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"Suena muy duro, pero me da alivio decir que me gustaría que mi hijo se muriera unos minutos antes que yo": el honesto relato de la madre de un joven con autismo

"Suena muy duro, pero me da alivio decir que me gustaría que mi hijo se muriera unos minutos antes que yo": el honesto relato de la madre de un joven con autismo

Ninguna persona en el mundo nació para tener un bebé de por vida, y eso es lo que nos pasa a los papás que tenemos un chico con autismo: tenemos un bebé de por vida al que tenemos que limpiarle el culo, hacerle la comida, cepillarle los dientes… Es el estrés que te genera tener un bebé, multiplicado por la cantidad de años que viva ese bebé. Me preocupa más dejarlo solo o dejárselo al hermano. Me parte el dolor, quiero que sea lo último que pase, pero en el fondo me alivia pensar en que él se muera antes que yo.

| etiquetas: relato , madre , niño , autismo , familia , cuidados
Comentarios destacados:                    
#1 No es que suene duro.

Es que es el sentimiento real con el que tiene que convivir diariamente esta madre al pensar en su hijo, y la dependencia que tiene de ella.
No es que suene duro.

Es que es el sentimiento real con el que tiene que convivir diariamente esta madre al pensar en su hijo, y la dependencia que tiene de ella.
A mí parece muy valiente. Y pienso que ha tenido que romper muchas barreras en su cabeza para llegar a tener ese sentimiento sin sentirse egoísta si no todo lo contrario.
#3
Hay más gente de los que crees que piensan así.
Lo que es duro, por haberlo visto, es una persona a la que ves ya octogenaria tirando de su hijo con una discapacidad severa.
Cuando mueren los progenitores, si hay hijos sin discapacidad, puede ser una verdadera condena, pues encima puede ser muy costoso mantener a esta persona. Y, claro, te condiciona la vida totalmente.
Y, siempre me he preguntado ¿Dónde terminan los discapacitados sin familia?
#5 En centros residenciales para discapacitados o, dependiendo de la edad, en residencias geriátricas. Hay muchísimos casos. Si no hay un tutor legal, el estado pasa a hacerse cargo, como en el caso de los menores.
#5 En mi antigua ciudad veiá a una mujer anciana con un chico con Down severo y siempre me preguntaba que vida llevaría el dia que falte. Al trastorno de la muerte hay que añadirle la total dependencia que tiene
#5 Lo chungo que ya ha pasado, que pasa los días u horas siguientes a la muerte del familiar. Que ya ha habido algunos casos.
#5 en residencias de mayores he visto a varias personas jóvenes para estar ahí que eran personas con necesidades y no tenían familiares. Es una vida más o menos digna. Al menos están atendidos y relacionados con otras personas
Es muy feo que alguien, encima metida en el mundillo, diga que "es lo que nos pasa a los padres de niños con autismo". Hay muchísimos niveles de autismo y muchos son super independientes. Decir eso es difundir que no lo son.

No podría haber dicho "es lo que nos pasa a los cuidadores de DEPENDIENTES"???
#9 Tienes toda la razón. Sin embargo yo al leerlo he pensado casi lo contrario. La gente tiende a creer que una persona con autismo es poco menos que Sheldon Cooper cuando la realidad es muy distinta en la mayoría de casos.
#9 Por eso se habla de TEA (Transtorno del Espectro Autista) porque es un cajón de sastre muy grande.
Pero, si te toca la "china" de un autismo extremo (nula capacidad de comunicación, falta de control de esfínteres...) supongo que ha de ser un puto infierno para la familia.
Otra cosa es alguien con Asperger, que puede estudiar, relacionarse más o menos aunque sea torpe. Pero es como cualquier otra discapacidad, tienen muchos grados.
#18 yo sólo conozco un caso y es TEA muy grave, vamos es una persona que con 8 años ni se comunica. Su madre lo lleva como puede pero sabe que es una condena de por vida. Es bastante duro visto desde fuera, aunque lo lleva con mucha entereza.
#53 En el cole de mi hija hay una vía TEA, pero son todos casos "leves", aunque algunos son bastante complicados de tratar.
Chocan por cosas como que algunos son muy sensibles a los ruidos y llevan siempre cascos de protección como los que se usan en las fábricas.
#9 Pues a mí no me parece mal. Veo que mucha gente tiene una imagen idealizada y distorsionada de ciertas discapacidades porque los casos más mediáticos suelen ser los más leves.
En mi familia hay dos casos de síndrome de Down (primos de mis padres) y uno de ellos tiene una gran discapacidad intelectual, obesidad, cardiopatías, hipotonía e hipotiroidismo.
Está bien hacer ver que no todas las personas con síndrome de Down son Pablo Pineda ni todos los autistas son Sheldon Cooper.
#23 Hace poco vi la conversación de alguien que tiene una discapacidad levísima soltando el discurso de "prefiero la expresión diversidad funcional" creyéndose el más informado e imparcial hasta que se quedó callado cuando una persona ciega se metió en la conversación para decir que "yo sé que sufro una discapacidad y lo de la diversidad funcional me suena ridículo".
#61 Tremenda parrafada que has puesto.
Pues mira, entiendo que te moleste mi opinión, pero es que a muchas personas discapacitadas les parece insultante el uso de eufemismos para acabar usando la misma palabra para gente que tiene pequeños problemas y gente que no puede valerse por si misma.

