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wELApop, la plataforma en la que enfermos de ELA venden su vida para poder pagar sus tratamientos

La Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha la iniciativa '#wELApop,' una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
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Preocupación por María Pombo tras confesar que podría tener una enfermedad degenerativa

María Pombo, de 24 años, ha causado una gran preocupación entre sus 1,4 millones de seguidores en Instagram después de confesar en un vídeo que el motivo por el que había estado ausente y "desaparecida" últimamente en las redes sociales era que podría tener esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa que padece también su madre y que, "aunque no es hereditaria, sí va en los genes", le ha permitido reconocer a tiempo qué es lo que la estaba pasando tras sentir "hormigueos bastante extraños en el cuerpo".
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Ángel Hernández: "La noche en la que la proposición de ley de eutanasia salió adelante dormí muy bien"

El pasado 12 de febrero el Congreso daba luz verde a la proposición de ley de eutanasia con el apoyo de 201 votos. En la tribuna de invitados, pudimos ver a un emocionado Hernández, cuya historia junto a su mujer María José Carrasco, a quien ayudo a morir, ha marcado un hito en la lucha por la muerte digna. Relacionada www.meneame.net/story/angel-hernandez-viudo-maria-jose-carrasco-todavi
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Ángel Hernández, viudo de María José Carrasco: "Todavía estoy en un juzgado de violencia de género"

Es uno de los rostros más visibles en la lucha por una ley de la eutanasia. Hernández ha anunciado que dona los 300.000 euros del legado de María José Carrasco para proyectos científicos contra la esclerosis. "María José y yo siempre hablamos sobre la investigación, pero la decisión la he tomado yo", asegura sobre la donación Ángel Hernández, que también lamenta que su caso permanezca en un juzgado como violencia contra la mujer.
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El drama del jugador de baloncesto con esclerosis y asma al que le niegan los test del coronavirus

"Le comuniqué que tengo esclerosis múltiple, que tengo asma y me dijo que sí era persona de riesgo, pero también que no me hacían la prueba hasta que me encontrara peor. Yo creo que a una persona de riesgo habría que hacerle la prueba ya. He pasado muy mala noche hoy. Tengo mucho dolor de cabeza y creo que habría que hacer la prueba lo antes posible para que la gente sepa lo que tiene, especialmente si es de riesgo. Entiendo que es un protocolo que hay aquí en Euskadi, pero espero que vaya cambiando esto".
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Esclerosis múltiple, bienvenida a mi mundo

La entrada de hoy va a ser diferente, ya os lo adelanto. Hoy no os voy a hablar ni de trucos de ahorro, ni finanzas personales, ni del camino hacia la libertad financiera. Me parecía oportuno abrir una nueva ventana en el Bolsillo de mi Abuela. Una ventana para dar voz a la realidad de muchas personas y, por desgracia, de cada vez más. Para ello, me presento. Soy la joven economista que da voz a El Bolsillo de mi Abuela. Proyecto que dentro de poco cumplirá un añito y que empezó gracias al descubrimiento de mi pasión por las
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[ENG] remielinización en cerebros de animales adultos mediante trasplante de células

El trasplante de células progenitoras gliales humanas (GPC), células cerebrales capaces de generar células productoras de mielina, condujo efectivamente a la remielinización en el cerebro de ratones adultos con trastornos de mielina.
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Lanzan primer tratamiento que frena la esclerosis múltiple

Ayuda en etapas tempranas y avanzadas, y aunque en los daños severos resultan ya irreversibles, mejora la calidad de vida y evita muertes 15 años antes.
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El marido que ayudó a morir a su mujer dona toda la herencia a la investigación contra la esclerosis múltiple

El marido que ayudó a morir a su mujer dona toda la herencia a la investigación contra la esclerosis múltiple

Ángel Hernández, el hombre que ayudó a su mujer, María José Carrasco, a morir ha decidido donar los 300.000 euros de herencia al 'Proyecto M1' de Esclerosis Múltiple España, una iniciativa pionera puesta en marcha por los pacientes para impulsar la investigación de esta enfermedad.
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Muere a los 78 años el creador de los muñecos Lego

Jens Nygaard Knudsen padecía esclerosis lateral amiotrófica
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¿Podría una píldora rellena de bacterias curar enfermedades autoinmunes? [EN]

Los investigadores están investigando cómo la comunidad de microbios que viven en el intestino podría ayudar a las personas con esclerosis múltiple, lupus y diabetes tipo 1. Para la esclerosis múltiple, por ejemplo, el tratamiento podría eventualmente "ser tan simple como una intervención dietética dirigida que cambiará la comunidad de bacterias proinflamatorias a tipos más antiinflamatorios".
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"Vivimos con la incertidumbre de si mañana podremos andar"

Casi 600 personas luchan en León contra la Esclerosis Múltiple.
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Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA

Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA

La tecnología permite por primera vez reconstruir la voz perdida por los pacientes e incorporarla a sus dispositivos. Un equipo español personaliza voces para adultos y trabaja en equipos para niños. Un software que permite copiar la voz de una persona a partir de unas cuantas muestras de audio. . “Creo que no te das cuenta de lo importante y personal que es tu voz hasta que te la quitan”. “No quiero sonar como un ordenador, quiero sonar como yo mismo”.
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Estrés, párkinson, esclerosis... ¿Qué le pasa a Angela Merkel?

