y doble puerta para que no se cuele ni media bacteria, y todo el cuidado es poco. A nivel instalaciones no sé, pero seguro que no encuentro un equipo más profesional aunque me vaya al hospital más caro de Nueva York. Y eso es así.
Gracias a ti!
#12 Un trasplante es una cura que te permite hacer vida normal. ¿Cuando estimas que podrás hacer vida 100% normal? ¿Cuando crees que será el primer día en que durante 24h no pienses que estás trasplantada? (lo cual exige también de los demás). Conozco en primera persona un trasplante de hígado, después de este vinieron dos hijos y en realidad nos pasamos semanas sin pensar que está trasplantada.
Es que conozco muchos trasplantados también que estiran durante años el trasplante porque se hacen "adictos" a ser los mimados y especiales de la familia y amigos, en lugar de hacer una vida plenamente normal que hace tiempo ya podían hacer.
Lo que si me queda claro es que soy mucho más poderosa y fuerte de lo que pensaba. Jamás hubiera dicho que me iba a enfrentar a esto con tanta entereza, pero lo hice (casi todos el mundo lo hace, la gente es increíble). Y en ese sentido me siento orgullosa, una guerrera. Antes era sólo una chica.
Que si, que luego sigues siendo tu misma, pero aunque no lo creas, una tu misma un pelín "mejor" (sin tener que convertirte en guerrera de la luz ni demás chorradas).
Muy importante este meneo #19 , espero que todo te vaya bien.
Qué características hay que tener para ser donante de médula? Incompatibilidades? Cómo es la operación? Riesgos?
Gracias por compartir tu experiencia.
Hay ocasiones en las que el donante solo tiene que aportar sangre, y otras en las que dona células madre de su médula. No es una operación en sí aunque te sedan para que no sufras molestias y al día siguiente ya puedes hacer vida normal. No soy muy experta porque yo estuve al otro lado, pero el procedimiento consiste en una punción en la médula para extraer unos gramos de células madre. Supongo que uno de los riesgos más importantes será el de infección. Ah, importante, NO te puedes quedar paralítico por donar médula! Esto es una idea muy extendida, o que al menos me han preguntado muchas veces. Vaya que si hay riesgos, pero no son tremebundos, los de cualquier intervención leve supongo.
Gracias a ti por preguntar!
La médula ósea se obtiene del torrente sanguíneo, en la mayoría de los casos es suficiente con aislar células madre sanguíneas de las que circulan en la sangre. Solo algunas veces es necesaria una punción en la cadera.
#22
Gracias por el interés!
#6 #10 ¿Lucha fraticida?
Una mica com allò que es diu que "intereconomia és una fàbrica d'independentistes"
- - -
a veces, a los que parecen Defensores de una causa, como esta persona que - teóricamente - defiende el catalán, o bien lo qué quieren es justamente lo contrario (que se genere un odio) o bien son tan burros que no se dan cuenta que con esta actitud no hacen ningún bien
Un poco como lo que se dice de que "Intereconomía es una fábrica de independentistas
Parles també en català quan escrius en zones de comentaris de webs angleses o sueques? Trobaries bé que, a Menéame, et responguessin en euskera? Com t' ho faries per contestar?
Mira, a mi em sembla genial que entre tu i jo poguem comunicar-nos en català dins de Menéame. Sempre ho he recolzat i ho recolzaré, tot i que hi hagi gent que no ho respecti (que n' hi han, i molts).
Pero trobo d' un mal gust inmens obrir… » ver todo el comentario
No es hereditario, es como un cáncer (de los que no tienen factor hereditario, se entiende), una modificación genética que sale no se sabe de dónde sale ni porqué. Ni me lo han transmitido, ni lo podría transmitir si un día logro tener hijos.
Gracias majo!
Porque la donación de médula es relativamente peligrosa y no pagan por ella. (como en la donación de óvulos por ejemplo).
No se paga, y espero que no se pague jamás, una donación ha de ser altruista, si se hiciera por dinero sería una perversión del sistema y acabarían haciéndose donantes aquellos que lo necesiten economicamente. Me horroriza la idea.
Pero nunca me planteé donar médula porque tenía entendido que sí que era peligroso. ¿Podrías explicar un poco más en qué consiste la donación? ¿Requiere que me ponga de baja? ¿Hay que cumplir unos requisitos distintos de los de donar sangre?
Mi pregunta es la siguiente: ¿por qué te horroriza que paguen al donante? A las donantes de óvulos se les paga por las molestias, y aun así no hay colas para donar óvulos. No parece muy distinta la situación del donante de médula, que es un donante vivo al contrario que un donante de órganos (generalmente).
