Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de todos los intentos por ayudarla. Celia nació en febrero de 2004 y parecía una niña sana, pero no lo era. Dentro de su cuerpecito portaba un gen mutado que poco a poco iba a ir destruyendo sus neuronas. Su caso fue un misterio durante mucho tiempo y la enfermedad de Celia no fue descubierta hasta después de su muerte, en gran parte gracias a ella y a sus padres.

Investigadores de Biocruces han hallado una posible diana terapéutica para la lipodistrofia, según se ha dado a conocer este martes en un seminario científico en el Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces en el Hospital Universitario de Cruces (Bizkaia). El avance es el resultado de una investigación realizada por investigadores de BioCruces mediante un modelo experimental con células madre mesenquimales humanas, centrada en el estudio de las laminopatías.

Mi hija tiene 22 meses, y tiene una enfermedad muy rara e incurable llamada lipodistrofia congénita generalizada. La compañía del fármaco lo proporciona a un solo hospital por país, en España es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. El coste del tratamiento es cero, está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU. En diciembre el NIH dio el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de su gravedad.

Francisco tiene once años y padece una progeria atípica con elementos de envejecimiento prematuro y lipodistrofia. Como él, solo hay otros diez casos diagnosticados en el mundo. No tiene grasa en el cuerpo, lo que cursa en diabetes y daño en el hígado, a lo que hay que añadir una miocardiopatía grave. Pero, pese a su gravedad, el niño, de una familia de Málaga, comenzó a recobrar la esperanza en el momento en que le pusieron nombre a la enfermedad y lo empezaron a tratar con la hormona leptina en Estados Unidos, un medicamento que no está en el

EE.UU. envía gratis una hormona a una unidad de Santiago, que se ve obligada a rechazar pacientes porque no es centro de referencia nacional. Y aquí es donde empiezan los problemas. Legalmente, por razones de competencia sanitaria, la unidad de Santiago solo puede administrar la hormona a los cuatro pacientes a los que atiende de su área. Para poder hacerlo al resto de Galicia y a los cerca de veinte afectados de toda España que requieren de sus servicios tendría que ser considerada por parte del Ministerio de Sanidad como centro de referencia.

Tiene 26 años pero aparenta 60. Es la historia de Nguyen Thi Phuong, una mujer vietnamita que en cuestión de días vio cómo envejecía de forma acelerada. Los médicos no se ponen de acuerdo sobre qué pudo causar esta degeneración de su apariencia, unos dicen que sufre lipodistrofia, una rara enfermedad que provoca la pérdida del tejido graso, otros, sin embargo, hablan de una grave reacción alérgica

Perder peso y eliminar grasa es el sueño anhelado para muchos, pero para Rodney Lenette, campeón de lucha de brazos (pulso o pulseada), se ha convertido en una pesadilla con la que tiene que convivir.

Un estudio elaborado en España concluye que la lipodistrofia —pérdida de grasa o acumulación de ésta en zonas concretas del cuerpo— agrava el estigma y autoexclusión de personas infectadas con el virus VIH e influye en la salud psicológica de estos pacientes.

La vida de Zara Hartshorn, una adolescente de Reino Unido, es una pesadilla por culpa de la lipodistrofia, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y que hace que su rostro este lleno de arrugas y con bolsas en los ojos. Zara debe enfrentarse cada dia con las miradas escépticas de la gente y las burlas de sus compañeros.

Padece lipodistrofia, una enfermedad genética que produce ausencia del tejido adiposo y no tiene cura. Su madre padece la misma enfermedad. La niña ya se ha sometido a intervenciones estéticas.Su aspecto no corresponde al de una niña de 13 años.