Frío, párkinson, esclerosis múltiple... Los temblores de la canciller alemana, Angela Merkel, han suscitado numerosas teorías en medios de todo el mundo, mientras ella asegura que su estado de salud es bueno, sin dar muchas explicaciones. En Alemania, donde la mayoría de los ciudadanos considera que se trata de un asunto privado de la canciller (así lo ve un 80 % de los encuestados en el último Politbarometer de la televisión pública ZDF, del 19 de julio), las redes sociales hablan de las posibles causas, algunas aventuradas y poco fundamentada
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Escribir cura, alivia, acompaña, reconforta

Llevo tres meses, mas o menos, conversando cada semana con pacientes con fibromialgia, con dolor, con ostomía, con esclerosis múltiple,… en los podcasts que estamos haciendo en la escuela de pacientes y una de las cosas que ha ido saliendo en muchas de las entrevistas, ha sido el hecho de que escribir en un blog o en redes sociales, alivia, acompaña, reconforta e incluso podría decirse que cura. Eso me han comentado Agna, Ana, Arantxa, Maite, Nuria, Celia, Paula, Verónica, Antonio...
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España 'se moja' por la esclerosis múltiple, que afecta a 55.000 personas

Miles de personas han participado este domingo en la campaña "Mójate por la esclerosis múltiple", una iniciativa a la que cada año se suman más de 900 playas y piscinas de todo el país para dar visibilidad a esta enfermedad discapacitante que afecta a unas 55.000 personas en España.
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Las personas con esclerosis múltiple pueden tener más riesgo de cáncer

Los pacientes con esclerosis múltiple tienen un 14% más riesgo de desarrollar cáncer, un porcentaje que llega al 52% en el caso de tumores del sistema nervioso central, o al 66% si afectan al aparato respiratorio.
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“No hablo, no puedo oler, no me muevo, pero sueño y quiero despertar mañana”

El exdirectivo del banco Santander habla de su vida en la última fase de su enfermedad y exige al Estado recursos para que el poder adquisitivo no determine la supervivencia de los enfermos de ELA.
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Crean el primer ordenador con Esclerosis Múltiple

Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables “pelados”, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas. Básicamente la mielina aumenta la conducción de los impulsos entre neuronas. De hecho una neurona con los axones recubiertos de mielina transmite los impulsos nerviosos entre 10 y 30 veces más rápido que una neurona amielínica.
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Cada semana se diagnostican 35 nuevos casos de esclerosis múltiple en España

La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unas 47.000 personas que tienen la enfermedad y cada semana se diagnostican 35 nuevos casos. Mañana, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
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Enfermos de esclerosis se agarran a la esperanza de una terapia en Rusia

Enfermos de esclerosis se agarran a la esperanza de una terapia en Rusia. Cientos de extranjeros viajan a Moscú y gastan hasta 100.000 euros en un tratamiento con células madre que todavía se ensaya en varios países
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La Agencia Europea del Medicamento restringe el uso de Lemtrada para la esclerosis múltiple [ENG]

El comité de seguridad de la Agencia Europea del Medicamento inició una revisión de la medicina para la esclerosis múltiple Lemtrada (alemtuzumab) luego de nuevos informes de afecciones inmunomediadas, que son causadas por el sistema de defensa del cuerpo que no funciona correctamente, y problemas con el corazón y los vasos sanguíneos.
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Terapia celular restaura sistema inmune pacientes con esclerosis múltiple

Terapia celular restaura sistema inmune pacientes con esclerosis múltiple

Investigadores del Hospital Clínic–IDIBAPS, con la colaboración de otros cuatro centros españoles, han demostrado que una terapia celular basada en células dendríticas antiinflamatorias restaura el sistema inmune sin efectos adversos en pacientes con esclerosis múltiple (EM) o neuromielitis óptica (NMO).
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Lo siento, Miguel, pero no voy a mover un dedo por la eutanasia

Y me duele muchísimo también que en esos momentos de muertes televisadas nadie piensa en los enfermos de esclerosis –o en los de cáncer- que batallan día a día con la enfermedad. Tampoco en sus familias. La cuestión es reflejar un panorama dantesco. Cuanto más, mejor. Y lanzamos tuits con frases sobre vidas que son un infierno y que no merecen la pena ser vividas con una superficialidad muy hiriente.
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"Ha llegado el momento, el que tanto deseabas": Ángel ayuda a su mujer enferma a morir  

María José llevaba 30 años sufriendo esclerosis múltiple. Tenía claro que quería poner fin a tanto sufrimiento y, tras ver cómo la ley de eutanasia no terminaba de aprobarse, murió finalmente ayer con la ayuda de su marido. “Ha llegado el momento, el que tanto deseabas. Yo te voy a prestar mis manos, eso es lo que tú no puedes y yo te voy a prestar mis manos. ¿Estás decidida?”, le preguntaba Ángel momentos antes de facilitarle un vaso con una sustancia que acabaría con su vida. “Dame la mano que quiero notar la ausencia de sufrimiento"

menéame