El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha permitido identificar, desde su puesta en marcha en 2015, cerca de un millar de casos en Euskadi, según ha dado a conocer el Departamento de Salud, en vísperas de la celebración, este martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo.

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha permitido identificar, desde su puesta en marcha en 2015, cerca de un millar de casos en Euskadi, según ha dado a conocer el Departamento de Salud, en vísperas de la celebración, este martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo.

Lara fue abandonada al nacer. Había venido al mundo con el síndrome de Cornelia de Lange, una rara enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas, y pasó sus tres primeros años en un centro de la Comunidad de Madrid. Hasta que José y Marta conocieron su caso y la acogieron en casa. No era el primer pequeño con dificultades que este matrimonio acogía. Desde hacía dos años ya vivía con ellos y con sus dos hijas biológicas Martín, ciego y con parálisis cerebral.

Lo que el resto del mundo ve como una ruina, es visto como oportunidad para los políticos locales. El derretimiento del hielo hará algunos minerales más accesibles y revelará otros que todavía son desconocidos. La atención que el cambio climático ha suscitado en Groenlandia también ha hecho al país más codiciado para los destinos turísticas. En la última década, ha habido un gran incremento en el número de cruceros que se detienen en la costa, y hay planes para construir nuevos aeropuertos...

La plataforma Sí a la Tierra Viva ha recordado que toda la literatura científica existente sobre la minería de tierras raras desmiente las afirmaciones de la empresa al confirmar que esta actividad “supone un peligro demostrado para la salud humana y el medio ambiente”.

El estudio presentado por la Plataforma, liderado por el toxicólogo Boris Katsnelson, perteneciente al Medical Research Center for Prophylaxis and Health Protection in Industrial Workers (Ekaterimburgo, Federación Rusa) y titulado “Toxicidad del particulado de monacita y su atenuación con un complejo de bioprotectores“.

En 1983 Reagan promulgó la Ley de Medicamentos Huérfanos, cuyos lucrativos incentivos financieros impulsaron a más de 200 farmacéuticas a sacar el mercado de EE.UU. casi 450 fármacos llamados huérfanos (para enfermedades que afectan a menos de 200.000 personas). Una reciente investigación de Kaiser Health News demuestra que dicho sistema está siendo manipulado por las farmacéuticas para maximizar beneficios ya millonarios y proteger nichos de mercado, aprovechando que la ley les asegura un monopolio sobre el medicamento por los 7 primeros años.

La fiebre por los minerales que se utilizan para la fabricación de móviles, ordenadores y armas ha llegado a España, con tres provincias (Ciudad Real, Ávila y Salamanca) en las que se proyectan explotaciones mineras a cielo abierto que se han topado de frente con una fortísima oposición social y a una legislación de 1973.

Hay algunas leyes a la hora de mantener relaciones sexuales un tanto raras, hoy hablaremos de algunas de ellas. Estamos seguros que más de una te sorprenderá y otras incluso te harán reír.

Malaprensa comenta y cuestiona algunos de los datos que aparecen en la historia publicada por El Mundo sobre la lucha del padre de Nadia para conseguir prolongar la vida de su hija.

El presidente de Castilla-La Mancha ha anunciado que aprobará un informe que impedirá el desarrollo de los proyectos mineros de tierras raras que estaban sobre la mesa en la provincia de Ciudad Real, al objeto de preservar el medio ambiente y la sostenibilidad de los recursos de la zona. El presidente regional ha asegurado que esta decisión vendrá a dar solución a "una de las preocupaciones latentes de la zona" y que, a todas luces, "no nos conviene" ya que se trata de un proyecto que "venía a destrozarnos el medio ambiente".

En las reuniones mantenidas en la tarde de ayer en los despachos de las Cortes Regionales de Castilla-La Mancha con ambas formaciones políticas, se trató la situación de los proyectos de minería de tierras raras en la provincia de Ciudad Real y el rechazo que han suscitado entre colectivos sociales, denominaciones de origen, organizaciones agrarias, ecologistas, y la mayoría de ayuntamientos de la comarca.

