@ǝʇuɐǝuǝɯxǝ Hola, acabo de leer tu mensaje.
Es una putada, pero para lo que puede dar de sí la lotería de las enfermedades genéticas, creeme que ha tenido suerte (sí claro, porque no te ha tocado a ti, dirás).
Dicho esto, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con alguna asociación de enfermedades raras cerca de tu casa [En España hay más de 2 millones de personas con enfermedades raras], es posible que alguien haya pasado por tu situación y te dé los mejores consejos que te pueda dar nadie.
Lo segundo es ponerte en contacto con un buen servicio de pediatría (La Paz o Niño Jesús en Madrid) que sepan con quién hablar para que te expliquen bien qué debes hacer para que su vida sea lo mejor posible. Pide al mejor. Pide y pide.
No siempre se pueden hacer cosas, pero muchas veces sí, cosas como fisioterapia para aprender a respirar bien, deglutir bien, o cosas como averiguar qué alimentos le vienen bien o mal, qué rutinas ayudan y cuál lo empeoran. Lo que sea.
Y mi último consejo: infórmate de la enfermedad, todo lo posible, para estar al día de todo lo que sale, este campo avanza muy rápido y pueden salir terapias en cualquier momento.
Si necesitas ayuda, grita.
@Rembrandt razón no te falta, pero es que se me esta revolviendo el estomago de escucharlos de fondo, y mira que estoy con el volumen a toda hostia por no oirlos.
No se puede ser mas demagogo y victimista, es flipante. Lo dicho, ganas de potar.
@painful Sinceramente, cada vez que miro se me revuelve el estomago. Lo "mejorcito de cada casa" se esta juntando y este es un barrio de inmigrantes, mejor que no hagan mucho el gilipollas. Eso si, ahora mismo, mas maderos que voxeros.
@urannio diciéndome esto, apostaría a que eres uno de los que siempre está en el grupo de Facebook "Españoles en Portugal" planteando este tipo de ideas (el tal ""proyecto"") que sólo se creen ellos
En fin, dejo de perder el tiempo... cuando quieras vienes a comer una francesinha donde ya sabes y preguntamos a 100 portugueses para ver si sólo un 25% dice que esta a favor de dicha unión
Buena suerte con el proyecto!
@urannio no te tengo que convencer de nada. Pásate por Portugal anda y así podrás opinar basándote con la realidad y no en sueños y ideas absurdas que te has metido en la cabeza. Muestras un total desconocimiento de la realidad y te invito, cuando vengas, a que me muestres lo contrario.
@paumal Trabajando lejos de casa a diario, y (mal)criando 3 bichos los fines de semana.
Vamos, que no tengo mucho tiempo y voy a necesitar que me pongáis al día de los troles.
Es posible que mañana me den el alta del hospital, lo van a valorar, para hacer hospitalización en casa para seguir 1 mes más con antibióticos.
Estoy contento.
@fantomax
Llevo una semana ingresado con neumonía, debido a una sobreinfección del tejido dañado.
En una persona normal le mandarían a casa con antibióticos, con mi historial prefieren controlarme.
Estoy con antibióticos hasta que me baje la fiebre.
Si no fuera por la fiebre diría que estoy bastante bien.
Las raspitas, asilvestradas, y su madre resignada-agotada-espectante.
Es una putada, pero para lo que puede dar de sí la lotería de las enfermedades genéticas, creeme que ha tenido suerte (sí claro, porque no te ha tocado a ti, dirás).
Dicho esto, lo primero que debes hacer es ponerte en contacto con alguna asociación de enfermedades raras cerca de tu casa [En España hay más de 2 millones de personas con enfermedades raras], es posible que alguien haya pasado por tu situación y te dé los mejores consejos que te pueda dar nadie.
Lo segundo es ponerte en contacto con un buen servicio de pediatría (La Paz o Niño Jesús en Madrid) que sepan con quién hablar para que te expliquen bien qué debes hacer para que su vida sea lo mejor posible. Pide al mejor. Pide y pide.
No siempre se pueden hacer cosas, pero muchas veces sí, cosas como fisioterapia para aprender a respirar bien, deglutir bien, o cosas como averiguar qué alimentos le vienen bien o mal, qué rutinas ayudan y cuál lo empeoran. Lo que sea.
Y mi último consejo: infórmate de la enfermedad, todo lo posible, para estar al día de todo lo que sale, este campo avanza muy rápido y pueden salir terapias en cualquier momento.
Si necesitas ayuda, grita.
Y al que se niegue prisión permanente revisable.
Hola a todos, incluso a @Fesavama
@natrix
No se puede ser mas demagogo y victimista, es flipante. Lo dicho, ganas de potar.
Ascazo lo que se está juntando
En fin, dejo de perder el tiempo... cuando quieras vienes a comer una francesinha donde ya sabes y preguntamos a 100 portugueses para ver si sólo un 25% dice que esta a favor de dicha unión
Buena suerte con el proyecto!
www.meneame.net/story/extremadura-ofrece-ayuda-portugal-medida-nuestra
@lamonjamellada @jotape @DetectiveLibrero
Vamos, que no tengo mucho tiempo y voy a necesitar que me pongáis al día de los troles.
@fantomax era un faro en Menéame.
Me siguen metiendo antibióticos en vena.
Pero hago vida normal: cambiar pañales, preparar biberones, lavar bodies.
No voy mal, me doy mis paseos y subo al 4° por las escaleras sin asfixiarme.
Buenos días y buenos deseos para ti.
Es posible que mañana me den el alta del hospital, lo van a valorar, para hacer hospitalización en casa para seguir 1 mes más con antibióticos.
Estoy contento.
Un abrazo.
Llevo una semana ingresado con neumonía, debido a una sobreinfección del tejido dañado.
En una persona normal le mandarían a casa con antibióticos, con mi historial prefieren controlarme.
Estoy con antibióticos hasta que me baje la fiebre.
Si no fuera por la fiebre diría que estoy bastante bien.
Las raspitas, asilvestradas, y su madre resignada-agotada-espectante.
Gracias por preocuparte.