¿No te horroriza aún más que no haya donantes suficientes y que el hecho de compensar económicamente al donante potencial podría mejorar las posibilidades de muchos enfermos?
¿desconocimiento de qué?
- Primer síntoma anemia. Me lo sacaron en una revisión rutinaria del trabajo, pero no le di importancia. Seguro que llevaba meses enferma sin saberlo. Los primeros pasos de detección son muy agónicos porque llega un momento en que tu sabes que algo va muy mal y la sanidad ahí si que es lenta. En mi caso acabé un par de veces en urgencias con taquicardias (provocadas por la anemia), y fue mi médico de cabecera el que me dijo que algo iba muy mal. El problema es que en Madrid el médico de cabecera no te puede mandar al hematólogo, que es el especialista en enfermedades de sangre, te tiene que mandar a un internista para que, él si, te mande al hematólogo. Este proceso se alarga demasiado, como un mes en mi caso, y se pasa mal. Lo recuerdo como el peor momento de mi enfermedad. Una vez llegué al hematólogo me hicieron una punción medular y quedó muy claro lo que tenía desde el principio.
- Riesgo para el donante no hay mucho, pero alguno hay, aunque es un prodecimiento mínimo y con anestesia, como todo, tiene riesgos. Por eso hay que informarse bien antes de hacerte donante, a veces sucede que en el último momento el donante se echa para atrás y el enfermo se queda "compuesto y sin médula" y es muy duro. Para el receptor las complicaciones que pueden surgir son muchas. En este tipo de trasplante, al revés que en otros, puede ser la médula trasplantada la que se revele contra el cuerpo del paciente en vez de al revés. Es decir, que la que te rechaza es la médula a ti y no tu a ella. Esto sucede porque cuando te llega la médula nueva tu cuerpo no tiene ni un solo anticuerpo para pelear. Pero hay medicamentos para evitar eso, o paliarlo en la medida de lo posible. Probabilidades de que se complique la cosa hay tantas... que ni siquiera el médico te las cuenta todas para no volverte tarumba, jejeje, o al menos así fue en mi caso.
- Si, mucho, varios meses, en mi caso además encontré una donante alemana idéntica a mi a nivel genético y por problemas de salud se echó atrás. Al final mi donante fue un cordón umbilical de un niño recién nacido que sus papás decidieron donar. No sé quienes sois, pero gracias desde aquí!
- Pues los requisitos son sobre todo juventud y salud, nada más. No sé si el problema del peso existe también en la donación de médula, quizás no. Te diría que te informases bien, y que sólo te hagas donante si estás segura.
Gracias!
El donante tiene un plazo para rechazar, pero una vez que comienza el proceso de preparación del receptor no puede negarse. El receptor puede quedar sin sistema inmune y su vida corre peligro.
#5
Pensé que era una putada porque con la poca probabilidad que hay de encontrar una persona compatible como para que encima no pudiera donar en ese momento.
¿Sabes si funcionan así por regla general?
Encima ahora tengo a la Fundación Josep Carreras diciendo que hasta después de la lactancia nada, mientras que e-lactancia dice que no hay riesgo.
Preguntas:
- ¿sabes si a la larga los inmunosupresores presentan algún inconveniente para el funcionamiento de otros órganos?
- ¿podrías mojarte y valorar mejor a unos miembros del equipo que llevó tu caso que a otros en el aspecto humanitario, por ejemplo, más a la enfermería que a la medicina, más a los médicos intensivistas que a los oncólogos, etc?
- ¿tienes que seguir haciéndote analíticas para los… » ver todo el comentario
- No lo sé, pero diría que no, en mi caso me los quitaron a los dos meses, pero conozco que vive con ellos y tiene una calidad de vida perfectamente normal.
- Jo, es que el nivel de contacto es tan personal... está claro que unos te caen mejor otros, y que tu caes mejor a unos que a otros, pero no es en plan, me caen mejor las enfermeras que los médicos, sino que te llevas especialmente bien con algunas enfermeras, con algunos médicos... es difícil generalizar... no sé si he entendido tu pregunta...
- Tengo que seguir haciéndome analíticas de todo lo analizable creo, jajaja, justamente no de inmunosupresores porque ya no tengo en sangre. Cada mes y medio aproximadamente, pero cada vez mas espaciadas.
- Yo recibí quimio antes del trasplante para matar mi médula. Durante pocos días, pero a grandes dosis. No he recibido radio, así que no sé responderte.
- Si existen inconvenientes, principalmente porque la quimioterapia acaba con tu función ovárica. Es decir, yo en este momento estoy más menopausica que mi madre! La suerte que tuve es que a mi me dio tiempo a hacerme una extracción de óvulos, con los que tengo unos cuantos congelados esperándome a que me encuentre mejor para ver si puedo ser mamá.
