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Monique

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Hola, me sometí a un trasplante de médula y sigo viva. Pregúntame [159]

  1. #2 Para el que no lo sepa la médula es la fábrica del cuerpo de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Si falla es una movida, os lo digo yo. ;)
    LOL Enhorabuena por la manera de escribir. De contar. Y encima, de enseñar y concienciar.
  1. #93 Yo tampoco pienso mucho en la recaida. En realidad según los hematólogos no podía haber tenido la enfermedad tan joven puesto que el sistema inmune no está desarrollado por completo (tenía 4 meses y medio) así que en realidad no está del todo claro qué tuvo (no existe prueba positiva para la aplasia medular). Aún 5 años después seguimos yendo a revisiones, un simple hemograma cada 6 meses, así que supongo que alguna posibilidad de recaida existe pero no pienso en ello, sólo que de vez en cuando echamos una mañana en el hospital y que ella se lleva una revista o algún juguetito a cambio de portarse tan bien :-)
  1. #32 Ya no se hacen (casi) punciones, la compatibilidad se verifica con un análisis de sangre.

    La médula ósea se obtiene del torrente sanguíneo, en la mayoría de los casos es suficiente con aislar células madre sanguíneas de las que circulan en la sangre. Solo algunas veces es necesaria una punción en la cadera.
    #22
  1. #18 En general, ahora la donación es como una donación de sangre, no hace falta anestesia ni nada.
    El donante tiene un plazo para rechazar, pero una vez que comienza el proceso de preparación del receptor no puede negarse. El receptor puede quedar sin sistema inmune y su vida corre peligro.
    #5
  1. #101 Así en tanto que no deja de ser una experiencia enriquecedora que llega, como bien has dicho, ha cambiarte la percepción de las cosas. Esa percepción debería mantenerse. Por otro lado la piel fina no quita la fortaleza recién descubierta. En fin, imagino que todos los que hemos pasado por situaciones extremas podriamos hablar en términos similares. Incluso al responder a la pregunta que alguien te ha hecho sobre el humor me sentido identificado, en mi caso recurrí mucho al humor incluso diría que abusé del humos negro, entendía que era curativo, o al menos placentero qué puñetas. Un abrazo.
  1. #41 Hace años la donación de médula era mediante cirugía, pero ahora la inmensa mayoría son mediante aféresis, prácticamente igual que una donación de sangre; y es raro que se necesite tanta cantidad como para requerir cirugía.
    Por eso ya no es peligrosa #21
    Los métodos de separación de células madre sanguíneas han avanzado mucho.
    Pero eso si finalmente llegas a donar, para apuntarse a la base de datos es una extracción como de una analítica.
    #95 #63 #46
  1. #65 Qué bárbara, ahí toa lista extrayendo óvulos para un después. ¡¡¡Brava!!!

    No sé qué edad tienes (ni quiero que la digas, eh), pero, ¡venga!, a por los nenes en cuanto tengas ganas, ánimo y posibilidades :-P

    La pregunta sobre los profesionales sanitarios iba encaminada precisamente al trato humano, aunque también es cierto que - como es obvio - variará según las personas. No obstante, mi experiencia me dice que - por ejemplo - los oncólogos son "más humanos" que los traumatólogos (no se ofendan mis güeicitos traumatólogos) o que las enfermeras geriátricas, las pediátricas y las de intensivos lo son más que las de urgencias. Supongo que comportamientos y éticas personales aparte dependerá mucho del tipo de patologías y el tipo de pacientes que tratan.
  1. #15 #35 En una situación semejante la piel se vuelve muy fina, casi la pierdes y se tiende a magnificar cualquier mimo, por sutil que sea. No digamos cuando todos se vuelcan con uno. Si a eso añades la nueva mirada con la que te contemplas a ti mismo, a los que te rodean y al mundo entero, no es extraño que uno quiera prolongar ese estado de cosas. No quiero ir de víctima pero la vida debería ser siempre así.
  1. #58 según tengo entendido, no sé si estoy en lo cierto, no lo tengo claro del todo, a ver si #0 nos lo puede aclarar.
    Cuando encuentran a alguien compatible te vuelven a llamar y es ahí donde tienes que reafirmarte en la donación, aunque puedes decir que no. En ese momento se hacen más análisis para ver que sois compatibles de verdad y una vez dado el sí definitivo es cuando ya no puedes echarte para atrás porque empiezan el tratamiento del paciente con quimio y tal para matarle por completo su médula y meterle las células progenitoras que has donado. Ahí no puedes decir ya que no o estarías matando al paciente que se quedaría sin médula...
  1. #40 Enhorabuena por tu recuperación, te deseo que también te recuperes a nivel anímico, que te llevará más tiempo pero seguro que lo consigues.

