Estábamos allí porque alguien se apiadó de nosotros y nos recomendó esa unidad después de dos años de vía crucis y abandono. Estábamos por primera vez en un hospital público madrileño del que no diré su nombre para protegerlo. A M., mi concubino, le diagnosticaron en 2022 una enfermedad rara en la sanidad privada y, en cuanto lo hicieron, nos mandaron a la pública.

El nuevo presidente electo de extrema derecha de Argentina es un antiguo entrenador de sexo tántrico. Es partidario del Bitcoin. Posee cinco mastines y todos son clones. Afirma haber hablado (después de sus muertes) con los pensadores de derechas Murray Rothbard y Ayn Rand, así como con su perro muerto Conan, el progenitor de los clones. Dice que ha visto la resurrección de Cristo tres veces, pero que no puede hablar de ello por si parece raro. En el pasado ha sido futbolista semiprofesional, músico de rock, cosplayer de cómics y, quizá decepci

Los padres de Nadia solo deberán devolver 64.000 de los 400.000 estafados. El padre de Nadia, libre tras cumplir la mitad de la pena impuesta. El Tribunal Supremo ha confirmado la condena de 5 de prisión por delito continuado de estafa agravada para Fernando Blanco por aprovecharse de la enfermedad rara de su hija Nadia Nerea para enriquecerse con 402.000€ de donativos recibidos para sufragar tratamientos médicos de la menor. La madre, condenada en la misma sentencia y por el mismo delito a 3 años y medio de prisión, no recurrió al Supremo.

La familia invita a celebrar el cumpleaños del niño, afectado por una patología única en el mundo, con un partido de basket inclusivo

Noah Higón es una joven valenciana de 24 años graduada en Derecho y que sufre siete enfermedades raras: síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia. Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír twitter.com/nh487/status/1423283737521901570

Todo comienzo es una promesa. Un regalo que esperamos… que rara vez llega. (Por culpa nuestra o por la vida, pero esta es otra cuestión). ADICCIÓN A LOS COMIENZOS CONGELADOS Quien ha tenido muchos comienzos ha conocido muchas decepciones. Esto explicaría por qué hay personas refugiadas en el pasad

Sufre esofagitis eosinofílica, ha sido retenido por la Guardia Civil y personal del aeropuerto en su viaje a Almería "Creen que llevo drogas o algún explosivo, pero esto es un medicamento que nos hace estar algo mejor"

Autos eléctricos, energía eólica y solar: la era de los combustibles fósiles llega a su fin. Al mismo tiempo, aumenta la demanda de otras materias primas; un negocio multimillonario que deja huella en el medio ambiente. Las tierras raras, el grafito, el cobre y el litio se siguen empleando en muchos productos de alta tecnología como smartphones y computadoras portátiles, pero también en autos eléctricos y turbinas eólicas. Sin embargo, durante la extracción de estas materias primas se suelen violar leyes medioambientales y de seguridad laboral

De momento, China encuentra en estos minerales una importante moneda de cambio para negociar con Washington, como hizo en 2019: restricciones a la exportación, más supervisión, el establecimiento de un mecanismo de rastreo de estos minerales. Las tierras raras han estado en el punto de mira desde que la Administración Trump pusiera en su lista negra a Huawei con el objetivo de debilitar a este importante rival en la carrera por desarrollar la tecnología 5G, la piedra angular de esta guerra.

La pandemia ha alterado la evolución y estacionalidad de otros virus, como el Virus Respiratorio Sincitial (VRS).

... financie su tratamiento . El Tribunal Superior de Justicia de la Región Murcia (TJSMU) ha ordenado que se establezca y financie por el Servicio Murciano de Salud (SMS) el tratamiento de un menor que padece una enfermedad denominada Alfa Monodosis.Esta enfermedad está causada por una mutación de un gen del cromosoma 19, que provoca un mal funcionamiento de las células, y “se presenta en 1 de cada 500.000 nacimientos vivos, habiendo actualmente seis personas diagnosticadas”, de ahí que esté catalogada como “enfermedad ultra-rara”.

Es guionista y escritora. Acaba de publicar un libro en el que narra la convivencia con su hija pequeña, que padece un trastorno del espectro del autismo y una enfermedad rara.

Agentes de la Policía Nacional han detenido en Valencia a una mujer de 54 años acusada de maltratar tanto a su hijo, menor de edad, como a su marido, quien se lanzó por la ventana, al parecer al no poder soportar más la situación y fue hospitalizado con pronóstico reservado. Los agentes detuvieron a la mujer, que tiene antecedentes policiales, como presunta autora de un delito de malos tratos en el ámbito familiar,

Una de las facturas que ha dejado la última década de crisis económica en la pirámide de edad de la población gallega es la volatilización de 220.000 jóvenes de entre 20 y 39 años.

Hace algo más de dos años que una familia que reside en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) batalla para que su hijo menor, César (13 años), tenga acceso a un fármaco. El pequeño sufre una enfermedad rara, de nombre distrofia muscular de Duchenne (DMD), que produce debilidad progresiva y atrofia. Esta patología cuenta con una esperanza de vida que habitualmente no supera los 30 años. No existe ningún tratamiento que pueda revertir sus terribles efectos, pero sí hay un fármaco

La ataxia SCA36 no duele ni mata, pero incapacita a los afectados hasta convertirlos en dependientes. Descubierta en 2009, se transmite de padres a hijos originarios de un rincón de Galicia, aunque se han registrado casos en Hiroshima. El periodista Manuel Rey Pan reivindica en un libro el esfuerzo de los investigadores y la valentía de enfermos como Ramón Moreira.

Solo uno de cada cuatro niños con ambos padres portadores desarrollan la enfermedad AVEXIS La atrofia muscular espinal, una enfermedad genética rara que ya en 2016 afectaba a más de 1.500 familias en España, tiene cura gracias a un medicamento cuyo precio es superior a los 2 millones de dólares: Zolegsma

Julia, una niña de Negreira, tiene una enfermedad ultrarrara, una alteración del gen GRIN1. Desde hace cuatro años sus padres pelean para tener derecho a la prestación que recoge un real decreto del 2011, para padres trabajadores que tienen que reducir su jornada para cuidar a sus hijos

La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS por sus iniciales en inglés), es una enfermedad genética rara que causa el envejecimiento rápido de los niños de entre uno y dos años y conduce a una muerte prematura.

El presidente de Vietnam, Tran Dai Quang, figura destacada de los conservadores dentro del régimen comunista y de la represión contra los disidentes, murió este viernes a los 61 años en un hospital militar de Hanoi tras sufrir una "grave enfermedad", objeto de rumores desde hace meses.

Paloma es una niña que se encuentra concluyendo su período escolar. Esta alumna cuenta con una particularidad, se encuentra afectando por una miopatía nemalínica, una enfermedad de las conocidas como raras que la condiciona físicamente.

Como pasa a veces en las mejores relaciones, en la de Torres con este competitivo Atleti había más cariño que futuro