Gracias a ti!
No sé qué edad tienes (ni quiero que la digas, eh), pero, ¡venga!, a por los nenes en cuanto tengas ganas, ánimo y posibilidades
La pregunta sobre los profesionales sanitarios iba encaminada precisamente al trato humano, aunque también es cierto que - como es obvio - variará según las personas. No obstante, mi experiencia me dice que - por ejemplo - los oncólogos son "más humanos" que los… » ver todo el comentario
Respecto a los profesionales, es como dices, no es lo mismo trabajar en urgencias que tienes muchísimos pacientes, que en la planta de hematología que tienes 3 pacientes por enfermera, está claro que se establece una relación personal mucho más estrecha.
Y no es lo mismo atender a alguien con una patología potencialmente mortal que a alguien que se ha roto una pierna. Es lógico que el trato sea distinto.
Para #0
¿cómo te dio por hacerte donante de médula?
¿cuánto tiempo pasó desde que te apuntaste donde fuera hasta que te llamaron para la prueba?
¿duele mucho?
¿conoces al receptor?
Una vida 100% normal, volver a trabajar, ir sin mascarilla a los sitios... creo que en pocos meses, pero depende mucho de cada caso y de las complicaciones que hayan surgido. En mi caso la recuperación está siendo sorprendentemente rápida.
Qué buena pregunta, el primer día que no piense en eso... pues supongo que cuando vuelva a trabajar y me coman los problemas de mi día a día, cosa que ahora no sucede.
Enhorabuena por los dos niños y por haber superado ese trasplante de hígado, qué suerte! Espero que llegue ese día para mi también!
Es muy fácil dejarte arrastrar por esta experiencia, te pone la vida patas arriba y nunca vas a volver a ser el que eras, espero no transformarme nunca en eso que comentas. Conozco gente que parece que no quiere quitarse nunca el "estigma" del trasplante o que vive de ello, mira Albert Espinosa, que ha hecho una carrera de ello casi. Pero también conozco gente que ha seguido haciendo su vida normalmente y que si ellos no te lo dicen jamás adivinarías que han pasado por eso.
Iker Jimenez se hacía meneante en 3 ms.
P.D. Enhorabuena por tu buena suerte
Donar órganos no entraña riesgo ... porque el 99% se hace cuando estás muerto.
¿Nada que decir de que paguen por donar óvulos por el riesgo relacionado con el cáncer que tiene?
#49 Ya se los datos que tenemos, la queja era por qué no había más donaciones de médula ...
Gracias por tus palabras!
Cuando encuentran a alguien compatible te vuelven a llamar y es ahí donde tienes que reafirmarte en la donación, aunque puedes decir que no. En ese momento se hacen más análisis para ver que sois compatibles de verdad y una vez dado el sí definitivo es cuando ya no puedes echarte para atrás porque empiezan el tratamiento del paciente con quimio y tal para matarle por completo su médula y meterle las células progenitoras que has donado. Ahí no puedes decir ya que no o estarías matando al paciente que se quedaría sin médula...
El cordón umbilical si se almacena, creo. pero hay que dejarlo firmado antes del parto. A mi hermana se le olvidó decirlo antes y cuando lo quiso donar justo después de parir le dijeron que no, que tenía que haber dejado dicho de antes.. no sé por qué...
Es importante saber que cuando te haces donante de médula sólo te sacan un tubito de sangre, y si encuentran a alguien compatible contigo al cabo de los meses o los años te llaman para donar la médula. Vaya, que no te sacan la médula de primeras quería aclarar.
A vivir pues! ^^
¿Tuviste un tratamiento previo (alguna quimio por ejemplo) o el transplante fue el tratamiento indicado para tu enfermedad? ¿existen posibilidades de recaída?
¿Dirías que tu vida ha cambiado después de esto? ¿tienes relación con otros pacientes?
En mi caso no tuve que pasar ningún ciclo de quimio previo. Y sí existen posibilidades de recaída, en vuestro caso también? Intento no pensar mucho en ello...
Mi vida ha cambiado porque ha sufrido un terremoto gordo y ahora toca reconstruir, pero esencialmente sigo siendo la misma.
Tengo relación con algunos (pocos) pacientes, con los que suelo coincidir en las revisiones. Tengo más relación con gente que me fueron presentando amigos y conocidos antes del trasplante, gente que había pasado por lo mismo que yo, y a la que le pude brear a preguntas. Esto me ayudo muchísimo afrontarlo, y en parte por eso estoy aquí respondiendo.
