A comienzos del siglo XX, Eugen Von Hippel y Arvid Lindau describieron por primera vez este trastorno que causa la aparición de tumores y quistes -en su mayoría benignos- en diferentes partes del cuerpo. La retina, el cerebro, la médula espinal, los riñones o el páncreas son algunos de los lugares donde proliferan las células. "Yo llevo dos operaciones de cerebelo, por fortuna, sin secuelas neurológicas", nos comenta Susi. Ella fue diagnosticada a los doce años del primer tumor. A los dieciséis, comenzó a perder la visión por otro tumor.

La Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, también conocida como Alianza VHL, ha lanzado una aplicación para dispositivos móviles con el fin de ofrecer a profesionales sanitarios, ...

Los expertos en innovación han pasado por alto durante mucho tiempo de dónde proviene esa innovación. El ordenador personal, la bicicleta de montaña, el páncreas artificial, ninguno de estos avances surgió en un gran laboratorio de I + D, sino de usuarios que trabajaban en sus hogares. Reconocer esta realidad, y alentarla, sería bueno para la economía (y también para el alma).