A mí me daría vergüenza haber hecho un usuario y soltado semejante discurso solo por no aceptar que el lenguaje es un constructo social y no una verdad universal.
Es lo que tienen las palabras, que cada uno las entiende y usa como quiere.
Ánimo en tu intento de soltarme verdades a la cara y darme lecciones.
#23 pero es que no está haciendo ver que no todos son Sheldon Cooper. Está haciendo ver que todos son su hijo.
#9 No generaliza sobre los autistas; habla de su caso. Y visualiza un problema que es el del cuidado de dependientes cuando falta la familia, aunque lo ejemplifique con un caso. Yo así lo veo y eso creo que es lo importante y el fondo del artículo. Luego ya puedes sacarle punta a cada frase de una persona que no ha escrito un tratado, sino que, simplemente ha sacado a relucir el problema de "cuando yo falte" en un periódico.

Yo creo que todos sabemos que hay discapacidades físicas y mentales con el mismo nombre pero diferente grado.
#25 si generaliza.
#9 ¿nos hemos levantado con la piel fina? En el autismo existe ese nivel también. ¿Tiene que estar separando los distintos niveles cada vez que hable de su hijo para que tú no te sientas mal? En fin…
#33 hay gente que disfruta ofendiéndose por delegación.
#54 pues aquí habéis venido a protestar por mi comentario
#33 lo que tiene que tener claro es que los problemas de los que habla no se los causa el autismo de su hijo si no su dependencia.
#78 ????? Que tenga que limpiarle hasta el culo lo causa su dependencia y no el autismo de su hijo?
Has venido como adalid de cuidar las formas y se te ha ido de las manos…
#79 lo causa la dependencia de su hijo, causada por un autismo grave. Pero podría ser autista y no dependiente.
#80 en este caso es dependiente a causa de su autismo, efectivamente. Por eso es normal que ella lo diga así: el autismo de su hijo lo hace dependiente.
#81 no ha dicho eso. Lo que dice el que el autismo de su hijo hace que le tenga que limpiar el culo.
#82 y es cierto. Que tú porque tienes la piel muy delicada y para no ofenderte querrías que dijera: “el nivel de autismo de mi hijo hace que le tenga que limpiar el culo”, de acuerdo, pero ese es tu problema, no el suyo. Lo que dice ella es real y exacto al 100%. El autismo de su hijo es el que provoca la dependencia que tiene.
#9 Yo creo que hay un problema con gente que cree que autista significa "es difícil de tratar" sin darse cuenta de que también puede significar "en una foto parece que todo está bien, pero en realidad se comporta como un bebé de tamaño adulto".
#9 ya el "mundillo de los autistas". Eso suena como la afición al mundillo de los coches o de las motos.
#52 no he dicho "el mundillo de los autistas" pero si es una persona que seguro que conoce a muchos.
Suena duro, y egoísta, pero es algo que he oído varias veces en mi época que trabajaba con discapacitados, porque tienes la incertidumbre de no saber si después de tu muerte van a contar con apoyo familiar o institucional, y con la gran parte del cuidado a mayores y discapacitados privatizado y con escándalos día si y día también, no es un pensamiento descabellado.
#2 ¿Por qué suena egoísta? Egoísta sería que le diera igual lo que le pasara a su hijo después de su propia muerte.
#7 he dicho puede parecer, porque priorizas tu tranquilidad sobre su posible bienestar, es un terreno moral muy complicado y desde fuera se puede ver cómo muchas cosas, pero hay que sufrirlo y entonces todas esas lineas se desdibujan
#11 por? Piensas en tu hijo incluso en el momento en el que no estés. Porque sabes que su vida se complicará de manera exponencial y sufrirá muchísimo cuando ella falte, porque no lo entenderá y se verá en un entorno distinto y en peores condiciones que con su madre cuidando de él 24 horas. Y en esas condiciones, como madre, sabes que no va a tener una buena vida. Antes que una mala vida, prefiere que su hijo se vaya con ella. No sé dónde ves el egoísmo. Es preferir que su vida termine antes de que sufra en soledad.
#32 es que estás asumiendo que no puede vivir sin ti, y puede que si, o puede que no, pero le estás quitando la posibilidad, son sentimientos muy complejos y la palabra egoísta la he traído a colación porque la he oído varias veces de personas que tienen a discapacitados a cargo, como he dicho es muy complicado, y la gente decente es la que más se atormenta con ellos, pensando que están siendo crueles, egoístas, malos padres...

