Diferencias en el manejo de la fibrosis quística El relato de dos familias muestra las diferencias entre Comunidades. En algunas hay diagnóstico precoz mientras que en otras no.

Una bacteria que infecta a las personas con fibrosis quística puede ayudar a luchar contra otros microbios resistentes a los antibióticos, según un equipo de las universidades de Cardiff y Warwick.

La Federación denuncia que las comunidades autónomas de Asturias, Cantabria, La Rioja, Navarra, Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla no incluyen la prueba diagnóstica neonatal de esta patología.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el próximo miércoles 28 de abril, la Federacion Española de Fibrosis Quística pide que se implante el diagnóstico neonatal de esta enfermedad en todas las Comunidades Autónomas. Se trata de una prueba extremadamente sencilla y con escasos costes económicos que permitiría diagnosticar la enfermedad de manera precoz y mejorar así la calidad y esperanza de vida de las personas que la padecen.

La SGAE ha pasado una factura de 113 euros a la Asociacion Valenciana contra la Fibrosis Quística, por una Gala Benéfica celebrada en su favor. La Gala Benéfica celebrada en el Palau de la Música el 13 de diciembre del 2009 por el Aula Suzuki, consistió en un concierto en el que niños que aprenden a tocar el violin con el método Suzuki, interpretaron algunas piezas, en beneficio de los niños que padecen fibrosis quística, a los que iba dedicada toda la recaudación.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha dado a conocer los ganadores de las Becas 'Pablo Motos' 2009 a la investigación en Fibrosis Quística, dotadas con 18.000 euros cada una para desarrollar un proyecto de investigación con una duración máxima de dos años. Estas becas a la investigación en Fibrosis Quística han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa 'El Hormiguero', que han donado los beneficios de sus libros 'Frases célebres de niños' y 'Frases célebres de niños 2' a la Federación Española de Fibrosis Quística.

En la celebración del Día Nacional de 2009, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ reivindican la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio nacional así como la creación de un registro nacional de pacientes y la mejora en el tratamiento de la enfermedad. Se calcula que en España hay aproximadamente 2.300 personas con Fibrosis Quística. Es la enfermedad genética con potencialidad letal más frecuente.

La hazaña tuvo lugar en los Andes chilenos, en el Cerro de las Tórtolas, un monte que tiene una altura de 6.190 metros aproximadamente. Patxi Irigoyen tiene fibrosis quística y es trasplantado pulmonar desde 2001. [...] A los 5.815 metros, Patxi decidió parar. “Mi amigo Xabier me miró y me recordó que antes de partir mis padres le dijeron que tuviésemos cabeza y no cometiésemos ninguna tontería. Iñigo me dijo que nuestra cumbre estaba ahí, a 5.815 metros. Todos se abalanzaron sobre mí con lágrimas en los ojos y nos fundimos en uno", explica.

Investigadores han descubierto un gen que modifica la gravedad de la enfermedad pulmonar en personas con fibrosis quística y que apunta a posibles dianas para el tratamiento de la enfermedad. Los investigadores muestran que la eliminación de este gen en ratones confirma su papel en la regulación de la inflamación y la enfermedad. Los científicos analizaron la constitución genética de cerca de 3.000 personas de dos grupos de pacientes con fibrosis quística y descubrieron pequeñas diferencias genéticas en un gen llamado IFRD1...

Un virus, modificado genéticamente para ser más infeccioso, ha conseguido liberar de la fibrosis quística a un grupo de células enfermas cultivadas en laboratorio. Los resultados del procedimiento, que se erige como una potencial terapia genética, se publican hoy en la revista "Proceedings of the National Academy of Sciences". Después del éxito cosechado en el laboratorio, los investigadores ya preparan un ensayo con animales.

Estas Becas a la Investigación han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa "El Hormiguero", que han donado los beneficios de sus libros "Frases célebres de niños" y "Frases célebres de niños 2" a la Federación Española de Fibrosis Quística. La beca, cuya dotación económica es de 18.000 euros, será para desarrollar un proyecto de investigación que tendrá una duración máxima de dos años. Será valorado de forma especial todo proyecto que aporte innovaciones al diagnóstico y tratamiento de la Fibrosis Quística.

