Los padres que tienen un hijo o hija con una enfermedad rara se enfrentan a varias complicaciones que van desde la falta de investigación en nuevos tratamientos hasta la propia carencia de los mismos. Los momentos más difíciles son aquellos en los que la familia no conoce ni el nombre de la enfermedad, son pacientes sin un diagnóstico. En estos casos la incertidumbre y la desprotección tanto social como sanitaria es todavía mayor.
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