Cada vez más palabras se van quedando retenidas en el atasco que crece en la base de mi cráneo, en sentido salida (blog sobre la adaptación a vivir con ELA)

¿Cuántas oportunidades como esta tendremos por delante? Este blog se propuso pelear para sacar la cabeza entre la vorágine de noticias, intentando que la ELA y su problemática no fueran olvidadas por los medios.

Jamás he sido pesimista y no lo voy a ser ahora. Ser realista, saber el núcleo real y el contexto de los acontecimientos que te suceden en la vida no puede ser tachado nunca como algo negativo. La necesidad de conocer lo que ocurre a mi alrededor, sobre todo lo que no depende de mí, ha crecido siempre conmigo. Y cuando esto ha sido comprometido o difícil, nunca he preferido mirar hacia otro lado o pensar que lo que pasa se arreglará si hago como si no existiera.

Una enfermedad grave, como cualquier acontecimiento relevante en la vida de una persona,debe ser asumida con la mayor normalidad.

Constatando que la iniciativa del cubo de agua helada ya ha pasado de moda, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha decidido relanzar su campaña solidaria proponiendo esta vez que la gente meta la cabeza en el horno a 120 grados durante quince minutos. El objetivo sigue siendo recaudar fondos para esta rara enfermedad “y hacer que rulen nuevos vídeos tronchantes por YouTube”.

Hasta la semana pasada, la Asociación para la ELA había recibido unos 40 millones de euros, en comparación con los 1,6 millones de euros recibidos hasta esa misma fecha el año pasado. Para ponerlo en perspectiva, el presupuesto anual de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos para la investigación en ELA es de unos 29,6 millones de euros.

Científicos israelíes consiguen frenar por primera vez la Esclerosis Lateral Amiotrófica Un grupo de científicos israelíes han conseguido frenar, por primera vez, el proceso degenerativo que produce la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una nueva técnica de

Todas las ganancias de este video irán destinados a la fundacion ALS, para la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica abreviadamente, ELA. Y aunque este humilde redactor, no es partidario de hacer publicidad gratuita a nadie, en este caso, elijo la opción contraria, por una buena causa.

la esperanza de vida media en un enfermo recién diagnosticado de ELA (lo cual sucede normalmente después de los 50 años) es de entre dos y tres años, aunque eso solo significa que la mitad de los enfermos vive más, y que de hecho hay personas como Hawking que viven mucho, mucho más. Una de las peculiaridades del ELA de Hawking es que se le diagnosticó durante la juventud (tenía 21 años entonces) lo cual aparentemente ralentiza mucho el avance de la enfermedad.

¿Por qué se deterioró el juego de Lou Gehrig? ¿Por qué Stephen Hawking lleva tantos años en silla de ruedas? Hoy, 21 de junio, se celebra el día de la lucha contra una de las enfermedades neurodegenerativas más crueles. Descúbrelo en Alfa-Hélice.

"Yo que pensaba que era un tipo normal, tenia a mis hijos, a mi mujer, mi familia, mis amigos, tambien tenia mi trabajo, mis aficiones, mis proyectos, mis ilusiones ¡hasta mis logros, tenia! creia que era dueño de mi vida y de las cosas de mi vida. Yo creía que mi vida era mia ¡Que ingenuo! lo tenia todo pero no lo sabia. Ahora tengo ELA. Tengo 37 años y muy pronto voy a morir,"