Cuando Nar Kumari sujetó a su pequeño hijo por primera vez, no podía haber sido más perfecto, sonriéndole, Ramesh se parecía a cualquier otro bebé. Sin embargo, sólo 15 días después de que llegara a casa, la piel de su hijo se empezó a pelar y fue reemplazada por escamas gruesas negras que han ido lenta y dolorosamente enterrandolo desde entonces. Su raro trastorno de la piel lo está convirtiendo lentamente en una estatua de piedra la cual ha ido mermando su capacidad de andar y de hablar.

Mahendra Ahirwar, de 13 años, sufría una dolencia congénita que afectaba a los músculos de su cuello. Una mujer de Liverpool conoció su historia y decidió iniciar un proyecto de 'crowdfunding'. Ahora, tras una operación de diez horas, Mahendra podrá sostener su cabeza.

Hoy veremos la complicada situación de Camila, una niña que sufre una rara enfermedad. Compartamos su caso para que no quede en el olvido.

La pequeña necesita un medicamento que aún no existe y que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada. Sus hemorragias se cortan con trasfusiones de plasma de donantes de sangre de su grupo sanguíneo.

Ella es la madre del pequeño salmantino de 4 años que estos días es noticia por padecer la enfermedad de Degos, una rara dolencia cuyo tratamiento supone un coste de casi 400.000 euros anuales. Recibir este tratamiento con un medicamento llamado Eculizumab está en manos de la Junta de Castilla y León que actualmente está estudiando el caso. “Parece que la administración nos está dando largas y da la sensación de que esperan que ocurra algo aún más trágico, definitivo, y que ya no tengan ni que contestar".

Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de una enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación (cerca de 400.000 euros anuales) por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

Desde que tenía tres meses de vida, Sidney, lleva luchando día tras día contra una de las conocidas como ‘enfermedad rara’. Ahora tiene cinco años y su estado de salud no hace más que empeorar por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular y cuya esperanza de vida es de solo 11 años.

Los hermanos de Sam Evans, de siete años, saben que él es diferente. Los gemelos de cuatro años Jack y Ellie le dicen a la gente, con orgullo, que Evans tiene el "cerebro mareado". Es su forma de explicar la inestabilidad de sus pies, sus problemas de coordinación y el hecho de que, a veces, Evans hace las mismas preguntas una y otra vez.

La Fundación Almar, Trastillo y el Ayuntamiento de Boadilla han presentado una subasta online de objetos de futbolistas, actores y ciclistas para recaudar dinero a favor de los enfermos de la Ataxia de Friedrich. Artículos como una camiseta firmada por Falcao, otra de Casillas en su año con Mourinho, unas botas utilizadas por Sergio Ramos, la camiseta de la Copa del Rey firmada por el capitán del Atlético de Madrid, Gabi, el maillot verde de la vuelta España de Alejandro Valverde esperan ser atractivos para recaudar dinero para esta enfermedad

Yessica Martinez es una chica de 18 años de Redondela muy especial: tiene una enfermedad tan rara que no tiene nombre, es el único caso en el mundo. Un centro pionero en la investigación médica en los Estados Unidos estaba interesado en el caso, pero no han sido capaces de dar un diagnóstico.

“Después de pasar todas las fases, ahora toca luchar” ENTREVISTA A FRAN OLEA Y AMAIA ELGUEZABAL FUNDADORES DE COROIDEREMIA.ORG Entrevista a Amaia y Fran sobre lo que es la Coroideremia y su lucha por encontrar una solución a esta enfermedad

Excepcional documental sobre la enfermedad de LYME. Explica a través de historias de pacientes y médicos, cómo esta enfermedad es una epidemia oculta, silenciada y abandonada. Mucha gente la padece; en España no se realizan las pruebas necesarias para su diagnóstico, ni tampoco conocen su tratamiento. Los enfermos que viven con este terrible mal deben salir fuera de este país para ser atendidos, sin ningún tipo de ayuda económica ni apoyo social. Parte 2: www.youtube.com/watch?v=JcifgFN-EUQ&feature=youtu.be

El nuevo presidente electo de extrema derecha de Argentina es un antiguo entrenador de sexo tántrico. Es partidario del Bitcoin. Posee cinco mastines y todos son clones. Afirma haber hablado (después de sus muertes) con los pensadores de derechas Murray Rothbard y Ayn Rand, así como con su perro muerto Conan, el progenitor de los clones. Dice que ha visto la resurrección de Cristo tres veces, pero que no puede hablar de ello por si parece raro. En el pasado ha sido futbolista semiprofesional, músico de rock, cosplayer de cómics y, quizá decepci

Durante los últimos 18 meses, Karen Cook ha estado viviendo con una rara enfermedad en la que los sonidos cotidianos del día a día se transforman en un dolor punzante y paralizante. "Algo tan hermoso como la risa de mis hijos, oír sus voces, es como una tortura para mí", contó. De 49 años, Karen padece hiperacusia dolorosa, una enfermedad que la obliga a menudo a aislarse de su marido y sus hijos pequeños. "El sonido está en todas partes, es como el aire, no puedes escapar de él".

Se trata de una inmunoterapia basada en las llamadas “células puñal” y de momento solo ha sido probada en modelos experimentales, por lo que aún debe superar ensayos en humanos. El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más común en adultos, solo por detrás de los linfomas. Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y el Hospital Universitario 12 de Octubre acaban de dar un paso más en el tratamiento del mieloma múltiple, uno de los cánceres hematológicos más comunes en personas adultas.

El Juzgado de lo Social número 4 de Donostia-San Sebastián ha emitido una sentencia en la que se anula el reconocimiento de una situación de invalidez permanente absoluta a un trabajador, derivada de un accidente laboral, al concluir que el empleado simuló las afecciones que alegaba tener.

Líderes y expertos se reunirán el miércoles en el Foro Económico de Davos para discutir la "Enfermedad X" y las amenazas que podría plantear otra pandemia. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director de la OMS, políticos y miembros de la industria de la salud considerarán cómo prepararse para la aparición de un patógeno desconocido. La "enfermedad X" es una revisión de patógenos considerados prioridad de investigación para la planificación de la salud pública. Es el nombre provisional para un virus aún desconocido que podría infectar humanos.

La diabetes demuestra que las sociedades modernas son incapaces de tratar adecuadamente una enfermedad crónica. La diabetes es una de las enfermedades más extendidas del siglo XXI con unos 430 millones de afectados en todo el mundo. La enfermedad no solo está destruyendo vidas, sino que también supone una importante carga para los presupuestos públicos. El único beneficiario de esta desoladora situación parece ser la industria farmacéutica: con un volumen de negocio de 46.000 millones de dólares, la diabetes representa un negocio muy lucrativo.

Entre los factores que pueden retrasar su diagnóstico, y por consiguiente complicar la evolución, están los problemas de salud mental. Abordarla adecuadamente podría ayudar a la prevención del cáncer. La mayoría de estudios describen que los determinantes sociales generan una desigualdad en salud, de tal manera que la desventaja social reduce la esperanza de vida en los grupos más vulnerables.

La neuralgia del trigémino afecta a unas 35.000 personas en España, no tiene causa conocida y obliga a un tratamiento costoso y con muchos medicamentos que ni siquiera garantiza la cura.

A pesar de ser una enfermedad de declaración obligatoria, la mayor parte de los ganaderos lo desconocen

La progenitora intenta evitar que se cumpla la voluntad de su hija, de 54 años, cuya petición está avalada por la comisión.