Recuerdo allá por los albores de internet, donde tener una cuenta pop había que pagar, y solo tenías el hotmail y yahoo de web que funcionaran bien. Me metí en la web, les envie un correo diciendo que era Karlos del pais vasco y que también me apellidaba la polla, y me regalaron una cuenta de correo: karlos@lapolla.com , por desgracia, cuando internet creció empezaron a recibir bastantes insultos y gracietas de la comunidad hispana, y se olieron la tostada y me borraron el correo :(
Buenas a todos, tengo 36 años y 18 con lupus.
Me gustaría comentar algunas cosillas..
Lo primero dirigirme a #8 ... no es solo el sol el causante de los brotes, ojalá, por difícil que fuera bastaría con ir a la sombra, pero por desgracia ni eso tenemos en común los pacientes de lupus, la fotosensibilidad solo aparece en un 50% de los casos a lo largo de su vida, es decir yo antes era muy fotosensible, ahora por suerte ya no tanto. Si alguien quiere investigar datos, estos serían los síntomas básicos: www.registrolesaf.com/?op=97 . Los más comunes.
Por eso no basta con ir por la sombra, y demuestras una gran ignorancia y una gran falta de sensibilidad y de respeto.
En cuanto al comentario de que las mujeres se quejan más en estas situaciones, no es cierto, lo que si es cierto es que el 90% de los pacientes son mujeres, con lo cual habrá más que estén mucho más jodidas. En el lupus no hay nadie mas diferente a un paciente de lupus que otro paciente de lupus. Puedes conocer a alguien que haga una vida relativamente normal (como yo puedo hacerla con mi afectación renal) y puedes ver a alguien que aunque sus síntomas no sean graves desde el punto de vista médico sean muy incapacitantes.
En cuanto a #23 , hace tiempo que no se usa mucho el término colagenosis, debido a que al colágeno no le pasa nada, y hoy en día se prefiere usar el término más correcto de enfermedad autoinmune (como la diabetes), en el caso del lupus autoinmune sistémica. Es un término que es muy descriptivo pero un poco en desuso (imagino que eres de sevilla, incluso puedo adivinar donde te atienden)
El tratamiento que a tí en concreto te dan, metrotexato, solo está indicado en caso de pacientes con afectaciones articulares (a grosso modo), luego están los criterios médicos de cada uno. En cuanto a los mab (anticuerpos monoclonales) si es cierto que están cambiando para bien los pronósticos, pero solo hay uno aprobado para el lupus, y solo aprobado para los casos leves. Yo ya llevo dos bolos de rituximab, entre otras miles de cosas que han ido probando conmigo.
Esta enfermedad puede ser muy dura o muy leve, no debemos generalizar. Y aplaudo la valentía de esta chica por contar su caso en los periódicos, aunque no se parezca en nada al mío.
UN saludo¡
Solo comentar un par de cosas, #13 el lupus es 9 a 1 la relación de mujeres a hombres. www.registrolesaf.com/?op=97
A todos los que piensan que no hay nada detrás más que un problema psicosomático, comentar que en el lupus es del orden de 5 a 10 veces más frecuente la fibromialgia que en la población normal. (por dejar un ejemplo..pero hay muchas publicaciones... www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17092442 ) (Y en el lupus hay marcadores analíticos casi siempre, aunque alguno podría decir que no es la misma o que es debido a los problemas psicosociales de la enfermedad primaria) .
#7 karloslupus 
, por desgracia, cuando internet creció empezaron a recibir bastantes insultos y gracietas de la comunidad hispana, y se olieron la tostada y me borraron el correo 
:( 