Lo que intento con mi comentario no es decir que que malo es alguien, sino que son pensamientos normales que puede tener hasta el más santo, porque es algo complicado, y la sociedad no es que de muchas esperanzas en algunas ocasiones.
#35 yo no estoy asumiendo nada, lo está asumiendo ella de su hijo porque quiere lo mejor para él y considera que si ella no está, no va a tener una buena vida. Y suena de todo menos egoísta. El que has dicho que SU comentario sonaba egoísta eres tú…
#35 Olvídate de eso pero ya. NADIE que tenga un gran dependiente a su cargo lo tiene por gusto. Si pudiera ser más independiente ten CERO dudas de que ya lo sería.

Lo que esa madre sabe es que (a) su hijo la echará de menos (b) no entenderá por qué no está con él y (c) sea quien sea quien cuide de él no lo hará como ella.

Añade a todo eso el sentimiento de culpa de dejarle el marrón a un tercero.
#65 comparto cada palabra, menos la c, puede que si haya alguien que lo cuide como ella, y si no lo hay considero indispensable un soporte institucional de calidad, pero claro, se empezó a estructurar una ley de dependencia que podía haber sido la base para ello y se la cargaron.
#66 No. No puede. No va a haber nadie que lo cuide como ella. Porque es un trabajo jodidísimo y NADIE va a tener la dedicación y el incentivo que tiene ella. NADIE. Eso es absolutamente cristalino.

Y si te refieres a recursos y conocimientos técnicos, tampoco, porque si esos recursos están disponibles ten, de nuevo, CERO dudas de que ya los está empleando esa mujer mientras está viva. Y si no están disponibles, pues no los van a estar tampoco después de que ella desaparezca.

Estamos totalmente de acuerdo en que el soporte institucional es fundamental y tiene que ser de calidad. Y estar disponible también cuando ella está viva, no sólo después porque no haya nadie para hacerse cargo.
#70 obviamente, pero la madre no tiene que saber de psicología o de las habilidades que puede tener un cuidador especializado.

Y que no estés de acuerdo conmigo en todo no indica ni que yo tenga razón ni que tú estés equivocado, son dos opiniones muy próximas pero que difieren en algunos puntos, las acepto y las respeto.
#2 Egoísta no.
Muchas gente que defiende fanática mente la vida sobre cualquier situación (anti aborto, anti eutanasia) son los primeros que se desentienden cuando la persona está viva, o peor aún, atacan esas personas: "aguante el dolor! Ahora quieren paguita! Qué más quieren estos parásitos? La sanidad se empobrece por culpa de estos! Dejen de quejarse por sus dolores! "
#8 Te he leído en diagonal y ya tenía el cursor en el negativo y con qué ganas. Sí, buena mezcla, para algunos, sustituir tu propia libertad por resignación (religiosa) y así lavarse las manos.
Yo conozco el caso de una mujer que su hijo, con 11 años, sufrió una negligencia médica por la sedación en una operación y quedó con un daño cerebral. Ahora tiene 47 años y lleva 36 años sin moverse. La madre tiene hernias todos lados, alguna vez se le ha caído encima al sacarlo del baño o de moverlo de su cama al sofá y tal. Eso no es vida y es muy loable de una madre que se sacrifique así por su hijo, no se cuantas personas en el mundo lo harían. Esta mujer es del artículo es valiente y no es para nada egoísta, es realista.
#72 no te preocupes, me da igual. Hay otros esquemas muy guapos, uno tipo mesa de sonido, y otros como una gama de colores y con puntos y patrones para crear un perfil. Lo importante es romper el mito del autismo lineal (muy o poco autista) y entenderlo, que es lo básico.
Y pensar que ahora hay mucha gente que con esta de moda esto del autismo se encasillan ellos mismos como "autistas" no saben realmente que es una persona con autismo.

