Actualidad y sociedad
10 meneos
37 clics

Entrevista a la madre del niño con enfermedad rara para quien la Junta aún no autoriza tratamiento

Ella es la madre del pequeño salmantino de 4 años que estos días es noticia por padecer la enfermedad de Degos, una rara dolencia cuyo tratamiento supone un coste de casi 400.000 euros anuales. Recibir este tratamiento con un medicamento llamado Eculizumab está en manos de la Junta de Castilla y León que actualmente está estudiando el caso. “Parece que la administración nos está dando largas y da la sensación de que esperan que ocurra algo aún más trágico, definitivo, y que ya no tengan ni que contestar".

| etiquetas: sanidad , niño , enfermedad rara

menéame