Un equipo de expertos está ayudando a los ciudadanos europeos a diseñar su futuro digital dándoles control sobre su información personal. Esto contribuirá a garantizar el derecho de las personas a la privacidad, permitiéndoles a su vez compartir sus datos en aras del interés público. El debate sobre quién es el propietario de los datos personales digitales y cómo se comparten últimamente ha saltado a los titulares a causa de los recientes sucesos protagonizados por los gigantes de las redes.

Uno de los aspectos también interesantes que el estudio islandéss pone sobre la mesa tiene que ver con cuestiones éticas. ¿Tienen derecho los participantes voluntarios del estudio que dieron muestras de su material genético de forma anónima a saber si tienen variante de algún gen que incrementen su predisposición a padecer alguna enfermedad? Si una mujer, pongamos por caso, tiene una determinada mutación que aumenta su riesgo de padecer un cáncer de mama mortal, ¿debe saberlo? ¿Y sus familiares quienes seguramente también tengan esa mutación?

El mayor estudio genómico que se ha hecho de una población ha descubierto así que el 8% de los islandeses –y seguramente de la humanidad— tienen completamente noqueado al menos un gen importante. Ahora hay que buscar qué les pasa.