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La difícil vida de los niños con síndrome de Ondine que pueden morir si duermen profundamente  

Los pequeños no pueden tener un sueño normal. Al acostarse se conectan a aparatos de ventilación que les envían oxígeno directamente a la tráquea. Es la única forma de despertar y volver a jugar. Porque Alek Pedraza y Lucía Bru tienen síndrome de Ondine, la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo. Una de las más comunes es la respiración. En la etapa profunda del sueño, por ejemplo, provoca hipoventilación central congénita. En el mundo existen sólo unas 1.200 personas que han sobrevivido a los primeros meses.

| etiquetas: síndrome , ondine , sueño , hiperventilación , traqueostomía

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