Cultura y divulgación

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Así es VIVIR CON ELA: ¿Cómo funciona la máquina para hablar?  

Entrevista de la youtuber Judith Tiral a Jordi Sabate, enfermo de ELA.
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El dibujante Carlos Pacheco anuncia que sufre ELA

El dibujante español Carlos Pacheco acaba de anunciar en sus perfiles de Facebook y Twitter que ha sido diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pacheco es considerado una estrella dentro del mundo del cómic por trabajos como Avengers Forever y JLA/JSA, así como su extenso trabajo en los cómics X-Men, Excalibur, Fantastic Four, Green Lantern y Captain America. Pacheco se retiró súbitamente el año pasado tras sufrir parálisis en una pierna.
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Un documental mueve conciencias con últimos años de vida de un enfermo de ELA

Mariano López falleció a causa de la ELA dos horas después de romper a llorar al ver el documental que muestra los tres últimos años de su vida, rodado por un amigo para mostrar a la sociedad la dureza y obstáculos de la enfermedad, pero también la valentía y el optimismo gracias al apoyo familiar. En «Capitán Nemo» se muestran los últimos años de vida del que era su amigo, una película «muy dura, pero llena de esperanza» que pretende divulgar lo que es la esclerosis lateral amiotrófica y los problemas que tienen los que sufren la enfermedad.
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La huelga de H&M, un espejo donde mirarse

Las huelgas no se ganan por razones objetivas, poco importa tener razón en una lucha colectiva. Se ganan con el tesón y la solidaridad que emanan de la confianza hacia todas las compañeras y el sindicato que te representa. Las trabajadoras de las tiendas H&M y COS del sindicato ELA en Hegoalde mantuvieron vivo ese sentimiento a lo largo de 50 días de huelga indefinida contra la multinacional sueca y los dos sindicatos mayoritarios del Estado español. Y ganaron lo que era justo, aunque pareciera imposible de conseguir: frenar un ERE estatal rubr
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Testimonios de una enfermedad cruel

4 de las 3.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España relatan el calvario que sufren
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"Sindicalizarnos nos cambió la vida: pasamos de vivir en una habitación a vivir en un piso"  

"Antes era una explotación pura y dura en el trabajo; mis compañeras vivían con sus hijas en una habitación y ahora viven en un piso." "Cuando nos sindicalizamos pasé de tener miedo a hablar a los políticos en las Juntas Generales de Gipuzkoa." Estos son los testimonios de Cristiano Callo y John Freddy Gutiérrez, pero las evidencias científicas también demuestran que la acción sindical tiene beneficios en la autoestima, en el empoderamiento, en el bienestar, en el desarrollo personal, en la participación social y política, en la satisfacción...
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Hoy sale mi libro… y yo llevo dos meses en el hospital

Entre julio de 2019 y enero de 2020, escribí con paciencia infinita un libro. Es una idea que tenía desde el principio de la enfermedad, cuando todavía andaba y di algunos discursos aquí y allá
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Identifican un compuesto que previene la muerte neuronal en modelos experimentales de ELA

Identifican un compuesto que previene la muerte neuronal en modelos experimentales de ELA

Investigadores españoles muestran cómo el compuesto ISRIB podría impulsar el desarrollo de terapias efectivas para la esclerosis lateral amiotrófica o ELA. Los autores han estudiado el papel de este mecanismo para mejorar la supervivencia de las motoneuronas en un modelo neuronal.
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“Si este mundo machista y fascista no nos indigna es que somos parte del problema”

Nerea Lorón nació en 1983 en Cascante. La Furia, en 2013, en Donostia, con un disco -«No hay clemencia»- en el que gritaba a los cuatro vientos sus dolores y enfados de mujer. En apenas siete años y con tres trabajos en su haber, La Furia se ha convertido en una de las máximas exponentes del rap feminista actual. Ahora, Nerea se ha bajado unos meses de los escenarios para ser madre. Aprovechamos ese impás para charlar con ella en los estudios Shot, en Arrasate, donde encontramos a una Furia sin maquillaje ni plataformas pero con la misma valent
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Te doy mi voz: grabar 100 frases para devolver el habla a quien se la robó la ELA

Te doy mi voz: grabar 100 frases para devolver el habla a quien se la robó la ELA

Luis tiene 61 años y es enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida media de tres años. Los pacientes pierden la capacidad de andar, respirar, comer y hablar, y su única forma de comunicarse hasta ahora era a través de voces robotizadas e impersonales. Un proyecto de la Universidad del País Vasco permite ahora a cualquier persona donarles la voz: hoy Luis habla por primera vez con la voz de su hijo, con mi voz
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Hallan una vía molecular que podría ser clave para desarrollar una nueva estrategia terapéutica para enfermos de ELA

Investigadores de la Universidad de Cádiz, pertenecientes al grupo de Neurodegeneración y Neurorreparación, que dirige el catedrático Bernardo Moreno, han descrito una nueva vía molecular que podría ser clave para el desarrollo de una novedosa estrategia terapéutica que prolongue la vida de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
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No era ELA sino Neuromielitis optica

No era ELA sino Neuromielitis optica

El nivel del periodismo a la altura de una conversacion de ascensor. Al final no era ELA sino neuromielitis optica la condicion tratada mediante celulas madre que mejora en un 80% de personas hasta 5 años despues del tratamiento.
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Iniciativa de este luchador junto a su mujer. Por la ELA

