Actualidad y sociedad

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Uno de cada cuatro pacientes con enfermedades raras tiene problemas para obtener sus medicamentos

El 27% de los encuestados señalaba que el producto era demasiado caro, el 23% indicaba la falta de existencias, el 18% que se trabaja de una indicación diferente o que el producto no estaba comercializado en España.
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Despierta del coma y se pasa diez años sin poder decírselo a nadie (ENG)

Despierta del coma y se pasa diez años sin poder decírselo a nadie (ENG)

Con 12 años, a Martin Pistorius le diagnosticaron una extraña enfermedad conocida como meningitis criptocócica que ataca directamente las capacidades motrices hasta sumir al paciente en una parálisis total. Así pasó, en estado vegetativo, Martin otros doce años. Un periodo en el que se suponía que Martin no se percataba de nada de lo que le rodeaba pero no era así. Según cuenta, a los dos años se despertó y era consciente de todo lo que ocurría a su alrededor sin poder comunicárselo a nadie.
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Casi 200.000 gallegos sufren algún tipo de enfermedad rara

Casi 200.000 gallegos están aquejados por algún tipo de "enfermedad rara", de las entre 6.000 y 8.000 existentes, según estimaciones del Sergas y de las propias asociaciones de afectados en base a la prevalencia de este tipo de dolencias a nivel mundial, que se sitúa entre un 6 y un 8% de la población. En declaraciones a Europa Press, el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Félix Rubial, ha admitido que el abordaje de estas enfermedades es "muy complicado". "Pero sí hay elementos comunes que intentamos poner en una estrategia...
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Cómo sobrevivir ante el silencio de la administración a las enfermedades raras  

La crisis ha golpeado con fuerza a miles de familias que han visto cómo los recortes les machacaban. José Luis, Aurelia o Pilar son padres que han buscado fondos para financiar ellos mismos la investigación de enfermedades que afectan a sus hijos. Se han convertido así en ejemplos de lucha contra la injusticia.
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La historia de Lidia

Salud a Diario quiere acercar las enfermedades raras a la sociedad, y lo hace de la mano de los padres que integran la Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS). Conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosopatía (delección del brazo largo del cromosoma 2).
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Policías de Barakaldo posan para ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo

Un total de 16 agentes (12 hombres y 4 mujeres) de la Policía Local de Barakaldo han posado "sensuales y ligeros de ropa" para la elaboración de un calendario solidario para ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo.
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Policías municipales de Barakaldo posan en un calendario solidario para ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo

Policías municipales de Barakaldo, constituidos en la asociación Intervención Solidaria Barakaldo (ISB), han participado en la elaboración de un sugerente calendario con fines benéficos. La recaudación de los donativos que se obtengan de la distribución de los 4.000 ejemplares editados será destinada en su totalidad a ayudar a los niños con síndrome de Sanfilippo.
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#Ultratorozos: un desafio de 100 kilómetros por la investigación de enfermedades raras

Un joven de 24 años recorrerá 100 kilómetros pasando por hasta 15 pueblos de Torozos (Valladolid) en una 'ultramaratón' solidaria para la investigación de enfermedades raras.
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Un reto de 100 kilómetros por la investigación de enfermedades raras #ultratorozos

Un joven de 24 años recorrerá 100 kilómetros pasando por hasta 15 pueblos de Torozos (Valladolid) en una 'ultramaratón' solidaria para la investigación de enfermedades raras.
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La fama del SIBO en internet amenaza con camuflar otras enfermedades: “Diagnosticamos los médicos, no los 'influencers'”

La fama del SIBO en internet amenaza con camuflar otras enfermedades: “Diagnosticamos los médicos, no los 'influencers'”

Los expertos alertan del autodiagnóstico de esta alteración de las bacterias en el intestino delgado, que acompaña otras patologías: “No es una enfermedad en sí misma, sino una complicación de algo que está pasando”
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La lepra emerge de nuevo en EEUU y nadie sabe por qué: "Es una enfermedad que sigue muy presente"

La lepra emerge de nuevo en EEUU y nadie sabe por qué: "Es una enfermedad que sigue muy presente"

Esta enfermedad se ha vuelto endémica en Florida, donde se ha concentrado casi la quinta parte de los casos de lepra notificados en el país en 2020.
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Los enfermos de ELA sienten el abandono de las instituciones: el caso de un paciente al que le denegaron batidos proteicos tras perder 20 kilos

A Raquel Estúñiga le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años y pide al próximo gobierno que elabore una ley que proteja sus necesidades. En declaraciones a Infobae España cuenta el caso de un paciente al que la mutua de los militares denegó batidos proteicos gratuitos que le recetó el neurólogo
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Canadá retrasa un año la aprobación de la eutanasia para personas con enfermedades mentales

La ley en vigor señala que la personas que exclusivamente sufren enfermedades mentales, y que cumplen una serie de requisitos, podrían optar a la eutanasia a partir del 17 de marzo de 2023. Ahora, esa fecha se ha retrasado hasta el 17 de marzo de 2024. El ministro de Justicia de Canadá, David Lametti, justificó la decisión hoy durante una rueda de prensa al afirmar que el Gobierno necesitaba más tiempo para “hacerlo bien” en un tema que es “sensible y complejo”.
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Cómo son y dónde están los mosquitos que amenazan con reintroducir enfermedades erradicadas en España