Que si, que hay muchis niveles de autismo. Pero la mayoría son personas dependientes.

En fin.
#19 Pues sí, para muchos narcisistas-psicópatas decir que son Asperger les llena de orgullo.
#26 pero si lo fueran, pues mira. Pero tengo amigos que se han catalogado como mirando artículos en internet, como cuando hacías el test fé la superpop para ver si eras popular. Y me indigna influenser... de esos que dicen.. soy asperger....

Me parece que deberían pasar una semana en una casa con alguien con autismo.
#30 Hace unos ocho años vivimos en casa el diagnostico como Asperger de mi sobrino. Y como te importa su vida y, además, estoy relativamente implicado en ella, vas leyendo cosas sobre el tema, vas a charlas con tu hermana (su madre) sobre eso, lo acompañas a sus "clases de soporte" con otros niños en su misma condición.

A veces no es que te catalogues o te autodiagnostiques pero el día que no solo entiendes lo que le pasa a él si no que encuentras explicación a muchas cosas de la vida "normal" de cuando eras pequeño que no eras capaz de entender es liberador.
#19 A mi me han llamado autista de los de asperger por ser rarito. Yo siempre respondo que se dejen de tonterías, que recuerdo dos compañeros de colegio que eran evidentes autistas y que a día de hoy siguen siendo incapaces de comportarse en público.
#44 Yo también era rarito en el colegio, pero estoy seguro que el autismo es algo más que eso. Por eso mis antiguos compañeros nunca han conseguido mantener un trabajo, tener pareja o formar parte de grupos de amigos grandes.
#51 Pero eso de no saberse comportar en público hace años era ser un maleducado y ya. Como los diversos niveles del asperger, cuando era pequeño los autistas eran los que estaban en una situación del trastorno muy avanzado, el resto solamente eran niños "raritos" o "difíciles".

Ahora parece que se hace un gran trabajo con ellos, al menos por lo que veo con mi sobrino.
#63 Disculpa pero, teniendo en cuenta casos de autismo como el de este meneo, no creo que el asperger sea un situación muy avanzada del trastorno autista.
Cuando me refiero a "no saber comportarse en público" no me refiero a mala educación, más bien me refiero a incapacidad para tener conversaciones abstractas, para mantener la atención, discursos incoherentes, mentiras aleatorias, una timidez anormal... El tipo de cosas leves que no son graves de niño pero se convierten en evidentes…   » ver todo el comentario
#19 lo que pasa es que antes a los que eran autistas 'leves' no se les diagnosticaba pero eran los raros de la clase. Probablemente se les hiciera bullying por poco sociales y esos probablemente para ti sean los casos poco claros. Y no no todos son dependientes pero si son los casos mas llamativos. Pueden necesitar ciertas adaptaciones curriculares por su condición, pero incluso pueden tener altas capacidades. Una cosa no quita la otra. Por ejemplo mi hijo . Tiene ciertas dificultades en la…   » ver todo el comentario
#19 Hay muchas más personas autistas de las que puedes pensar, cuando trabajas de profesor y empiezas a conocer este tipo de diagnósticos alucinas, muchos TEA no son perceptibles por el grupo, los consideran un poco raros pero "normales" un TEA puede tener altas capacidades, normales o bajas.
Pero es normal, no veo nada raro en decir eso.
Me han gustado mucho las reflexiones de esta mujer. Son, además valientes, a mí siempre me ha sonado muy extraño eso de idealizar la situación de tener un hijo dependiente. Pero es que yo soy seguramente egoísta.
Por compartir algo muy relacionado, el documental Mi hijo después de mi
www.meneame.net/m/cultura/mi-hijo-despues-mi
y el enlace directo: gorf.tube/w/ebPTCbLCtS6k37Gee4dEqt
En un país serio se revisarían todos los casos de gente a la que se le dio la larga en enfermedad hace 20 años y están todas las mañanas en el gimnasio y montando en moto. Obviamente es el caso que conozco.
Seguro que cancelaciones y ese dinero se podría destinar a casos dramáticos como este, o el caso aquel tengo grabado de una mujer mayor que tenía que cargar a su hijo a la espalda para subir por la escalera.
Pregunto desde la ignorancia, ¿el autismo se puede reconocer en el embrión igual que el síndrome de down?
#34 No. No hay una base genética definida. Los casos graves se diagnostican durante los primeros meses. Conozco un caso de Asperger, que se enteró poco antes de jubilarse, al hacerse las pruebas en una asociación de TEA.
#34 ni de coña, un down es una anomalía cromosómica que además produce anomalías físicas; el autismo nadie sabe dónde está, si es que está, en el ADN.
#34 de momento no, pero se están haciendo avances importantes en ese aspecto.
De todas formas el autismo no es lineal (muy autista o poco autista)
Este tipo de gráficas lo explican mejor  media
#55 sorry, he ido a guardar y no se que ha pasado pero no me deja quitarte el negativo. Te compenso 
#34 qué va, diría que un diagnóstico "temprano" podría ser cuando la criatura tenga 2-3 años.
Es un relato, cuanto menos, difícil de digerir.
argentina. Ahora mismo su única solución y aspiración será "rezar muy fuerte"

