No ocupan los titulares como lo hacen los animales carismáticos, como los rinocerontes y los elefantes. Pero hay miles de plantas en peligro crítico en el mundo, y un grupo determinado de botánicos está dispuesto a hacer todo lo posible para salvarlos.

¿Qué convierte a un libro en extraño? Primeramente que haya pocos ejemplares y a la vez mucha demanda hace que esté muy cotizado. si a eso le sumamos una pizca de misterio sobre su contenido o sobre su historia, ya tenemos muchos de los ingredientes necesarios.

Cañones solares y crucifijos convertidos en armas, revólver anillo, libros explosivos o una grapadora que era una pistola. Estas son algunas de las armas más sorprendentes e imposibles.- 4. Bulldozer arma. El público lo esperaba sentado en una especie de destartalada sala que tenía el aspecto de un teatro venido a menos. La mayoría eran adolescentes dispuestos a vivir una noche punk, pero nada les podía decir que comenzaría con algo que jamás iban a olvidar. Primeramente, el ruido de una potente maquinaría los puso en sobreaviso...

Andrea puede que quizás sea el único paciente en el mundo de una variante de disautonomía u otra enfermedad metabólica más extraña, un puzzle en el que médicos e investigadores llevan ya casi dos décadas sin hallar respuestas, pero que quizás por fin esté en la “recta final” de un “veredicto” sea el que sea, una enfermedad a la que pueda poner nombre, aunque sea nueva o sin cura, pero que le permita normalizar su vida, ayudar a otros pacientes con síntomas similares y poner finalizar este misterio médico.

El origen genético de muchas ERs es determinante, pudiéndose dar variantes extremadamente extrañas de una enfermedad ya de por sí muy singular, hasta el punto de ser casos únicos o casi únicos en todo el planeta, así pues, hoy vamos a analizar las variantes más raras del albinismo, una enfermedad que todos creemos conocer pero que sin embargo es tremendamente compleja en su espectro.

Los padres de Sofía pelearon durante diez años para lograr un diagnóstico para su hija, pero al poco de nacer ya se iban dando cuenta de que algo no iba como debería... El 20% de los pacientes con enfermedades raras tarda más de diez años en su diagnóstico. Tan solo el 5% de las 8.000 enfermedades raras tiene tratamiento. La falta de investigación y de ayudas dificulta la lucha de las familias.

Cada 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Hay una enfermedad rara que vino del norte. Hace aproximadamente 2.000 años, en el sur de la Península Escandinava, surgió un cambio en el ADN que fue bautizado como Z. Desde allí se extendió al resto de poblaciones europeas, que luego lo llevaron consigo a las regiones que colonizaron y donde emigraron, como América, Australia y Nueva Zelanda.

Cientos de habitantes del pueblo mexicano de Tlaltetela padecen una extraña enfermedad que provoca parálisis de cabeza a pies debido a un trastorno neurodegenerativo y progresivo incurable conocido como "Ataxia espinocerebelosa 7". En cuestión de poco tiempo, esta enfermedad hace que pierdan la vista, el habla y la parálisis de pies y manos, aunque mantienen el cerebro lúcido, pero atrapado en un cuerpo que deja de funcionar. La prevalencia de esta enfermedad en Tlaltetela es de 1.500 por cada 100.000 habitantes, cuando lo normal es 1/100.000.

Si piensas que actualmente hay personas que hacen cosas muy extrañas, hoy vas a conocer algunas cosas que se hacían hace algunos años y que estaban permitidas por la ley.

Ediciones de libros valor incalculable en urdu, persa e inglés yacen en el olvido ya que a nadie le importa mantener una biblioteca que debería haber sido un tesoro nacional. Todas están en la Biblioteca Pública de Saular, en Rampur, un verdadero cementerio de libros raros que quizá pronto desaparezcan para siempre.