Europa había vivido sin dengue autóctono durante más de medio siglo. La aparición de los primeros casos en Francia y Croacia en 2010 y en Portugal en 2012 partieron el contador. En España, esta enfermedad tropical reapareció en 2018, con cinco ciudadanos contagiados en la Región de Murcia. Aquel año se detectó otro caso con origen en Catalunya y, en 2022, otros dos en Barcelona y Madrid, además de dos brotes más en Ibiza que afectaron a seis turistas alemanes entre septiembre y octubre. Estas infecciones no responden al azar. Existen vectores d
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El triple salto de China para recuperar la influencia mundial

El gigante asiático ha restringido la exportación de metales raros esenciales para la fabricación de chips y la industria tecnológica, su gran banca estatal acude al rescate del endeudamiento de sus gobiernos municipales, mientras impone una “distancia ideológica” con Moscú, a la espera de comprobar la contraofensiva ucraniana
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Enfermedades cardíacas: cuáles son los factores de riesgo menos conocidos y cómo reducirlos

La mayoría de la gente sabe que los factores de riesgo de las enfermedades cardíacas son la presión arterial alta, el tabaquismo, el colesterol alto y el sobrepeso. Sin embargo, muchas personas que sufren un ataque al corazón no tienen ninguno de estos factores de riesgo tradicionales. Investigaciones revelan que condiciones como la gota, la psoriasis, la enfermedad inflamatoria intestinal y la artritis reumatoide también son factores de riesgo de enfermedad cardíaca. Lo que tienen en común es la inflamación crónica.
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36 millones de europeos tienen Covid persistente

Hans Henri P. Kluge, OMS: "Sigue siendo una enfermedad compleja de la que aún sabemos muy poco".
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El testimonio de una joven que superó el cáncer con solo 15 años: "Hasta ahora no éramos rentables"

Bárbara es una joven pacense que hizo frente a la enfermedad en plena adolescencia. Ella, como tantos otros, recibe con alegría la aprobación del olvido oncológico.
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Qué son las tierras raras, claves para móviles o molinos eólicos

La transición energética es clave para la reducción de emisiones y la lucha contra el cambio climático. Sin embargo, su desarrollo requiere de materiales críticos imprescindibles para ponerla en marcha, como las denominadas tierras raras. La Unión Europea busca diversificar las fuentes de las que obtienen tierras raras y uno de los lugares potenciales para su extracción es España.
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Europa obliga a España a explorar sus minas de 'tierras raras' para parar los pies a China

La Comisión Europea obliga a España y el resto de países miembros a trasladar de inmediato su plan de reservas de las denominadas 'tierras raras' en su territorio y planes de exploración, según explican fuentes oficiales de la Unión Europea a Vozpópuli. El objetivo, como anunciaron en diciembre en su presentación del Critical Raw Materials Act (Ley de Materias Primas Críticas), es poder entrar de inmediato en la batalla de materiales críticos con China, apoyándose en la fuerza del mercado único.
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¿Puede mi perro o mi gato transmitirme a una enfermedad a mí o a mi familia?

Los animales pueden transmitir enfermedades a los seres humanos. Ahora bien, debido a la tendencia del ser humano de creer que la Tierra es de su propiedad, cabe destacar que esta realidad también se aplica a la inversa: los humanos podemos transmitir enfermedades a los animales. Se trata de una realidad bidireccional.
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Una superbacteria contamina casi la mitad de la carne que se vende en España

Así lo han descubierto tras evaluar 100 productos cárnicos elegidos al azar en algunos supermercados españoles. Según revelan los datos de las investigadoras, se han encontrado cepas de Escherichia coli (E. coli) y de Klebsiella pneumoniae —dos superbacterias capaces de causar infecciones graves para el ser humano— en el 40% de las carnes de pollo, pavo, ternera y cerdo analizadas (40 de los 100 productos analizados «contenían 'E. coli' multirresistente). Son bacterias potencialmente peligrosas, que pueden llegar a causar sepsis o infecciones.
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Cuatro comunidades no cubren la alternativa a la amniocentesis pese a la recomendación oficial a favor de su uso

La prueba, que analiza el ADN fetal que circula en la sangre materna, sirve para detectar con mucha precisión el riesgo de anomalías genéticas como la que da lugar al síndrome de Down.
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Desigualdad en la 'prueba del talón': milagro o pesadilla según el código postal

Desigualdad en la 'prueba del talón': milagro o pesadilla según el código postal

La diferencia entre comunidades en el número de enfermedades detectadas en el cribado neonatal puede suponer que un niño lleve una vida normal o sufra graves secuelas, y aunque el Ministerio de Sanidad va a aumentar la cartera básica, especialistas y asociaciones de pacientes lo juzgan insuficiente
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Enfermas de párkinson piden que se respeten sus tiempos y desterrar estigmas

