Como pasa a veces en las mejores relaciones, en la de Torres con este competitivo Atleti había más cariño que futuro

Distinto es si la acromegalia aparece durante la infancia y la adolescencia

Un niño gallego logra frenar su atrofia muscular gracias a un fármaco que aún no se comercializa en España y que la Xunta compró en Alemania para su uso compasivo

Sara Geurts tenía sólo 10 años cuando fue diagnosticada con una enfermedad rara de la piel, Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un trastorno del tejido conectivo que inhibe la capacidad del cuerpo para producir colágeno. Como resultado, Geurts tiene arrugas antes de tiempo y la hace ver mucho mayor. La modelo de 26 años, está decidida a demostrar al mundo que no tiene nada de que avergonzarse.

Tuve mis brazos alrededor de mi novia y la besé en la frente un par de veces, esperando a esta señora que terminará de pedir, cuando de repente ...

La droga esteroide deflazacort trata la severa distrofia muscular de Duchenne (afecta sobre todo a niños varones, esperanza de vida: 25-30 años), y está aprobada en el extranjero durante años y se vende como un genérico. En EE.UU. se ha estado importando por unos 1.200$ al año. La FDA aprobó ahora el status de "medicamento huérfano" (para enfermedades raras; 15.000 personas tienen Duchenne en EE.UU.): Marathon Pharmaceuticals obtiene bonos valiosos y 7 años sin competencia en el mercado de EE.UU. [ Traducción al español: goo.gl/M95fcG ]

Miles fueron hospitalizados en Melbourne y otras partes de Victoria este lunes con problemas respiratorios debido a una extraña combinación de polen y condiciones climáticas. Una semana después, otras 12 personas están recibiendo tratamiento hospitalario, entre ellas 3 que están en condición crítica, según las autoridades sanitarias de ese país.

El cocinero Takhir Kholikberdiev ha apostado por servir en su restaurante hamburguesas de un animal conocido como coipo o rata de río. También ofrece perritos calientes de nutria, nutria en bolas de masa hervida envueltas en hojas de col o riñón picante y pastel de patata dulce.

Miguel Bernad, líder del sindicato Manos Limpias, ha rechazado el permiso «extraordinario» concedido por el juez de la Audiencia Nacional Santiago Pedraz para que el detenido, preso en la cárcel de Navalcarnero por la operación policial contra Ausbanc y Manos Limpias, visitara a su madre en Valladolid este fin de semana. La mujer, cercana a los 100 años, se halla «enferma y en situación grave».

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alerta sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.

Cuando Nar Kumari sujetó a su pequeño hijo por primera vez, no podía haber sido más perfecto, sonriéndole, Ramesh se parecía a cualquier otro bebé. Sin embargo, sólo 15 días después de que llegara a casa, la piel de su hijo se empezó a pelar y fue reemplazada por escamas gruesas negras que han ido lenta y dolorosamente enterrandolo desde entonces. Su raro trastorno de la piel lo está convirtiendo lentamente en una estatua de piedra la cual ha ido mermando su capacidad de andar y de hablar.

Mahendra Ahirwar, de 13 años, sufría una dolencia congénita que afectaba a los músculos de su cuello. Una mujer de Liverpool conoció su historia y decidió iniciar un proyecto de 'crowdfunding'. Ahora, tras una operación de diez horas, Mahendra podrá sostener su cabeza.

Elsie Moravek, una niña de cuatro años, nació con una discapacidad rara, su pierna izquierda estaba deformada y era mucho más corta que la derecha. Sus padres tenían tres opciones, la amputación, una prótesis o romper la pierna de la pequeña tres veces al día. Ambos eligieron esta última opción, ya que conseguirían alargarla hasta 10 centímetros.

China tiene un problema con la arquitectura rara. No lo decimos nosotros, lo dicen ellos mismos en una directiva emitida el domingo por el consejo de estado, la administración y el Comité Central del Partido Comunista con la que quieren poner freno a la arquitectura carente de tradición cultural propia, a la arquitectura “sobredimensionada, xenocéntrica y extraña”. En definitiva, en China se han cansado de copiar a los demás.

Hoy veremos la complicada situación de Camila, una niña que sufre una rara enfermedad. Compartamos su caso para que no quede en el olvido.

La pequeña necesita un medicamento que aún no existe y que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada. Sus hemorragias se cortan con trasfusiones de plasma de donantes de sangre de su grupo sanguíneo.

Ella es la madre del pequeño salmantino de 4 años que estos días es noticia por padecer la enfermedad de Degos, una rara dolencia cuyo tratamiento supone un coste de casi 400.000 euros anuales. Recibir este tratamiento con un medicamento llamado Eculizumab está en manos de la Junta de Castilla y León que actualmente está estudiando el caso. “Parece que la administración nos está dando largas y da la sensación de que esperan que ocurra algo aún más trágico, definitivo, y que ya no tengan ni que contestar".

Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación (cerca de 400.000 euros anuales) por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

Desde que tenía tres meses de vida, Sidney, lleva luchando día tras día contra una de las conocidas como ‘enfermedad rara’. Ahora tiene cinco años y su estado de salud no hace más que empeorar por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular y cuya esperanza de vida es de solo 11 años.

Se han encontrado un posible yacimiento de tierras raras en Torre de Juan Abad (Ciudad Real) lo que sitúa a esta localidad en clara competencia de China debido a que es el mayor productor mundial de dichos minerales. Su boom industrial tuvo lugar a partir del nacimiento de la electrónica y sus aplicaciones van desde pantallas táctiles o baterías para el móvil hasta sistemas de visión nocturna.

Los hermanos de Sam Evans, de siete años, saben que él es diferente. Los gemelos de cuatro años Jack y Ellie le dicen a la gente, con orgullo, que Evans tiene el "cerebro mareado". Es su forma de explicar la inestabilidad de sus pies, sus problemas de coordinación y el hecho de que, a veces, Evans hace las mismas preguntas una y otra vez.

La particular condición de tener dos penes se llama difalia. La padece uno de cada cinco millones de hombres en el mundo. Un joven le contó a la BBC cómo ha sido su vida con esta extraña circunstancia.

La Fundación Almar, Trastillo y el Ayuntamiento de Boadilla han presentado una subasta online de objetos de futbolistas, actores y ciclistas para recaudar dinero a favor de los enfermos de la Ataxia de Friedrich. Artículos como una camiseta firmada por Falcao, otra de Casillas en su año con Mourinho, unas botas utilizadas por Sergio Ramos, la camiseta de la Copa del Rey firmada por el capitán del Atlético de Madrid, Gabi, el maillot verde de la vuelta España de Alejandro Valverde esperan ser atractivos para recaudar dinero para esta enfermedad

Yessica Martinez es una chica de 18 años de Redondela muy especial: tiene una enfermedad tan rara que no tiene nombre, es el único caso en el mundo. Un centro pionero en la investigación médica en los Estados Unidos estaba interesado en el caso, pero no han sido capaces de dar un diagnóstico.