    Mi pregunta es la siguiente: ¿por qué te horroriza que paguen al donante? A las donantes de óvulos se les paga por las molestias, y aun así no hay colas para donar óvulos. No parece muy distinta la situación del donante de médula, que es un donante vivo al contrario que un donante de órganos (generalmente).

    ¿No te horroriza aún más que no haya donantes suficientes y que el hecho de compensar económicamente al donante potencial podría mejorar las posibilidades de muchos enfermos?
  1. #8 Yo hace relativamente poco que soy donante de médula. La verdad es que encontré mucha información en este link, de la Fundación Carreras. www.fcarreras.org/es/donantes-de-medula_194. Y un caso como el de #0 todavía refuerza más mi decisión de haberme hecho donante. Me alegro muchísimo por ti. {0x1f600}
  1. #40 Yo soy donante de sangre y tengo planeado donar mis órganos cuando muera.

    Pero nunca me planteé donar médula porque tenía entendido que sí que era peligroso. ¿Podrías explicar un poco más en qué consiste la donación? ¿Requiere que me ponga de baja? ¿Hay que cumplir unos requisitos distintos de los de donar sangre?
  1. #0 Lo primero, enhorabuena.
    Alegra ver noticias buenas de vez en cuando.

    Yo soy donante de sangre, pero aún no me he atrevido con la médula (¿miedo? ¿aprensión?).

    #0, #1
    ¿como coseguiríais animar a la gente como yo a hacerlo?
  1. #19 Es que uno nunca sabe qué es capaz de hacer o aguantar hasta que lo hace o lo supera. Lo que es el que no te quede más remedio, sacas fuerzas y entereza de donde no la hay. Dicho esto, eres una de esas heroínas anónimas que cada día salen adelante dando ese extra y luchando y aunque no te lo creas, un ejemplo.

    Que si, que luego sigues siendo tu misma, pero aunque no lo creas, una tu misma un pelín "mejor" (sin tener que convertirte en guerrera de la luz ni demás chorradas).
  1. Los del debate lingüistico, ¿os podeis trasladar a un foro adecuado para ello en lugar de guarrear esta noticia? Gracias

    Para #0
    ¿cómo te dio por hacerte donante de médula?
    ¿cuánto tiempo pasó desde que te apuntaste donde fuera hasta que te llamaron para la prueba?
    ¿duele mucho?
    ¿conoces al receptor?
  1. #14 En España somos líderes en todo tipo de donaciones, pero no en las médula. No se porqué pero sí falta concienciación, si.

    Porque la donación de médula es relativamente peligrosa y no pagan por ella. (como en la donación de óvulos por ejemplo).
  1. ¿Y por qué ese "y sigo viva" del titular? No lo entiendo.

    #12 Un trasplante es una cura que te permite hacer vida normal. ¿Cuando estimas que podrás hacer vida 100% normal? ¿Cuando crees que será el primer día en que durante 24h no pienses que estás trasplantada? (lo cual exige también de los demás). Conozco en primera persona un trasplante de hígado, después de este vinieron dos hijos y en realidad nos pasamos semanas sin pensar que está trasplantada.

    Es que conozco muchos trasplantados también que estiran durante años el trasplante porque se hacen "adictos" a ser los mimados y especiales de la familia y amigos, en lugar de hacer una vida plenamente normal que hace tiempo ya podían hacer.
  1. #0 Como donante de médula no tengo más que felicitarte porque todo haya ido bien y esperar mejores preguntas que las mías

    Ahí van:
    - Explica como puedas por qué la médula es tan especial y sus donantes tan difíciles de encontrar por lo que es fundamental que cuantos más seamos mejor (seguro que te lo has empollado y se lo has explicado a muchos allegados)

    - Hablanos de tu particularidad, ese síndrome que has puesto en las etiquetas y del que no tengo ni idea

    - Qué tal el equipo médico? Crees que es necesario apoyar económicamente la sanidad en estos aspectos caiga quien caiga presupuestariamente? (televisiones, ferias, festejos y todo lo secundario; no hablo de la banca por lo evidente, además de lo más sangrante)

    - Alguna web que te haya servido especialmente por la calidad de la información y que puedas recomendar para otros afectados? (además de la directa de los equipos médicos y sanitarios)

    Gracias por tu tiempo!

Se necesitan 70.000 euros para que una joven de 16 años tenga una prótesis que no cubre el seguro [83]

  1. #67 Respecto al caso de la negligencia médica, aquí tratan de explicar qué pasó. www.lavozdegalicia.es/noticia/deportes/2015/03/20/amputan-pierna-gimna Es un medio de AEDE, pero creo que el contenido es interesante para ampliar la noticia.

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