No es una operación, te inyectan la médula nueva como si fuera sangre, no te anestesian. Es un proceso largo, en mi caso estuve dos meses ingresada. Comienza con quimio muy fuerte para matar tu médula enferma, después te inyectan la médula nueva y ya a esperar a que se asiente. Cuando tu cuerpo empieza a fabricar sus propios glóbulos rojos, blancos y plaquetas en un número suficiente te mandan a casa. Y listo!
En el caso del cordón umbilical creo que sí se almacena hasta que sea necesario.
Gracias, intentaré!
A mi me encantaría poder conocer y dar las gracias a esos padres que donaron el cordón umbilical de su niño y que me salvó la vida, pero es imposible, no te dan ningún dato, excepto la ciudad de procedencia del cordón. Y no sé qué información les dan a ellos, no sé si saben siquiera lo que han hecho por mi. Ojalá sí, ojala lo sepan.
Gracias, un saludo también para ti!
Me horroriza que paguen al donante porque se desvirtúa el proceso de donación. Es decir, si es algo por lo que te pagan, no lo haces altruistamente, no lo haces por ayudar a otra persona, lo haces porque te pagan. Y eso daría lugar a un modelo que funcionaría por dinero, como el capitalismo, y finalmente recibirían los que más tienen y darían los que menos. Como en el capitalismo también. Y eso no puede ser, todos tenemos derecho a recibir una médula si la necesitamos, seamos pobres o ricos, y todos tenemos que tener la oportunidad de dar vida, sólo porque sí, porque podemos, seamos pobres o ricos.
No creo que compensar económicamente al donante vaya a hacer que haya más donantes. No es algo que se haga por dinero, se hace por otras razones. Y espero que siempre siga siendo así.
Pues creo que está bien también que hablemos de trasplantes de higos porque así nos reímos un rato oye. Pero eso no quita para que sea necesaria más información cara a conseguir más donantes. Por lo que os leo veo que realmente hay mucha necesidad de información.
Un beso!
Por eso cuando oigo a alguien que dice que es donante me emociono
En mi caso, me apunté el banco de médula (o me hice donante potencial, si lo prefieres) para hacerle un regalo a mi mejor amiga, que pasó una lucemia y una donación, y 20 años después aquí sigue. No había conseguido convencer a nadie que se hiciera "donante", y eso la frustraba... Pues yo le quise "regalar" eso.
Aunque repito, me haría mucha ilusión donar, sería como salvarle al vida a alguien. A quién no le puede gustar?
No sabes cómo me alegro de que todo os haya ido tan bien! Sí, es duro, pero sí, se puede salir, y nosotros estamos aquí para demostrarlo, para que la gente que está en ese proceso ahora mismo lo sepa.
Así que hala, un beso gordo y otro para tu hija!
Que todo te vaya estupendo Monique!!!
El único criterio que se sigue para un trasplante de médula es valorar si con ese procedimiento salvas la vida del paciente. Si la respuesta es sí entras en el programa de búsqueda de donantes.
No sé bien qué tenía tu amigo ni que pudo pensar, lo siento mucho.
Por otro lado, no sé cuánto tiempo roba una donación de médula, pero en mi caso tendría que dejar a alguien atendiendo a mi familia y eso cuesta dinero. Una cosa es donar y otra cosa es que encima tenga que pagar por hacerlo. Quizás, digo, se llegue a más gente si se compensa.
No sé qué es la e-lactancia, pero si lo dicen los de la Fundación...
Gracias!
Por otra parte, el bocadillo y zumo que les dan a los donantes de sangre es para recuperar fuerzas.
Creo que si les compensan a los donantes de óvulos es por que no es una donación vital, no así como las donaciones de médula o sangre, que salvan vidas. Además, ¿qué mayor compensación que haber colaborado en salvar la vida de otra persona a la que ni siquiera conoces? Yo no puedo donar, pero creo que es algo increíble. Por cierto, Monique, mucho ánimo y a seguir luchando y disfrutando!
No sé, no estoy de acuerdo contigo en absoluto, como dice #146 es una donación vital, y debe ser altruista. Imagina que pagasen las donaciones de sangre, la gente con problemas económicos se dejaría ahí los tubos para llevar dinero a casa. Puede haber algo más triste que eso?
En este caso el transplante fue debido a una leucemia mieloide aguda (LMA). Y el nivel de vida con el que ha quedado esa persona, no es ni por asomo el que tenía antes de la enfermedad.
La quimio para "vaciarla" antes de recibir sus nuevas células madre es tan brutal que el cuerpo nunca se recupera.
Bien, la leucemia desapareció. Pero la quimio deja secuelas.
El día que la… » ver todo el comentario