«El dinero no es un problema en su caso», asegura García-Page, a quien los padres del niño han respondido: «¿Es que, por no poder andar, ya podemos dejarle abandonado?»

Castilla y León es la única Comunidad donde los niños afectados por esta enfermedad no acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA. La familia afectada en Salamanca denuncia que desde la Consejería faltan a la verdad contradiciendo las indicaciones médicas.

Las madres de tres niños con Duchenne reclaman al Gobierno de Aragón el Ataluren, un nuevo medicamento que sí financian otras comunidades autónomas. “El consejero duda de que el medicamento vaya a curarles. Sabemos que no, pero paralizar o retrasar los efectos de una enfermedad degenerativa es fundamental”, “El Comité de Bioética aconsejaba que nos ayudaran en todo lo posible con las rehabilitaciones. ¿A ti te han ayudado? Pues a mí tampoco"

El anuncio del Gobierno de Cifuentes llega después de que este martes los medios de comunicación publicaran que el Hospital 12 de Octubre, dependiente de la Consejería de Sanidad, se negaba a dispensar a Sidney la medicación, el fármaco experimental Atalureno, que retrasa la progresión de este tipo de distrofia muscular.

Desde que tenía tres meses de vida, Sidney, lleva luchando día tras día contra una de las conocidas como ‘enfermedad rara’. Ahora tiene cinco años y su estado de salud no hace más que empeorar por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular y cuya esperanza de vida es de solo 11 años.

"Nuestros hijos Óscar y Jesús sufren Distrofia Muscular de Duchenne. Jesús ha podido entrar en la última fase del ensayo clínico del único medicamento que puede frenar la enfermedad. Pero Óscar no ha tenido esa suerte. El fármaco está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento por lo que se puede administrar por uso compasivo en España. Desde noviembre reclamamos al hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva) poder recibir el tratamiento pero la dirección del Hospital no quiere concedérselo."