Ilusión+ es un proyecto con fines solidarios de venta de vino online donde cada cliente colabora con 1 o 2 euros para ayudar a la fundación que lucha por los enfermos de ELA. Fue hace tiempo ya, pero no tenía ni idea. Ni de esto ni de que a Pau le gustaba tanto el vino
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Nueva simulación muestra cómo la enfermedad de Alzheimer se propaga a través del cerebro (ING)

Nueva simulación muestra cómo la enfermedad de Alzheimer se propaga a través del cerebro (ING)  

Por primera vez, los científicos han desarrollado una simulación por computadora de cómo grupos de proteínas defectuosas en enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la ELA se propagan a través del cerebro, la mayor parte del tiempo en modo oculto, durante 30 años. "Imagine un efecto dominó" dice Ellen Kuhl. Los científicos modelaron la progresión de dos proteínas de plegamiento incorrecto, conocidas como tau y beta amiloide. El trabajo podría ayudar a encontrar formas de diagnosticar y tratar estos trastornos neurodegenerativos.
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Una enferma de ELA explica su enfermedad día a día

Valentina, enferma de ELA en estado avanzado, crea una cuenta de Twitter para explicar su enfermedad y crear conciencia, contando desde las más pequeñas cosas hasta lo difícil que es adaptarse a una nueva vida y sus constantes cambios
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España está por delante de casi cualquier otro país en ensayos clínicos de ELA con terapia celular

Este jueves es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante trabajan en un proyecto pionero que la frena. Para poder avanzar en él necesitan medio millón de euros, que han solicitado al Ministerio de Sanidad.
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La terapia con 100 pacientes de ELA cuesta lo mismo que la presencia española en Eurovisión

El doctor Salvador Martínez, que encabeza el estudio del Instituto de Neurociencias para aplicar una terapia que puede disminuir el deterioro muscular de los enfermos de ELA, recuerda que la ciencia es un "bien estratégico" para los países
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Un enfermo de ELA lleva 618.000 firmas al Congreso por la financiación de un proyecto de investigación

Jesús Gómez tiene 45 años y desde hace dos padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y aunque ha pedido el habla y su movilidad es reducida, ha llevado su 'voz' al Congreso de los Diputados para reclamar financiación para un proyecto de investigación sobre la enfermedad. Jesús ha entregado 618.000 firmas en el Congreso este jueves, aunque su petición en 'change.org' ya supera las 630.000.
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Hacer mucho ejercicio puede aumentar el riesgo de ELA

Un nuevo estudio publicado en la revista Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry revela evidencia de un vínculo entre la actividad física y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que respalda la idea de que un historial de ejercicio vigoroso puede aumentar el riesgo de desarrollar este raro trastorno neurológico. La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, ataca principalmente las células nerviosas motoras, o neuronas, que regulan los músculos detrás de los movimientos voluntarios, como caminar, hablar y masticar.
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ELA: Lo que aprendo cada día de Stephen Hawking y Lou Gehrig

Blogs de Mi batalla contra la ELA. Yo, en fase avanzada y completamente inmóvil, sé el esfuerzo que cuesta disfrutar de lo cotidiano, de poder estar cómodo y preparado para escribir este artículo, por ejemplo
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Cómo logró Stephen Hawking vivir décadas con una enfermedad que mata en pocos años

Cómo logró Stephen Hawking vivir décadas con una enfermedad que mata en pocos años

Además de por sus teorías sobre el universo, los agujeros negros y el tiempo, Hawking era reconocido por su asombrosa supervivencia a una enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, que da a los que la padecen pocos años de esperanza de vida. El físico teórico desafió esas predicciones desde su diagnóstico a los 21 años hasta su muerte a los 76. ¿Cómo lo hizo? Algunas cosas la sabemos, pero muchas otras no. Las asociaciones de pacientes piden más investigación.
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Terapia con células madre podría frenar la escrlerosis múltiple progresiva

El empleo de células madre derivadas de la piel atenúa la respuesta autoinmune por los macrófagos y la microglía y, por ende, reduce la inflamación y daños sobre el SNC
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¿Por qué vive Stephen Hawking?

Cuando Stephen Hawking tenía apenas 21 años fue diagnosticado de una enfermedad cuyo pronóstico es muy severo: esclerosis lateral amiotrófica. Las personas que padecen esta condición no suelen vivir más de dos años, y en caso de hacerlo, solo alcanzan los cinco. Generalmente, la ELA se manifiesta después de los 40 y sobre todo en hombres. Por tanto, la expectativa de vida de Hawking se ubicaba en su 25 aniversario. Para sorpresa de todos, rebasó el tiempo esperado y aunque luego fue confinado a una silla de ruedas ha podido continuar su trabajo
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Identificada relación entre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e infecciones por hongos en el cerebro

Identificada relación entre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e infecciones por hongos en el cerebro

Biólogos moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) relacionan la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con infecciones fúngicas en el cerebro. El trabajo se publica en Neurobiology of Disease. La ELA afecta a las neuronas motoras y, en la mayoría de los casos, da lugar a la muerte en un período de 2 a 5 años después de su diagnóstico. Descubrir qué causa la ELA, así como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, es uno de los retos más importantes de la medicina actual.
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La ELA podría estar causada por hongos  

Biólogos moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) relacionan la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con infecciones fúngicas en el cerebro. El trabajo se publica en Neurobiology of Disease. El grupo de investigación de Luis Carrasco, catedrático de Microbiología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), interesado en el estudio de la etiología de las enfermedades neurodegenerativas, ha publicado recientemente evidencias que relacionan la ELA con la existencia de infecciones causadas por hongos en el cerebro
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