Entrevista a Fede Miron, enferma de porfiria, una enfermedad rara que causa mutilaciones en todo el cuerpo.

Un equipo de médicos israelíes del hospital Hadasa de Jerusalén operó “con éxito” a un hombre palestino originario de la Franja de Gaza que padece la rara enfermedad del “hombre árbol”. Mohamed Taluli, de 42 años, llegó “desesperado” al centro médico con grandes protuberancias en sus manos, causadas por una infección del virus del papiloma humano y después de haber buscado tratamientos para su enfermedad, conocida popularmente como hombre árbol, en Egipto y Cisjordania, informó el hospital en un comunicado al que tuvo acceso hoy Efe.

El grupo de investigación de la Unidad de Inmunopatología del sida del Instituto de Salud Carlos III lidera un proyecto que busca fármacos para tratar una enfermedad ultra rara, la distrofia muscular de cinturas 1F. El mismo defecto genético que origina esta enfermedad a unas cien personas les hace inmunes al VIH. Este 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La vida constantemente nos enfrenta a todo tipo de situaciones. Buenas y malas, y cada persona tiene una manera peculiar de reaccionar ante ellas. Yo quiero contar exactamente que sentí cuando me senté en la silla de la consulta a que me dijeran ” Tienes una enfermedad rara”. Estos fueron mis sentimientos…y el impacto sobre mi vida.

Avanzar en el tratamiento de algunas enfermedades genéticas, en especial las consideradas raras, es el objetivo de muchos equipos de investigación. También es el caso del grupo liderado por Paulino Gómez-Puertas en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Sin embargo, en este caso el método se basa en las simulaciones que realizan a través del ordenador.

Una misteriosa construcción en pleno desierto de Egipto, que acaba de ser captada por Google Maps, demostraría la existencia de los aliens, al menos eso es lo que sostienen expertos en ufología.

Olivia Farnsworth, es una pequeña niña británica que parece desafiar a todas las leyes de la medicina. La ciencia se ha visto deslumbrada, al conocer el extraño caso de esta pequeña niña que ni siquiera sabe lo que es el miedo. Olivia, parece acaso un ser de otro mundo, al no necesitar de la comida ni del sueño, entre otras necesidades básicas de cualquier ser humano.

¿Cuál es el problema? En la mayoría de los casos se tratan de trabas sociales que se imponen sobre ciertas prácticas y que hacen que una situación se convierta en extraña o perversa según el prisma por el que se mire. Pero la realidad es que cualquier actividad amorosa debe ser respetada siempre que cumpla con el consentimiento de todas las partes. Y en este sentido, en la entrada de hoy vamos a descubrir las filias sexuales más raras que existen, algunas quizás te suenen, pero seguro que otras te sorprenderán.

'La vida es rara' exhibe el fondo de imágenes de curiosidades de la revista popular holandesa 'Het Leven', publicada hasta 1941. El semanario ilustrado daba cabida a lo inusual o extraordinario en una época en que las fotos eran la más intensa forma de difundir rarezas. Forzudos, siameses, accidentes, acróbatas, supervivientes, inventores... (Incluye galería fotográfica)

La Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, también conocida como Alianza VHL, ha lanzado una aplicación para dispositivos móviles con el fin de ofrecer a profesionales sanitarios, ...

Esta mujer muestra en vídeo como estuvo durante un minuto clínicamente muerta debido a una rara enfermedad.

Por LAURA MARTÍNEZ y MANU P. BERLANGA Se denomina enfermedad rara a aquella patología que afecta a un porcentaje bajo de la población, en concreto a 1 de cada 2.000 habitantes. Aunque el número de afectados pueda parecer pequeño, esto no se corresponde con la realidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7.000…

Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado para la osteoporosis, es útil para tratar una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Este hallazgo ha sido distinguido por la Agencia Europea del Medicamento con la designación de medicamento huérfano, que es aquel que trata enfermedades de muy baja incidencia.

Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado para la osteoporosis, es útil para tratar una enfermedad rara, la telangiectasia hemorrágica hereditaria, que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Este hallazgo ha sido distinguido por la Agencia Europea del Medicamento con la designación de medicamento huérfano, que es aquel que trata enfermedades de muy baja incidencia.

La hepatitis C podría convertirse en una enfermedad "rara" en Estados Unidos en 20 años, según reveló un modelo computarizado.Uno de cada 100 residentes en EEUU está infectado con el virus de la hepatitis C, pero un equipo afirma que disminuirá a 1 de cada 1500 para el 2036 con las nuevas terapias y el aumento de los programas de pesquisa. "Nos sorprendió gratamente que en los próximos 22 años podría transformarse en una enfermedad rara", dijo el autor principal, Jagpreet Chhatwal, del Centro Oncológico MD Anderson de The University of Texas.

Un solo jinete y un solo caballo, un pura raza árabe de cuatro años, recorrerán a partir de Febrero de 2015, 14.000 Km a caballo. Se trata de un viaje único que nunca se ha realizado y además se da la circunstancia de que el jinete está afectado por una enfermedad como la esclerosis múltiple primaria progresiva. El recorrido se realiza partiendo de Madrid y con final en Santiago de Compostela recorriendo la mayoría de los países europeos, Israel y Jordania. El tiempo estimado para completar el viaje es de dos años.