A través de su cuenta de facebook, Valentina Maureira de 14 años, quien sufre una avanzada fibrosis quística, compartió un video donde solicita hablar con la Presidenta Bachelet por su enfermedad. “Solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad”, es parte del dramático mensaje de la joven.

Los resultados de un estudio publicado en la revista Journal of Cystic Fibrosis concluyen que los pacientes con fibrosis quística toleran satisfactoriamente el ejercicio físico realizado a través de videojuegos activos. - See more at: www.consalud.es/see_news.php?id=15165#sthash.9aFfkgyx.dpuf

Científicos del Instituto de Células Madre de Harvard en el Hospital Brigham y de la Mujer, en Estados Unidos, han encontrado en unas raras células madre de origen celular de la cicatrización del tejido causado por el daño a los órganos asociado a la diabetes, la enfermedad pulmonas, la presión arterial alta, la enfermedad renal y otras condiciones.

Muy pronto podría aprobarse una combinación de medicamentos que "curaría" la fibrosis quística.

Gran éxito del 1r Torneo de Pádel Solidario por la Fibrosis Quística en Barcelona · Ayer el Real Club de Polo celebró el 1r Torneo de Pádel solidario por la Fibrosis Quística, en el que se recaudaron cerca de 4.000 € destinados a la investigación biomédica. · El pasado 23 de abril se conmemoró el Día Nacional de esta enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos en nuestro país.

Proyecto solidario alrededor del running. Pretendo unir el día en que finalizaré mi primer maratón con una colecta de fondos solidarios. Para ello os pido vuestra colaboración, donando 1€ que equivaldrán a 10 metros de la carrera, si conseguimos vender todas las participaciones en la carrera recaudaremos mas de 4.200€ para estas asociaciones

El contacto con edredones y cojines de plumas pueden causar fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad respiratoria grave con una baja supervivencia. Lo ha descubierto un equipo de investigadores del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Este descubrimiento permitirá diagnosticar antes a los enfermos, tratarlos y aumentar su esperanza de vida, sentencia el estudio publicado en la revista "The Lancet Respiratory Medicine". La fibrosi pulmonar provoca una perdida progresiva de la capacidad respiratoria y afecta a más de 2.000 catalanes.

Carlos Pons ha logrado cumplir un sueño que hace 14 años nadie se creía. Junto a muchas personas vinculadas a la Fundación Respiralia ha dado a conocer la fibrosis quística y lo que es más importante, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Los afectados por fibrosis pulmonar aseguran que la Comunidad Valenciana les ha retirado un medicamento vital para ellos. Dicen que este fármaco se ha eliminado por su elevado coste, unos 2.500 euros mensuales. La Generalitat asegura que no es por dinero, sino por los efectos secundarios del medicamento.

El objetivo del proyecto es crear un videojuego que puedan utilizar niños y niñas con fibrosis quística (FQ) en el domicilio cada vez que lo deseen, complementando la fisioterapia que deben realizar diariamente pero de una forma más amena, aumentando su motivación y ayudando a mantener y/o mejorar su función pulmonar y por tanto su calidad de vida. El juego se desarrollará para ordenadores PC Windows y se distribuirá gratuitamente on-line.

...tendríamos que pagar por cada receta dispensada una cantidad, de acuerdo a la normativa que afecta al conjunto de la población, con las excepciones previstas, entre las que no se encuentran las enfermedades raras. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos durante estos años. _[C&P]

Hoy el Gobierno de nuestro país pone en vigor una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad rara, apenas son diez mil afectados en todo nuestro país que a partir de hoy quedan condenados por este Gobierno.

La inhibición de una enzima, la NOX4, previene la fibrosis hepática, según un estudio del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y del Instituto de Investigación de Cáncer de la Medical University of Vienna (Austria), que se publica en la revista científica PLoS One. El estudio explica cómo podrían actuar los inhibidores para NOX4. Mas aqui: salud.ideal.es/actualidad/1265-se-descubre-que-la-inhibicion-de-una-en

Zofia Noceti-Klepacka, bronce olímpico en los recién finalizados juegos de Londres 2012, ha decidido subastar su medalla. La atleta polaca de Windsurf, ha contado a los medios que con el dinero obtenido ayudará a financiar el tratamiento de su vecina, una niña de 5 años, aquejada de fibrosis quística.

Documental completo sobre la enfermedad genética Fibrosis Quistica.

Se trata de una selección que va desde 3 a 5 noticias diarias que realiza el departamento de comunicación de la Asociación de Fibrosis Quística para mantener informados a sus lectores sobre la Salud (sobre todo en la región andaluza) y, por suspuesto, sobre la Fibrosis Quística y, en segundo lugar, las enfermedades raras.

"En España afecta aproximadamente a unas 5.000 personas. Cabe destacar que 1 de cada 25 personas son portadores del gen que causa esta enfermedad. Somos muchísimos los que sin saberlo llevamos dentro este gen y podemos transmitirlo de manera hereditaria. Esta enfermedad sólo se puede transmitir en el caso de que ambos padres tengan el gen que produce esta enfermedad. Además en cada embarazo hay un 25% de posibilidades de que No existe cura para esta enfermedadel niño salga con la enfermedad."

Carole sufre fibrosis muscular desproporcionada

Profesor de la Universidad de Derby, Day aprovechó los conocimientos de sus colegas para mitigar el sufrimiento de su hija. Ahora ya han desarrollado una serie de juegos de computadora que ayudan Alicia a hacer más llevadero su tratamiento, lo que espera que sirva para beneficiar a otros niños con la dolencia. Los juegos incluyen un dispositivo que conecta tubos de respiración con la computadora, de forma que los niños puedan controlar personajes exhalando con determinada intensidad.

Diferencias en el manejo de la fibrosis quística El relato de dos familias muestra las diferencias entre Comunidades. En algunas hay diagnóstico precoz mientras que en otras no.

Una bacteria que infecta a las personas con fibrosis quística puede ayudar a luchar contra otros microbios resistentes a los antibióticos, según un equipo de las universidades de Cardiff y Warwick.