La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó este martes el Hemgenix, un nuevo medicamento para tratar la hemofilia. El fabricante de fármacos CSL Behring fijó el precio en US$ 3,5 millones por tratamiento, lo que lo convierte en el fármaco más caro del mundo.

Una terapia "transformadora" logró curar a pacientes con hemofilia B, según un estudio publicado en la revista New England Journal of Medicine. El tratamiento corrige un defecto genético que impide la coagulación . "Estamos muy entusiasmados ", dijo la profesora Pratima Chowdary "Ahora estoy buscando mi próximo trabajo", bromeó Chowdary, ya que curar la hemofilia "será una realidad para la mayoría de los adultos en uno a tres años"."Es ciencia, pero a mí me parece bastante milagroso" dice Elliott Mason, un enfermo que participó en el ensayo.

Desde ayer, tenemos conocimiento que debido al coste del medicamento Hemlibra, desde la Consejería de Sanidad, se emite orden a nuestros facultativos, para que NO sean prescritos a los pacientes del proceso de ensayos clínicos terminados. Teniendo que volver a sus antiguas medicaciones, con los riesgos que ello conlleva.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pidió este lunes al político Juan Carlos Monedero, uno de los cofundadores de Unidas Podemos, que rectifique públicamente por haber utilizado la palabra ''hemofílico' como insulto.

La Reina Victoria (1819-1901) no padeció la enfermedad, pero sí que la transmitió, por lo que significa que recibió la hemofilia en herencia de sus padres. Sin embargo, no hay ningún antecedente hemofílico entre sus antepasados, por lo que... o bien Victoria padeció la mutación a lo “novo” (es decir, que se le produjo espontáneamente a ella sola) o bien su padre, el príncipe Eduardo de Kent, tenía una cornamenta que ríase usted de la feria del árbol.

Al auxiliar a un portador de VIH, las dependientas de un establecimiento acaban quemando hasta los muebles para evitar contagio.

Místico, impostor, santo, visionario, curandero, consejero real, monje loco… muchos son los calificativos que recibió. Alto, de mirada penetrante, palabra fácil y ambigua, amaba igual que odiaba atrayendo a las mujeres y consciente de sus habilidades las utilizó con inteligencia. Este carisma fue lo que conquistó a gran parte de la aristocracia rusa acabando por influir incluso en las decisiones de Estado, pero quizás lo que más impresionaría a todos sería una curación que dejó perplejos a todos, especialmente a la mujer del Zar: ...

Nace Hemojobs, una plataforma de búsqueda de empleo para personas con hemofilia

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico congénito que afecta en España a unas 3.000 personas y en todo el mundo a alrededor de 400.000, aunque solo un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado.

Enfermedad hereditaria, no se contagia. Solo el 25% de la población utiliza un tratamiento adecuado. El día 17 de Abril se celebró el Día Internacional de la Hemofilia.

De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, 3.000 son españolas. Estos datos se han presentado hoy con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y en función de ese déficit, puede ser de dos tipos: hemofilia A -déficit del factor VIII- y hemofilia B -déficit de factor IX-. La hemofilia, puede ser congénita o adquirida. En el primer caso, solo afecta a los hombres que la padecen desde el momento en el que nacen.

Según el presidente del BBVA, “Hay armas que -a veces- lo que buscan es la Paz”. Mañana 17-abril se celebran, cuatro grandes conmemoraciones, además de ser el día de la independencia de Síria, de la que lamentablemente tendremos que hablar muy pronto, de ser el día en el que nacieron Helénio Herrera o Chavela Vargas, en el que murieron Benjamín Franklin o Rosario la dinamitera y el día en el que -hace 8 años- el Sr, Zapatero juró como presidente del gobierno ante un Rey que no había caído tan en desgracia como últimamente

Los síntomas mejoraron significativamente en los adultos con el trastorno de coagulación hemofilia B después de un solo tratamiento con terapia génica desarrollada por investigadores del Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis y ha demostrado ser seguro en un ensayo clínico llevó a cabo en el UCL en el Reino Unido. Los resultados del estudio de seis personas marca la primera prueba de que la terapia génica puede reducir la discapacidad, los episodios de hemorragia dolorosa en pacientes con hemofilia

La reina Victoria de Inglaterra fue un eslabón crucial en la historia de Europa no sólo por su impacto directo en la sociedad de la época victoriana, sino por la herencia genética que legó a sus numerosos descendientes.

Científicos de EEUU vencen por primera vez a un trastorno genético, la hemofilia, en ratones modificando su ADN.

Animación en Paint que nos habla sobre relaciones familiares enrevesadas. Noticia relacionada: www.elmundo.es/america/2010/04/30/estados_unidos/1272653549.html

En España hay 2.908 personas afectadas por hemofilia, de los que el 32 por ciento padece la forma grave de la enfermedad, según el último registro de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. La principal complicación de estos pacientes es el desarrollo de inhibidores, anticuerpos que desarrolla el propio organismo dificultando la eficacia del tratamiento y pudiendo dar lugar a graves consecuencias, que es especialmente frecuente entre los niños.

La Reina Victoria fue el primer eslabón de la cadena. La denominada 'Enfermedad Real', que padecieron descendientes de distintas monarquías en el siglo XIX, se cobró la vida de varios miembros de los tronos europeos. En España, llegó de manos de Victoria Eugenia, casada con Alfonso XIII, que se la transmitió a dos de sus hijos, los príncipes Alfonso y Gonzalo. Ahora, la revista 'Science' confirma que aquel trastorno, caracterizado por la mala coagulación de la sangre, era hemofilia tipo B.

Una terapia con células madre consigue una coagulación sanguínea eficaz en ratones con hemofilia, según un estudio del Instituto del Cáncer de Nevada en Las Vegas (Estados Unidos) que se publica esta semana en la edición digital de la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' (PNAS). La hemofilia es un trastorno genético en el que la coagulación de la sangre no se realiza de forma adecuada. Los científicos, dirigidos por Yupo Ma, crearon un tipo de células madre modificadas que permitía a los ratones hemofílicos producir ...

El estudio genético de las mujeres hemofílicas, que sufren problemas en los mecanismos de coagulación de la sangre, puede ayudar a prevenir la enfermedad, según un estudio del Departamento de Genética del Hospital de Sant Pau de Barcelona, la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz de Madrid y el Centro de Investigación Cardiovascular (CSIC-ICCC) de Barcelona.

Un equipo de investigadores han identificado 31 mutaciones en el gen del Factor VIII de coagulación. Estas alteraciones provocan el déficit de la proteína y causan la Hemofilia A, patología caracterizada por una tendencia hemorrágica de los pacientes, que tiene una incidencia aproximada de 1 por cada 5.000 varones.