Los padres con hijos con enfermedades raras pasan estos meses con una carga de trabajo extra, por lo que exigen campamentos adaptados y la apertura de los colegios en vacaciones. «Es como si cada verano tuvieras que empezar de nuevo de cero», confiesa Patricia, ya que los avances que logra durante el curso se ven comprometidos por la falta de continuidad en su educación y en la terapia.
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#1 Magankie * 
