La esclerodermia suele debutar alrededor de los 50 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. En el caso de Ana Sarasa, los primeros síntomas surgieron a los 45 años. Esta mujer, vecina de Pamplona, llevaba una vida normal cuando varias pérdidas familiares le provocaron una situación de estrés que desencadenó, de forma muy agresiva, en esta enfermedad. "Empecé a sentir partes del cuerpo que no conocía que tenía, mucha dureza y rigidez en los brazos y una sensación de dolor que me impedía, por ejemplo, subir las escaleras.

"Mi cuerpo literalmente se está convirtiendo en piedra", describe Virdee. "A veces siento como si me rompiera cuando me estiro para alcanzar algo". Hasta hace cinco años Jya Virdee, de 37, era profesora de secundaria en Inglaterra. Pero tuvo que dejar de trabajar por causa de la extraña enfermedad que le diagnosticaron y que afectó a todos los aspectos de su vida.

La esclerodermia está catalogada dentro de las 'enfermedades raras' por la relativa baja incidencia: 1 de cada 12.000 españoles la padece. Su nombre significa, literalmente, 'piel dura' y éste es su síntoma principal, pues actúa directamente sobre los tejidos, extendiéndose por el cuerpo y llegando a ser mortal. Se estima que sólo en España afecta a más de 4.000 personas, sin embargo, como en tantas otras enfermedades raras, los afectados entienden que las farmacéuticas no investigan lo suficiente.

El 68 por ciento de los pacientes con Esclerodermia sufre pérdidas significativas en su calidad de vida debido a alguna discapacidad, y cerca de la mitad padece también síntomas depresivos. La Asociación Española de Esclerodermia ha celebrado hoy el Primer Día Europeo de esta Enfermedad Rara, con una campaña informativa que se está desarrollando en varios hospitales. La Esclerodermia es una dolencia degenerativa, muy agresiva y con incidencia incremental, que ya afecta a más de 3 de cada 10.000 habitantes.

La esclerodermia es una enfermedad que afecta a múltiples órganos, con endurecimientos y aumento del espesor de la piel, todo ello debido al depósito excesivo de colágeno en la piel, pulmones, aparato digestivo, corazón y riñón. Las causas exactas del porqué de esta enfermedad no están todavía aclaradas del todo pero, aún así, Existan varias teorías para explicarlo: básicamente se habla de que existiría un agente lesivo desencadenante del cuadro, y que puede controlarse.

El Ministerio de Sanidad ha autorizado la realización de ensayos clínicos para valorar en humanos la tolerabilidad y biodisponibilidad del péptido P144, un medicamento de uso tópico para la enfermedad que provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos como el pulmón, llamada esclerodermia.