[c&p] Científicos en Estados Unidos crearon cerdos nacidos con fibrosis quística en un esfuerzo por entender mejor y poder encontrar una cura para esta mortal enfermedad pulmonar. A pesar de que se ha intentado en el pasado, es la primera vez que se logra producir animales que desarrollen la enfermedad, dice el estudio publicado en la revista Science. Y los cerdos, creados por investigadores de las universidades de Missouri y de Iowa, tienen los mismos síntomas de un bebé que nace con fibrosis quística. (*)

El parque de bomberos de Logroño cambió ayer el fuego por las cámaras. Posaron como modelos con el fin de realizar un calendario para conseguir fondos para colaborar con los afectados de fibrosis quística de La Rioja y de la Comunidad Foral de Navarra. Y es que Eneko, hijo de Pedro Angulo, uno de los bomberos, padece esta enfermedad. Fuente: www.larioja.com/multimedia/fotos/19385.html

Siempre habíamos creído que el polaco Chopin había muerto por tuberculosis. Los últimos estudios parecen señalar que en realidad sufrió una fiebre quística.

El compositor polaco Federico Chopin no murió en 1849 aquejado de una grave tuberculosis, como se creía hasta ahora, sino debido a un fibrosis quística, según un estudio hecho público en Polonia. El certificado de defunción del célebre artista (1810-1849) indica que Chopin falleció en París a causa de la tuberculosis, aunque el profesor Wojciech Cichy, miembro de la facultad de Medicina de la Universidad de Poznan (este de Polonia), asegura ahora que la realidad fue bien distinta.

En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el 4º miércoles de abril, neumólogos y afectados por fibrosis quística piden el diagnóstico precoz de esta enfermedad en todas las Comunidades Autónomas, para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Su incidencia en España es aproximadamente de 1 caso cada 2500 nacimientos y una de cada 25 personas es portadora sana de la enfermedad.

Un joven con fibrosis quística desde hace 30 años y su padre relatan cómo han enfrentado una enfermedad que hasta la década de los ochenta fue mortal para los niños afectados

Los mellizos Javier y Lola Salas Alcántara, que nacieron en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, son los primeros bebés hijos de padres portadores de fibrosis quística (FQ) que vienen al mundo sin esta enfermedad en el sistema público de salud español. Un gran avance en la sanidad pública

Dos centros valencianos han conseguido, por primera vez en España, el nacimiento de un niño sano de padres portadores de fibrosis quística (FQ) mediante la aplicación de una nueva técnica de diagnóstico genético de embriones denominada "Minisecuenciación".

A través de su cuenta de facebook, Valentina Maureira de 14 años, quien sufre una avanzada fibrosis quística, compartió un video donde solicita hablar con la Presidenta Bachelet por su enfermedad. “Solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad”, es parte del dramático mensaje de la joven.

Los resultados de un estudio publicado en la revista Journal of Cystic Fibrosis concluyen que los pacientes con fibrosis quística toleran satisfactoriamente el ejercicio físico realizado a través de videojuegos activos. - See more at: www.consalud.es/see_news.php?id=15165#sthash.9aFfkgyx.dpuf

Científicos del Instituto de Células Madre de Harvard en el Hospital Brigham y de la Mujer, en Estados Unidos, han encontrado en unas raras células madre de origen celular de la cicatrización del tejido causado por el daño a los órganos asociado a la diabetes, la enfermedad pulmonas, la presión arterial alta, la enfermedad renal y otras condiciones.

Muy pronto podría aprobarse una combinación de medicamentos que "curaría" la fibrosis quística.

Gran éxito del 1r Torneo de Pádel Solidario por la Fibrosis Quística en Barcelona · Ayer el Real Club de Polo celebró el 1r Torneo de Pádel solidario por la Fibrosis Quística, en el que se recaudaron cerca de 4.000 € destinados a la investigación biomédica. · El pasado 23 de abril se conmemoró el Día Nacional de esta enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos en nuestro país.