Los pacientes han de acudir a Andorra y gastarse 800 euros para tratarse un solo mes

Tras los trabajos realizados con perros de terapia y asistencia este año, FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) organiza una jornada en CaixaForum Barcelona donde se mostrarán los resultados de este proyecto solidario y se hará una ronda de ponencia sobre las enfermedades minoritarias.

SEO/BirdLife ha informado que ha sido avistado durante unos días, en las Marismas de Santoña un chorlitejo mongol grande, el ave "más buscada del verano", según la sociedad ornitológica, que ha indicado que es la tercera vez que se avista en España un ejemplar de esta especie. En unos días y hasta finales de octubre, arranca la temporada de 'rarezas' ornitológicas, un momento único en el que, cada año, las primeras tempestades del Atlántico traen a las costas españolas aves de especies insólitas y, en ocasiones, nunca vistas...

El estudio del fondo del mar en una zona del Pacífico rica en minerales ha hallado muchas especies nuevas para la ciencia. Pero la empresa británica UK Seabed Resources tiene un permiso de exploración para construir una futura mina “a mar abierto”. Lo que ha encontrado el equipo de investigación es que existe una considerable y hasta ahora ignorada diversidad de animales mayores de dos centímetros (megafauna abisal) y que su abundancia está relacionada con los nódulos de minerales y tierras raras que quieren extraer.

«Mi hija se muere», dice Viviana. Así, de golpe, con la sensación de que todo lo humanamente posible está hecho. Así, a la misma velocidad, cualquier capacidad de formular preguntas se resquebraja de

En el primer "Debate a cuatro" entre presidenciables de la historia de nuestra democracia. Faltó precisamente eso: creatividad.El tono fue muy versallesco. Muy de guante blanco y de ritmo lento. Pablo Iglesias mostró su carisma iconográfico. Las expectativas estaban muy altas en torno a su figura y fue el ganador claro pero a los puntos. El reparto de roles en el debate: dos partidos alfa a los extremos (PP frente a Unidos Podemos) y dos árbitros políticos en el centro (PSOE y C´s)

La Federación Española de Enfermedades Raras, DOGKING y Fundación La Caixa han organizado una convocatoria para donar perros de terapia y asistencia a familias con niños que sufren enfermedades raras.

Íñigo Errejón ha sorprendido este jueves con unas declaraciones en las que ha asegurado que "no se ha acabado el tiempo" de las negociaciones, que aún pueden pasar "cosas muy raras" y que se va "a mover todo bastante más".

"Nazaret nació con una pequeña ampolla en un dedo que, aparentemente, no tenía importancia. Pero después observamos que la piel de los labios se le levantaba por el roce del biberón, y al ir a limpiarle la primera caca le pelaron todo el culete. Los médicos nos confirmaron que tenía epidermólisis bullosa, o como la gente lo conoce, 'piel de mariposa'. Solamente en apósitos gastamos cerca de 4.000 euros al mes"

Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una tranquila y soleada playa. Pero, ¿qué pasa cuando al nacer el bebé se encuentran con un diagnóstico de enfermedad rara? El viaje se tuerce y los planes cambian radicalmente, pero no necesariamente para peor. Diferente.

Uno de los principales argumentos que empleamos para apoyar e impulsar las energías renovables es la reducción en la dependencia de otras fuentes de energía, en muchos casos importadas de otros países. No es el único argumento pero sí que tiene un importante peso económico y estratégico. Existen publicaciones que plantean una perspectiva diferente y concluyen que en realidad la energía verde aumenta la dependencia de las importaciones, debido a los minerales de las tierras raras y el litio. El debate está servido.

Enfermedades raras: Una campaña en redes sociales para luchar contra las enfermedades raras. Noticias de España. El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado esta campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con la llegada de productos importados (como la bebida de malta Polar o la yerba mate Taragüi), los concentrados habituales en países como Reino Unido (Bovril), o evoluciones tecnológicas tan sorprendentes como un sucedáneo de caviar compuesto de agua y azúcar (sic) o la sal sin sodio (re sic), esta es una rápida selección de los consumibles en la principal cadena de supermercados en España.