El Ministerio de Sanidad ha comunicado este lunes a la Fundación Española de Fibrosis Quística el acuerdo de financiación que incluirá el medicamento 'Kaftrio' dentro del Sistema Nacional de Salud. En España, según el 'Registro español de Fibrosis Quística' elaborado por la Sociedad Española de FQ, más del 70 por ciento de las personas con fibrosis quística tienen al menos una mutación F508del y, por tanto, serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se han manifestado este sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

El Orkambi, un medicamento que detiene el avance de la enfermedad en su mutación más frecuente, lleva tres años en negociaciones para ser incorporado a la Seguridad Social

284 de glucemia basal y en el HUCA, Hospital Universitario Central de Asturias, le dijeron que en su *“Unidad” no había nadie, remitiéndola al Médico de familia a unos 32 km de distancia, cargando con una botella de oxígeno portátil. Me pregunto: ¿es necesario que una paciente en su estado tenga que recorrer tal distancia para diagnosticar una Diabetes? ¿Dónde estaba la persona especializada en nutrición que debía estar pendiente del continuo descenso de peso de mi hermana?

A través de su cuenta de facebook, Valentina Maureira de 14 años, quien sufre una avanzada fibrosis quística, compartió un video donde solicita hablar con la Presidenta Bachelet por su enfermedad. “Solicito hablar urgente con la Presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor Michael, de la misma enfermedad”, es parte del dramático mensaje de la joven.

Gran éxito del 1r Torneo de Pádel Solidario por la Fibrosis Quística en Barcelona · Ayer el Real Club de Polo celebró el 1r Torneo de Pádel solidario por la Fibrosis Quística, en el que se recaudaron cerca de 4.000 € destinados a la investigación biomédica. · El pasado 23 de abril se conmemoró el Día Nacional de esta enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos en nuestro país.