Proyecto solidario alrededor del running. Pretendo unir el día en que finalizaré mi primer maratón con una colecta de fondos solidarios. Para ello os pido vuestra colaboración, donando 1€ que equivaldrán a 10 metros de la carrera, si conseguimos vender todas las participaciones en la carrera recaudaremos mas de 4.200€ para estas asociaciones

El contacto con edredones y cojines de plumas pueden causar fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria grave con una baja supervivencia. Lo ha descubierto un equipo de investigadores del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Este descubrimiento permitirá diagnosticar antes a los enfermos, tratarlos y aumentar su esperanza de vida, sentencia el estudio publicado en la revista "The Lancet Respiratory Medicine". La fibrosi pulmonar provoca una perdida progresiva de la capacidad respiratoria y afecta a más de 2.000 catalanes.

Carlos Pons ha logrado cumplir un sueño que hace 14 años nadie se creía. Junto a muchas personas vinculadas a la Fundación Respiralia ha dado a conocer la fibrosis quística y lo que es más importante, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Los afectados por fibrosis pulmonar aseguran que la Comunidad Valenciana les ha retirado un medicamento vital para ellos. Dicen que este fármaco se ha eliminado por su elevado coste, unos 2.500 euros mensuales. La Generalitat asegura que no es por dinero, sino por los efectos secundarios del medicamento.

El objetivo del proyecto es crear un videojuego que puedan utilizar niños y niñas con fibrosis quística (FQ) en el domicilio cada vez que lo deseen, complementando la fisioterapia que deben realizar diariamente pero de una forma más amena, aumentando su motivación y ayudando a mantener y/o mejorar su función pulmonar y por tanto su calidad de vida. El juego se desarrollará para ordenadores PC Windows y se distribuirá gratuitamente on-line.

...tendríamos que pagar por cada receta dispensada una cantidad, de acuerdo a la normativa que afecta al conjunto de la población, con las excepciones previstas, entre las que no se encuentran las enfermedades raras. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos durante estos años. _[C&P]

Hoy el Gobierno de nuestro país pone en vigor una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad rara, apenas son diez mil afectados en todo nuestro país que a partir de hoy quedan condenados por este Gobierno.

La inhibición de una enzima, la NOX4, previene la fibrosis hepática, según un estudio del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y del Instituto de Investigación de Cáncer de la Medical University of Vienna (Austria), que se publica en la revista científica PLoS One. El estudio explica cómo podrían actuar los inhibidores para NOX4. Mas aqui: salud.ideal.es/actualidad/1265-se-descubre-que-la-inhibicion-de-una-en

Zofia Noceti-Klepacka, bronce olímpico en los recién finalizados juegos de Londres 2012, ha decidido subastar su medalla. La atleta polaca de Windsurf, ha contado a los medios que con el dinero obtenido ayudará a financiar el tratamiento de su vecina, una niña de 5 años, aquejada de fibrosis quística.

Documental completo sobre la enfermedad genética Fibrosis Quistica.

Se trata de una selección que va desde 3 a 5 noticias diarias que realiza el departamento de comunicación de la Asociación de Fibrosis Quística para mantener informados a sus lectores sobre la Salud (sobre todo en la región andaluza) y, por suspuesto, sobre la Fibrosis Quística y, en segundo lugar, las enfermedades raras.

"En España afecta aproximadamente a unas 5.000 personas. Cabe destacar que 1 de cada 25 personas son portadores del gen que causa esta enfermedad. Somos muchísimos los que sin saberlo llevamos dentro este gen y podemos transmitirlo de manera hereditaria. Esta enfermedad sólo se puede transmitir en el caso de que ambos padres tengan el gen que produce esta enfermedad. Además en cada embarazo hay un 25% de posibilidades de que No existe cura para esta enfermedadel niño salga con la enfermedad."

Carole sufre fibrosis muscular desproporcionada

Profesor de la Universidad de Derby, Day aprovechó los conocimientos de sus colegas para mitigar el sufrimiento de su hija. Ahora ya han desarrollado una serie de juegos de computadora que ayudan Alicia a hacer más llevadero su tratamiento, lo que espera que sirva para beneficiar a otros niños con la dolencia. Los juegos incluyen un dispositivo que conecta tubos de respiración con la computadora, de forma que los niños puedan controlar personajes exhalando con determinada intensidad.