#63 Nunca se ha hecho nada.
No tenéis más que leer mis mensajes.
Soy la madre de los niños y colgué la historia de Sergio.
Creo que 6 mensajes de apoyo, recibí.
De momento, terapias para contrarrestar el efecto del tumor y rehabilitar el trastorno del espectro autista.
Y esperar a las resonacias semestrales con los dedos cruzados para que el tumor siga dormido.
Si podéis ayudarnos, por sólo 1 euro al mes, podéis apadrinarlo en
www.teaming.net/caminandojuntoasergio
Es menos de lo que cuesta un café y para nosotros no sabeis cuánto puede significar.
Sergio está registrado en el Instituto Carlos III como el único paciente en España con esta enfermedad.
También en el Sant Joan de Deu de Barcelona.
En literatura se han descrito solo 45 casos, pero en pocos ha habido tantisima afectación extracutánea.
Sergio no habla. Hace poco que camina porque el lugar donde tiene el tumor le dificulta mucho la psicomotricidad.
Y además le comprime el cuarto ventrículo y le produce edema cerebral.
No se puede operar por estar adyacente al tallo cerebral.
Si creciera o se malignizara, la única solución pasa por la radioterapia de protones, en Alemania.
Se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y espirilada.
Su rasgo principal son manchas en la piel. Oscuras, que siguen el patrón de las líneas de Blascko.
Lineales en brazos y piernas, con forma de V en la espalda y de S en el pecho.
El pelo de dos colores y dos texturas.
Los ojos de prematuro.
Rasgos faciales dismórficos. Paladar ojival, hipertelorismo, epicanto.
Excesiva flexibilidad en los huesos (hiperlaxitud)
Y en casos más graves, como el de Sergio: hipoacusia bilateral moderada, tumor cerebral y autismo.
Buenos días!
Soy madre de un niño con una enfermedad rara, único en España. Que además tiene tea y un tumor inoperable en el cerebelo.
Tengo abierta una petición en Change para traer una máquina de radioterapia de protones a España. También una comunidad en Facebook y una web.
www.facebook.com/caminandojuntoaSergio
www.caminandojuntoaSergio.org
Me gustaría ayudarte, pero yo misma recaudo para mi hijo para la misma causa.
Puedes abrir una cuenta en teaming donde la gente se apunta y dona 1 euro al mes.
Y escribir a la SS. Ellos estudian el caso y en algunos, han corrido con los gastos del tratamiento en Alemania.
Si puedes coger ideas de nuestra web, quizá te vendría bien.
Hay muchas estafas y la gente necesita saber que está colaborando con algo real.
Nosotros ponemos pruebas médicas, fotos con los avances del niño, etc.
No sirve abrir una web y escribir desesperado.
Se trata de despertar la solidaridad, no la pena.
#211 Merchi_ProhibidoRendirse 