No todas las personas enfermas de párkinson son mayores de 60 y el temblor en el pulso es sólo uno de los decenas de síntomas asociados a esta enfermedad, incompatible con la “sociedad de las prisas”. Afectadas piden más conocimiento y más inversión en sanidad pública.
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Instan al Gobierno británico a estudiar la posibilidad de cambiar la ley para permitir la edición genética de embriones [Ing]

"Los ministros deben estudiar urgentemente la posibilidad de cambiar la legislación para permitir a los científicos la edición genómica de embriones humanos para tratar enfermedades genéticas graves." Este es el mensaje clave de un informe recién publicado por un jurado de ciudadanos del Reino Unido formado por personas afectadas por enfermedades genéticas. El informe es el primer estudio en profundidad de las opiniones de personas que viven con enfermedades genéticas sobre la edición de embriones humanos para tratar tr. hereditarios…
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India advierte de una ola de calor inminente y enfermedades relacionadas [ENG]

India advirtió ayer martes sobre una ola de calor inminente en muchas partes del país durante los próximos meses, instando a los estados a estar bien preparados para manejar cualquier aumento en "enfermedades relacionadas con el calor". India sufrió su marzo más caluroso, en más de un siglo, el año pasado y las temperaturas fueron inusualmente altas en abril y posiblemente, sobre todo, debido al cambio climático.
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'El club de las enfermedades raras', un cuento para concienciar sobre la necesidad de investigar en enfermedades raras

'El club de las enfermedades raras', es un cuento para conmemorar el Día Internacional de las enfermedades raras y concienciar sobre la importancia de no dejar de investigar en este campo
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Olvidados entre tóxicos, el vertedero que Suecia “exportó” a Chile

Entre 1984 y 1989 la minera sueca Boliden vertió cerca de 20.000 toneladas de residuos contaminantes a las afueras de Arica, capital de la región más al norte de Chile y fronteriza con Perú y Bolivia. Desde Estocolmo, pagaron a la empresa chilena Promel, que esperaba obtener oro y plata a cambio de procesar los desechos suecos, en una práctica recurrente en los años 80 por parte de los países desarrollados hacia los del hemisferio Sur. El material tóxico –con altas concentraciones de arsénico, mercurio, cadmio y plomo– fue derramado...
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Las redes sociales son una de las principales causas de la epidemia de enfermedades mentales entre las adolescentes. Estas son las pruebas. [ENG]

Las redes sociales son una de las principales causas de la epidemia de enfermedades mentales entre las adolescentes. Estas son las pruebas. [ENG]

Una noticia importante de la semana pasada fue la publicación parcial de la Encuesta bianual sobre Conductas de Riesgo de los Jóvenes de los CDC, que mostró que la mayoría de las adolescentes (57%) dicen ahora que experimentan tristeza persistente o desesperanza (frente al 36% en 2011), y el 30% de las adolescentes dicen ahora que han considerado seriamente el suicidio (frente al 19% en 2011). A los chicos también les va mal, pero sus tasas de depresión y ansiedad no son tan altas, y sus aumentos desde 2011 son menor.. Traducción parcial en #1
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Las patronales europeas del acero y la eólica alertan de la escasez de materiales críticos

Sin tierras raras, cobre, níquel, manganeso, aluminio o chatarra peligra la fabricación de componentes como las turbinas
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Aditivos alimentarios de EE. UU. Prohibidos en Europa: un experto dice que lo que comen los estadounidenses "casi con certeza" los enferma (ENG)

Aditivos alimentarios de EE. UU. Prohibidos en Europa: un experto dice que lo que comen los estadounidenses "casi con certeza" los enferma (ENG)

Experto en aditivos alimentarios de la Universidad de Sussex en Inglaterra el profesor Erik Millstone . Dijo que los reguladores europeos adoptan un enfoque mucho más cauteloso... No es solo bromato de potasio. Una variedad de otros productos químicos y sustancias prohibidas en Europa por motivos de salud también están permitidas en los EE. UU., incluido el dióxido de titanio (también conocido como E171); aceite vegetal bromado (BVO) (E443); bromato de potasio (E924); Azodicarbonamida (E927a) y Propilparabeno (E217).
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Descarrilamiento en Ohio provoca desastre ecológico con animales muertos y enfermedades

Algunos de los vagones chocados transportaban sustancias químicas tóxicas (cloruro de vinilo, acrilato de butilo, acrilato de etilhexilo y éter monobutílico de etilenglicol) que se liberaron en el aire, los suelos y las aguas superficiales. Algunos residentes han hablado de dolores de cabeza y náuseas, Associated Press informó. Se encontraron materiales peligrosos en muestras tomadas de varios canales de agua en el área: Sulphur Run, Leslie Run, Bull Creek, North Fork Little Beaver Creek, Little Beaver Creek y el río Ohio.
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El dueño del gigante almeriense Cosentino admite que ocultó el origen de la silicosis que afecta a 1.900 operarios

El dueño del gigante almeriense Cosentino admite que ocultó el origen de la silicosis que afecta a 1.900 operarios

El empresario líder del sector de las encimeras de cocina, que prepara su salida a Bolsa, acepta seis meses de cárcel y da un vuelco a los juicios por enfermedades laborales.
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menéame