Al haber menos pacientes, las farmacéuticas podrían tener más poder para cobrar lo que quieran. Lo que está claro es que el coste de las terapias génicas aprobadas hasta la fecha está claramente relacionado a la inversa con el número de enfermos que podrían beneficiarse de ellas

La plataforma ha destacado un informe de la Agencia de Protección del Medio Ambiente de los Estados Unidos (EPA), dado a conocer por la Plataforma a principios de este año, en el que se presenta una recopilación de "más de 50 referencias científicas sobre los efectos adversos de este tipo de minería en las personas --los trabajadores y población cercana--, animales y plantas, por la ingestión de agua, polvo y alimentos contaminados con tierras raras".

Detrás de las personas que padecen enfermedades raras está el deseo más común del ser humano: vivir y, por qué no, ser feliz. Una expectativa que debe implicar de manera importante a la Administración Pública. Como bien decía una paciente con quistes de Tarlov que ofrecía el testimonio de su día a día, "rendirse no es una opción". No lo es para las personas que conviven con estas patologías ni para quienes tenemos la responsabilidad de garantizar la asistencia sanitaria. Así, el pasado 27 de febrero, se dio a conocer el Decálogo para la Mejora

Los organoides, versiones funcionales en miniatura de nuestros órganos hechas con células madre, están abaratando y acelerando los ensayos clínicos. El futuro era esto.

Naranjas, ciruelas, mandarinas y melocotones, si estás harto de comer siempre las mismas frutas locales y quieres probar sabores nuevos, debes saber que existen cientos de frutas por el mundo de las cuales es probable que nunca hayas oído hablar.

Hay ciertos alimentos que por mucho que preparemos con esmero y comamos con alegría, como eso de chupar las cabezas de los langostinos, o aquello de atreverse con la poco agraciada lamprea gallega… lo más probable es que fueran rechazados por muchos paladares, nacionales o extranjeros. Manjares para algunos, pero algo inconcebible para otros, como todo en la vida (y más aún en la gastronomía) todo depende de cómo y con qué ojos los miremos. Aquí tienes 6 alimentos raros repartidos por todo el globo, Japón, Italia, Borneo, Jamaica, China…

Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿cómo impactó la polémica en la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras?

"Los afectados suelen padecer una 'odisea diagnóstica', un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles", explica Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y miembro de la Sociedad Latinoamericana de Errores Congénitos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal. "Muchas veces los primeros síntomas son comunes y se confunden con los de enfermedades conocidas. Rara vez tienen signos específicos", añadió Amartino.

La epidermodisplasia verruciforme es una enfermedad genética de la cual hasta ahora no se han reportado más que 200 posibles casos en el mundo desde que en 1922 la describieron los médicos Félix Lewandowsky y Wilhelm Lutz.

Siempre han existido enfermedades raras o síndromes tremendamente desconocidos para una amplia mayoría de la sociedad, no obstante cada vez son más las asociaciones o sitios web que nos acercan a estas enfermedades y nos ayudan a comprender el sufrimiento de quienes las padecen o la lucha diaria de sus familiares. En algunos casos se trata de enfermedades temporales o que se pueden sobrellevar durante toda una vida, pero en otros, se trata de patologías absolutamente mortales o que por lo menos dificultan en demasía llevar una vida normal.

Lenguas de África, Sudamérica o incluso las propias Islas Canarias incluyen sonidos que pueden ser sorprendentes para la mayoria de hablantes de las lenguas dominantes.

Ante campañas de recogida de fondos como la del padre de Nadia, lo primero que deberíamos preguntarnos es qué hospital, qué profesional o equipo de trabajo está llevando el caso. No parece razonable invocar a la existencia de expertos internacionales, desconocidos por los profesionales sanitarios de nuestro país, con supuestas terapias tan avanzadas que son desconocidas aquí.

Nadia es una niña de once años afectada de tricotiodistrofia, una enfermedad rara. Su historia, sin embargo, es un "cuento chino" según los expertos.