Pobre mujer :-(
Con el problema añadido de que un bebé no te puede soltar un hostia y volverte del revés. O echar a correr contigo colgando y exactamente cero probabilidad de lograr detenerlo.
Vaya relato, ole sus huevos y mucho animo
El honesto relato de la madre de cualquier meneante.
Hijo o cualquier persona a cargo con un gran grado de dependencia. Por eso cuidar un estado de bienestar y buenos servicios públicos y sociales, es vital.
Eutanasia legal YA!
#13 Estoy tan a favor por la eutanasia como el que más, pero creo que no entiendes qué es eso. La decisión ha de venir de parte del que sufre y, para eso, ha de tener capacidad racional para ello.

Y ya puestos a elucubrar, no sé si una persona como este joven realmente sufre, si se le proporcionan los cuidados debidos, como para querer la eutanasia (suponiéndole capacidad mental para ello).
#27 Por mi experiencia te diría que sí sufren, los he visto gritar, retorcerse de dolor, tener espasmos, autolesionarse... Y todo sin ser incapaz de comunicarse o mostrar interés real por algo.
Que literalmente he visto cómo le van cambiando la medicación buscando una que le permita dormir en vez de pasarse la noche gritando y dándose golpes.
#13 si, es lo mejor que podemos hacer, matarlos. </nazi>
#28 y qué hacemos con él entonces?

Para traer al mundo a una persona que sufre cada instante de su vida, mejor apartarlo. Digo yo, es lo razonable. No es nada descabellado lo que afirmo.
#42 yo veo a este chico con una sonrisa.
El estado tiene una labor con el, y no es matarlo
#43 tu postura es respetable y mi eugenesia también.
#42 #47 ¿Entonces depresión o ansiedad profunda o severa? ¿Fibromialgia ? ¿Esclerosis? ¿Parálisis cerebral? ¿Daño cerebral? ¿Cáncer? .... ¿Esas personas que sufren diversas enfermedades o trastornos también tienen que ser exterminados? O es que se quejan de vicio. ¿O solo planteas la eugenesia (sin pedir opinión) para personas con discapacidad porque no te parecen suficientemente capacitadas para tener una vida similar a la tuya?
#58 en general, sí a todo lo que has dicho.

Es de sentido común, no entiendo como lo ves descabellado.
#42 Yo entiendo lo que dices, a partir de cierto grado de autismo o lesiones cerebrales da la impresión de que el afectado está permanentemente sufriendo pequeños ataques y dolores de todo tipo.
Bueno, en Argentina ahora mismo no se puede esperar apoyo institucional. Quizá negociando alguna venta de órganos (un riñón, un ojo) puedan conseguir algún mantenimiento vitalicio. Hay muchos caminos por explorar llenos de oportunidades. :troll:

menéame