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Ataxia de la Costa da Morte, la rara enfermedad incurable que afecta a unas pocas familias de España y Japón: “Sólo se alivian los síntomas evitando elementos tóxicos”

Ataxia de la Costa da Morte, la rara enfermedad incurable que afecta a unas pocas familias de España y Japón: “Sólo se alivian los síntomas evitando elementos tóxicos”

La Ataxia de la Costa da Morte (Galicia) es una patología neurodegenerativa que provoca problemas de coordinación, movimiento, equilibrio y habla
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¿Qué es la ataxia? El efecto secundario del Orfidal

El Lorazepam, un ansiolítico que suele venderse bajo el nombre comercial Orfidal, es un medicamento que solamente puede tomarse con receta médica previa, y puede provocar varios efectos secundarios. Si miramos el prospecto del Lorazepam u Orfidal de 1mg en comprimidos, vemos que la ataxia aparece como un posible efecto adverso que se da de forma “frecuente” en los pacientes que lo toman.
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Así se descubrió la ataxia de la Costa da Morte, la rara enfermedad que afecta a un puñado de familias gallegas

Manuel Arias Gómez, Jefe de Neurología del hospital de Santiago, explica el origen de una enfermedad que se diagnosticó por primera vez en los años 90.
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La ataxia de la Costa da Morte, una enfermedad incurable que conecta Galicia con Japón

Fue un neurólogo de Santiago quien ató cabos. Manuel Arias, Jefe de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, comenzó a recibir a principios de los años 90 a pacientes que no solo compartían síntomas, sino también lugar de origen. Todos habían superado los 40 años y comenzaban a tener dificultades para hablar, además de pérdida de equilibro y sordera. “En 1993 vi a los primeros enfermos de Cabana de Bergantiños. Me contaban que su padre había padecido lo mismo, también algún hermano y varios familiares”,
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Enfermedad rara: La insólita enfermedad incurable que maldijo la Costa da Morte y Japón

La ataxia SCA36 no duele ni mata, pero incapacita a los afectados hasta convertirlos en dependientes. Descubierta en 2009, se transmite de padres a hijos originarios de un rincón de Galicia, aunque se han registrado casos en Hiroshima. El periodista Manuel Rey Pan reivindica en un libro el esfuerzo de los investigadores y la valentía de enfermos como Ramón Moreira.
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Cabana, el pueblo de la Costa da Morte condenado a vivir con una enfermedad degenerativa de la Edad Media

No es fácil para Raquel Fernández Villar, 52 años, algo tan sencillo como bajar las escaleras que descienden serpenteantes hacia las playas indómitas de Cabana de Bergantiños (A Coruña). Normalmente precisa de un par de bastones y de alguien que se encuentre constantemente a su lado. Raquel se concentra y desciende posando en cada escalón una pierna detrás de la otra, a pasitos breves. "Paseniño, paseniño", como se suele decir por aquí. A su lado, Juliana la ayuda paciente.
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Boadilla presenta una subasta solidaria con objetos de futbolistas para la Ataxia de Friedrich

La Fundación Almar, Trastillo y el Ayuntamiento de Boadilla han presentado una subasta online de objetos de futbolistas, actores y ciclistas para recaudar dinero a favor de los enfermos de la Ataxia de Friedrich. Artículos como una camiseta firmada por Falcao, otra de Casillas en su año con Mourinho, unas botas utilizadas por Sergio Ramos, la camiseta de la Copa del Rey firmada por el capitán del Atlético de Madrid, Gabi, el maillot verde de la vuelta España de Alejandro Valverde esperan ser atractivos para recaudar dinero para esta enfermedad
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